www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Nous aimerions avoir une idée de votre ressenti du centre de référence de Garches pour ceux et celles qui le fréquentent.
vous pouvez sur ce poste dire aussi bien les points positifs que négatifs, l'évolution constatée si il y a et vos réflexions.
tout ceci nous permettra d'avoir une vue globale et de pouvoir cibler les besoins notés.
Alors, à vos claviers! Merci par avance de votre coopération.
gene

Le positif : des médecins compréhensifs, qui prennent leur temps pour vous recevoir.

Le négatif : des délais d'attente dix fois trop longs, entre 4 et 6 mois d'attente pour un rdv, et vous n'êtes pas pris en urgence à moins d'avoir un gros gros problème et pas administratif.

Globalement, j'y retourne en janvier pour un deuxième rdv où je pense évoquer : la confirmation du diagnostic et la possibilité d'une grossesse avec don d'ovocytes.

Je reste néanmoins très positive vis-à-vis de ce centre qui m'a reçue sans lettre de mon médecin (puisqu'à l'époque, personne ne pensait que j'avais le SED et lui encore moins) et très humainement.

Par contre, il serait très très urgent et important que le centre ait un peu plus de moyens, si possible pour le SED en particulier? J'ai une petite idée de ce que coûte un médecin, croyez-vous que, si nous réussissions à réunir assez de dons, il soit possible d'embaucher du renfort pour qu'un médecin dédié au SED soit présent sur ce centre? A méditer?

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SED hypermobile

Gene moi c'est Marie-Hélène qui a le mien depuis longtemps
Marilou je me demande si ça aiderait vraiment comme tu dis "à méditer"
ton avatar est très chouette, je trouve qu'un avatar c'est super, il nous personnalise pas vrai ? et rend les messages plus gais, vivement que les émoticônes que j'avais envoyé marchent
bizzzzzz à tous

Moi, j'ai été diagnostiquée à Garches par les DR Germains et Bénistan. Ils ont été très bien et m'ont orientée vers un médecin rééducateur de Garches qui a décidé d'une hospitalisation pour faire un bilan fatigue et de ma glande thyroide. Bon, ils ont fait ce qui a été demandé. Je suis restée trois semaines et je n'ai vu mon médecin qu'une fois parce que j'ai gueulé! L'interne, quand je l'appelais pour entorses ou luxations que j'avais réduites, me diasait (qd il passait) rien de particulier et ne m'oscultait pas. . Quand je me suis fait mal à la hanche, j'ai dû attendre trois jours pour une radio!!!!!

par contre, à la fin de mon séjour, ils ont commencé à prendre en compte mes douleurs et ont fait appel à une anesthésiste algologue, enfin!!! mais ils m'ont laissée repartir dans un état pire que celui dans lequel j'étais arrivée!

Moi qui pensais que j'allais être bien prise en charge...que néni...sauf pour la douleur, car dès que l'algologue a été au courant de ma souffrance, elle s'est déplacée, mais ça faisait un moment que j'attendais qu'ils fassent quelque chose!

Donc en conclusion, une bonne prise en charge pour le diagnostique même s'il faut beaucoup attendre, mais côté rééducation, ça laisse à désirer....

bises

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Ma visite à Garches (il y a un an et demi) ne s'est pas bien passée. J'avais pris RDV avec le DR Germain 6 mois à l'avance. Le jour J, j'ai attendu 4 heures en salle d'attente, sans être renseignée sur le temps d'attente (sinon je serais allée faire un tour, je supporte mal de rester longtemps dans la même position). Ce n'est que lorsque mon tour est arrivé que j'ai été informée de l'absence du Dr Germain... J'étais déçue et assez en colère, il y a de quoi !

J'ai ensuite eu droit à une consultation bâclée (il faut dire qu'il était déjà tard), avec une doctoresse, une psychologue et une interne. Cette consultation ne m'a pas apporté grand chose, à part (mais c'est important) la prescription pour les vêtements de contension. Les médecins se contredisaient devant moi, cela ne m'a pas mise en confiance.

A la fin de la consultation, on m'a demandé de faire une prise de sang pour enrichir la base de données. Il était tard. Lorsque je suis sortie de la prise de sang, la doctoresse et l'interne étaient déjà parties (sans même me dire au-revoir). La psy m'a demandé si je voulais me confier à elle (j'étais crevée, il faisait nuit, ce n'était pas franchement le bon moment). Le bureau pour gérer les sorties de l'hôpital était déjà fermé lorsque je suis sortie.

