www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

"on nous a rapporté que au cours du WE de l'AFSED a Lyon, il avait été dit que un centre de cure thermale était devenu le centre de référence des Syndrome d'Ehlers-Danlos . D'une part le terme centre de référence n'est attribué qu'aux services médicaux spécifiques désignés et choisis par le ministère de la santé, d'autre part aucun centre de cure n'est particulièrement recommandé pour notre maladie. Ce qui ne veut pas dire qu'un centre particulier puisse améliorer telle ou telle personne, et nous serions alors très heureux d'en avoir des témoignages." signé Marie-Hélène Boucand Référent médical de l'AFSED ou M.H.B

cool tu a été plu rapide que moi Gene, j'allais le mettre merci Marie-Helene pour ces infos. bisous à tous.

coucou tout le monde,

çà y est nous y sommes, nous partons demani matin à l'aube pour le centre de référence à garches.
Nous y allons pour deux raisons, mon suivi annuel qui n'a jamais eu lieu jusqu'à présent et pour le diagnostic de mon fils.
Nous partons à deux manchots, mon mari marche maintenant moins vite que moi...çà promet
Nous rentrerons très tard donc je ne pense pas vous mettre un mot demain.
Voilà, c'était juste pour vous dire cela...
Bonne nuit

la kaine je penserai fort à vous il me tarde que tu sois deretour pour tout ns raconter bon voyage profitez de vus faire un ptit resto nous on fait ça en générale. gros bisous à vous 3

coucou,

Nous sommes bien rentrés.

Bonne nouvelle, mon fils n'aurait rien...
Juste une petite hyper laaxité au niveau des doigts et la peau velouté comme moi.
Mais bon pour le reste il est raide comme un piquet
Donc pour le moment c'est négatif à 99%(normal jamais de 100% dans le médical on le sait bien)

Il est heureux maintenant et nous avec évidement.

Pour moi, une belle évolution de la maladie, mais bon sans y aller je le savais déjà.
Sauf que pour être reconnue de certaines personnes qui pensent que tout est dans la tête, il faut que se soit écrit sur le papier...
Je reparts de là, avec des ordonnances diverses (vitamines d, orthèses +/- rigides, examens urodynamique à faire, et une prescription pour une attelle sur mesure du genou)
Et bien sûr plein de conseils.

Mme Bénistan a été comme la dernière fois adorable et très professionnelle.
Elle a rajouté des photos pour le dossier, préparé un courrier pour mon généraliste, médecin de la douleur, et kiné.

Pour ce qui est du score de beighton, je suis passée de 7/9 en 2007 à 9/9 aujourd'hui.je précise ceci parce que je me souviens qu'une question avait été posée à ce sujet il y a qqs temps.

Le Dr genet que j'ai rencontré également, a été aussi très bien et très à l'écoute.
C'est lui qui m'a prescrit cette attelle sur mesure pour le genou.
Il préconise une kiné plus intensive en isométrique mais hors balnéo pour essayer de récupérer au quotidien.
Moins on en fait, ou plus on stagne niveau kiné, moins bien on se porte.
Voilà leur avis.
Il faut évluer par pallier en kiné pour récupérer au quotidien, bien sûr, cela ne sera pas sans fatigue ni douleur.
Mais bon faut en passer par là.

Voilà donc visite très positive .

A+

Voilà un CR réconfortant!
Toiut d'abord pour ton fils qui pourra désormais grandir en toute sérennité, pour oit qui n'auraplus à t'inquiéter pour son avenir. c'est déjà un gd pas de franchi!

J'espère que toutes ces propositions t'aideront à te sentir mieux bien rapidement...Tu vaas toujoours chez Lagarrigues aux Cèdres pour tes orthèses?
Moi, je crois que je vais commander un transport adapté pour y aller car mon mari n'a jamais envie d'y repartir après son boulot pour m'y amener prendre des mesures de ceintures sur mesure...Faut dire que la circulation est pénible autant en ville qu'alentours....
A ce sujet, notre fille ne prote pas le gilet sans manches de contention, elle le trouve trop compréssif...par contre, ce matin, elle a testé mon corset rigide lombaire et s'en trouve très soulagée..mais je ne crois pas que ce soit une bonne solution, d'autant plus qu'il a été moulé sur moi.

