Coucou,
comment allez-vous?
cela fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum, qui a l'air très calme en ce moment...
Mais je jongle toujours entre le SED et mes soucis digestifs, et les journées ne font toujours que 24 h
Je voulais avoir vos avis sur tout ce bruit autour des nouveaux centres de diagnostiques SED et les 23 nouvelles catégories, très plébiscitées par une autre association...
Je suis très contente des avancées de la science, mais d'un point de vue personnelle cela m'angoisse beaucoup.
Je suis un peu perdue, je ne sais pas si mon diagnostique est toujours valable etc...
J'ai tellement peur qu'on me dise encore une fois: "finalement on s'est trompé... ce n'est pas le SED, c'est dans votre tête!"
Devoir encore et toujours revivre le parcours du combattant et l'enfer. Je ne sais pas si j'en aurais encore la force.
Aussi j'ai un peu du mal à comprendre, pourquoi tant d'associations et de fonctionnement pour une même maladie?
Je suis un peu perdue face à toutes ces nouveautés, si certains d'entre vous peut être mieux informés peuvent m'aider à comprendre la situation.
Merci d'avance
