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En tant que mère d'une jeune femme membre de l'AFSED très atteinte par le SED Hypermobile, je me sens dans l'obligation d'apporter mon ressenti à la lecture de la lettre ouverte de Me Marie-Noelle Gaveau-Glantin parue dans l'édito de septembre 2016, car je ne comprends pas nombre de propos qui y sont tenus :


- Etant donné l'errance médicale que nombre de malades ont connu ou connaissent souvent pendant plusieurs années, y compris au sein de ma famille, la visibilité médiatique a cela d'utile de parler du SED, de le faire connaître à tous et notamment aux professionnels de santé, qui en ont bien besoin.

-Les généticiens ne sont pas les seuls à pouvoir poser le diagnostic du SED hypermobile, pour ma fille, au gré de son errance médicale, le SED a été identifié et confirmé par 4 spécialistes différents (Génétique, Médecine Physique, Centre de référence et Médecine interne), chacun apportant sa pierre à sa prise en charge.
Toujours à titre personnel , c'est une généticienne qui a évoqué la première le SED et c'en est une autre qui nous a mis à la « porte » ma fille et moi, alors que cette dernière ne pouvait plus marcher et souffrait le martyr .

-Vous pensez que le nombre de patients est multiplié artificiellement, vous n'avez pas dû fréquenter les mêmes salles d'attente que nous où nous avons croisé très régulièrement des hyperlaxes au bout du bout de leurs douleurs. La prise en charge du SED hypermobile (diagnostic et suivi) est depuis longtemps compliquée (c'est un euphémisme) en raison de la méconnaissance de la maladie. La minoration de l'hyperlaxité et de ses conséquences par le corps médical conduit à des situations catastrophiques (je sais de quoi je parle , ma fille a été concernée). Les nouvelles technologies d'accès à l'information permettent bien aux malades de contourner ces lacunes mais il reste à former/ informer les professionnels dans les régions, de façon à soulager le centre de référence et s'occuper des malades au plus tôt. Quant au syndrome d'hyperlaxité bénigne que vous évoquez, nous concernant, la douleur et l'hyperlaxité n'ont jamais été les seuls critères utilisés par les différents spécialistes rencontrés pour poser le diagnostic.

-« Robocop et la compassion» :
Les patients n'ont, en effet, pas tous besoin de tout, néanmoins , entre le RIEN et le TOUT, nous avons pris le TOUT quand on a eu l'HUMANITE de le proposer à notre fille. C'est le malade qui connaît le mieux ses maux et c'est le malade qui sait le mieux distinguer les orthèses efficaces des attirails inutiles car c'est lui qui souffre, pas le médecin.
De fait, nous avons TOUT essayé ( ou presque). De ce « tout », elle a gardé le pantalon de contention, les mitaines, le matelas, la ceinture souple et même si elle n'a pas supporté l'armure « robocop », nous connaissons des patients qu'elle aide vraiment.
Ecrire que le but de cette armure est d'attirer la compassion me choque énormément, les malades veulent juste moins souffrir.

-« Le fauteuil électrique » :
ah oui, ma fille utilise un FRE depuis 2 ans et demi maintenant ,
ce FRE est SON AMI INDISPENDABLE AU QUOTIDIEN, mais oui !
Parce que ma fille a de tels troubles proprioceptifs et une telle hyperlaxité , que marcher sur quelques mètres lui demande une telle énergie qu'il ne lui en reste plus pour tenir le reste de son corps en place. Sans lui, elle a fini hospitalisée à bout de forces et au maximum de sa souffrance, avec lui elle a retrouvé assez de forces pour obtenir son bac après deux années perdues et elle peut désormais envisager avec sérénité ses études supérieures.
Le FRE lui a permis en plus de retrouver une vie sociale, une autonomie et l'estime de soi .
Les possibilités motrices  varient d'une personne à l'autre , alors pourquoi affirmer qu'un FRE n'est qu'un appoint . Non, c'est un moyen de locomotion ,d 'autonomie, un allié, des jambes pour ma fille puisque les siennes se dérobent, certainement pas qu'un appoint pour qui en a besoin au quotidien ( je n'ai pas dit tous les malades) .

-« Le SED vasculaire »/
Après plusieurs années d'errance et de souffrances il est normal de vouloir écarter le pire et c'est à mon sens aussi le rôle d'un centre d'écoute que de rassurer et d'orienter les malades.
Nous sommes adhérents à plusieurs associations (chacune avec ses qualités et ses défauts) et je peux vous dire qu'il existe d'autres centres d'écoute que celui de l'AFSED , eux aussi tenus par des personnes dévouées.

-« L'Oxygénothérapie » :
ah oui, ma fille en a besoin , absolument besoin : cela soulage ses migraines insupportables et permanentes au point de ne plus pouvoir ni réfléchir ni parler. A l'hopital, sans l'oxygène, Paracétamol et Acupa* aux doses maximales tous les jours pendant des mois, avec l'oxygène une fois par jour : plus de migraine chronique.
Et en ce qui nous concerne , les appareils et l'usage qui en est fait sont régulièrement contrôlés dans le respect des normes en vigueur par le prestataire.
Aussi , je remercie le PR H . de l'avoir prescrit à ma fille, car il lui est aussi indispensable que le FRE et affirmer que ce traitement est coûteux et inutile me choque profondément.

Pour conclure,
je trouve anti-productive la guerre entre associations ou entre professionnels de santé, dans la défense des intérêts des malades
Et si de nouvelles associations se créent , c'est peut-être aussi parce que l'Afsed n'a pas su en temps voulu, et créer des antennes sur tout le territoire, et prendre en compte l'ampleur de la forme hypermobile et les souffrances qui y sont liées. Il en est de même pour la vison restrictive du diagnostic et des soins à prodiguer (négation de l'efficacité de l'oxygénothérapie pour certains malades ou exigence d'un diagnostic par un généticien alors qu'aucun gêne n'est identifié à ce jour pour la forme dominante du SED hypermobile).
Le SED hypermobile a des manifestations variables selon les personnes et les moments de la vie (par exemple chez ma fille l'extensibilité et le velouté de la peau varient d'un jour à l'autre).
C'est le nombre et la diversité des approches ainsi que la concertation qui permettront peut-être
un jour d'identifier génétiquement cette forme si minorée jusqu'à présent.
En attendant, l'urgence est de prendre en charge au plus près de chez eux les nombreux malades, dont des enfants, qui, comme notre fille il y a peu, souffrent à chaque seconde et n'ont souvent plus de vie .


A. MESTAIS