Bonne chance à toi, tes soucis s'estompent et je suis certaine que tout va aller mieux.
amitiés gene

coucou rapide du soir
La kaine tu dois être aux anges :fier: savoir que ton fils va bien est la meilleure des nouvelles :bravo:
en ce qui te concerne le SED on le sait bien évolue mais il y a des hauts et des bas j'en suis persuadée et les docteurs du sed en générale pensent pareil, j'espère que très vite tu iras mieux et que les crises ne seront pas trop fortes, ....moi on a pas pu faire le test , la maladie justement a trop évoluée et ça fait effet inverse pour presque tout :scarymovie: je vais finir toute soudée (mais ce n'est pas partout) :exorbite: j'en arrive à regretter l'hyper laxité mdr quand à la maladie n'est pas dans la tête pour reprendre ta phrase mais je persiste à dire qu'on peut gérer la maladie même si des fois c'est très dur je vis avec et je me suis jurée qu'elle ne m'empêcherai pas de vivre, je ne regrette rien, après chacun prend la maladie comme il veut ou comme il peut je pense aussi que notre façon de vivre et notre entourage joue beaucoup dans tout ça .... une fois je m'expliquerai mieux, il faudrait justement ouvrir un débat "mais un gentil débat" ns sommes tous et toute dans la même galère, l'avis de tout le monde est important et je pense que si les docteurs s'amuser à faire des fiches avec la maladie la situation de famille etc ...ils auraient de drôles de surprises là file j'a du boulot à finir
par contre tu ne parles pas de ton mari ? il en est où ? et l'opération? souhaite lui plein de courage et gros bisous à ton ptit garçon , :coeurpancarte: profitez de bien vous reposer maintenant.
Gène pourquoi pour ta fille tu ne demandes pas un conseil aupés d'un centre bon courage à Paloma
il est 20h50 mon mari n'est toujours pas là mdr heureusement que je ne compte pas sur lui pour m'aider :scarymovie: je vous envoie plein de soleil à tous et le froid je le garde, je ne veux pas être méchante mdr gros bisous
:enveloppe:

La Kaïne,

Je suis très contente pour vous 3. Ton fils a échappé au SED : c'est une excellente nouvelle. Vous voilà bien soulagés.
Pour toi, j'espère que tes douleurs vont diminuer progressivement mais rapidement. Prend bien soin de toi et de ton mari.

Lundi, je vais à l'HEGP avec mon mari et notre fille au rendez-vous du généticien pour connaître le résultat de la prise de sang de fin juillet. Attente très longue pour un verdict sans appel. Notre fille a malheureusement tous les signes cliniques du SEDv. Il serait fort surprenant qu'elle ne soit pas porteuse de la maladie.
Actuellement, elle n'a aucun soucis de santé.


Bisous.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

Hello les pipelettes

meme sanction qu'hier au soir décidément je dois mal me coucher pour avoir ces sensations qui apparaissent. Ben tant pis, du coups je fais 2 nuits au lieu d'une .


Kaine, je suis super contente pour le diagnostique de ton fils,
sinon vu ce que tu en dis je regrette de ne pas avoir eu mon rdv a Garches avec le docteur Benistan, je ne sais meme plus le nom de celle que j'avais vu, mais elle m'a dépité, le mot est fort mais pas exagéré. Sinon ben oui malheureselent la maladie évolue, et parfois si elle ne regresse pas au moins elle stagne et on peut alors en profiter pour mieux savoir la maitriser.

Choupi, j'espere que tu te trompes pour ta fille, mais toute fois le diagnostique révèle quelque chose, il n'est pas une fin mais la chance d'avoir une prise en charge adaptée et donc diminuer les risques, les abus, et surtout éloigne les actes iatrogeniques. Tiens nous au courant meme si je sais que la maladie est plus difficile à accepter pour ses enfants que pour soi.

bibi les filles, je vais essayer de faire dormir les yeux

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

merci beaucoup à toutes pour votre soutient .

Je serai plus bavarde un autre soir, je suis vannée.

Mais je tenais à vous remercier de tous vos gentils petits mots.

Courage on croise les doigts (çà c'est facile ) pour toi Choupi.*Tiens nous au courant.

Bonne soirée à toutes

La vosgienne je pense que tu parles du Dr Bouachi que j'avais eu au téléphone il y a un an, et qui n'avait pas du tout était à la hauteur .

Choupi nous penseron fort à toi et j'espère que ta fille ne sera pas portuse du SED ns attendons la réponse avec impatience
Lavosgienne tu en as parlé à ton docteur ? moi je prends hexaquine, demande conseil à ton docteur
La kaine profite du weekend pour te reposer
moi j'arrive de l'enterrement d'un ami, pofitez de la vie à fond "je me répete je sais ..mais c'est important"
bon courage à tous gros bisous