Je trouve que j'aurais du être informée de l'absence du DR Germain. Si j'avais su, je n'y serais pas allée et aurais demandé de reporter mon RDV. L'équipe médicale, au lieu de me rassurer, m'a donné l'impression de vouloir se débarasser de moi le plus vite possible. Mon médecin traitant n'a pas reçu de comte-rendu de la consultation (je doute qu'il ait été écrit !!!).

Bref, cette consultation fut la pire que j'aie vécue, d'autant que j'y allais pleine d'espoir, avec l'idée que j'allais enfin me retrouver face à une équipe médicale au point sur le SED, et qui me prendrait en compte. Je n'y suis jamais retournée. C'était il y a un an et demi, j'espère que le service s'est amélioré depuis, je serais prête à y retourner mais j'ai peur d'être de nouveau déçue.

Moi la première fois que je suis allée voir le Dr Germain ce n’était pas encore à Garches c'était à l'hôpital Georges Pompidou, l'accueil super, le diagnostique super aussi, il était vraiment à l'écoute et franchement je suis repartie ravie, le Dr m'a dit qu'il faudrait se revoir pour une hospitalisation etc etc
Mais pas de compte rendu, pas d'infos, plus rien comme si je n'étais jamais allé le voir
Au téléphone la secrétaire m'a dit qu'avec le déménagement vers Garches, on ne retrouvait pas mon dossier
Alors j'ai pris un RDV pour Garches en précisant bien que je voulais voir le Dr Germain, que je venais de loin ... on m'a répondu "évident" sans problème.
J’arrive à Garches et comme toi Charlotte, pas de Dr Germain mais un docteur (une femme) je ne sais plus son nom..Franchement très décevant ! Elle ne savait pas quoi me dire ni quoi me répondre, elle était un peu perdu vu que j'avais des arthrodèses je suis repartie, sans rien savoir de plus..Mon mari n'était pas content du tout, il ma dit "elle est docteur ?"
je ne retournerai plus jamais dans ce centre..
C’est décevant il faut vraiment un vrai centre référant, avec des docteurs mieux renseignés sur la maladie !!! un vrai suivi !!!

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Moi pour Garches j'attends toujours leur coup de fil. Je les ai contacté il y a 1an deux fois. Ils ont pris mes coordonnées et m'ont dit qu'ils me rappelleraient; J'attend toujours;

quoi ? Tu plaisantes Anna ? ils sont vraiment nuls, tu les as relancés ?
moi je reconnais que je me suis jurée de ne plus y retourner !!!
biz courage

bonjour,

j'avais pris un 2e rdv en janvier 2010 pour évoquer l'évolution de mon sed... J'avais appelé en juin, un peu perdue par les différents refus de prise en charge et mon sed qui ne me permettait pas de marcher ni même d'écrire.

J'ai finalement réussi à me débrouiller en déménageant et en changeant de médecins, mais ce matin le centre m'appelle et me demande de transformer ce rdv en hospitalisation de trois jours pour des examens...

Je ne sais trop quoi faire, je sais à quel point je supporte mal. Quelqu'un a-t-il été contacté pour la même chose?

Merci à vous!

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SED hypermobile

coucou Marilou
moi je dirai oui à ta place autant avoir tous les examens qu'il faut.
pour répondre à ta question, on ne m'a jamais téléphoné pour me dire de rentrer pour 3 jours à la place de mon rdv
tu nous diras ce que tu as décidé la nuit porte conseil.
biz

ben non...
c'est la contraire, je devais partir pour 3 jours, mais au final çà n'a jamais eu lieu.
Par contre je te conseille de le faire sur 3 jours et non sur une journée complète comme j'ai fait, c'est trop fatigant.(début 7heure, fin de tout 18h30) et 5 minutes pour avaler un sandwich

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La Kaïne

j'ai eu ma consultation avec le Dr benistan.

Ca s'est bien passé, il y avait un doute sur le sed qui a été confirmé par mes dr du havre vu les recents evenements.

Le dignostique, à l'époque on etait pas sur, m'a permis une meilleure prise en charge au havre.


Par conte j'ai été en contact tel avec une infirmiere qui devait me rappeler avec un dr spé de a douleurs, j'amais plus entendu parler d'elle, mes toubibs du havre m'ont traité avec de la morphine, ca m'a clmé mais le sevrage a été tres difficile!

Bref tout ça pour dire que le suis n'est pas génial, on a la chance d'avoir un centre de reference mais personne pour repondre à nos question, c'est absurde!

j'ai tellemnt de question à poser, je dois les rappeler encore pour essayer de ravoir un nveau rdv mais je ne le fais pas, leur nonchalence m'enerve deja

c'est vrai Lily que ce n'est pas encore au point c'est vraiment dommage ...il faut qu'en même voir un généticien et trouver le centre qui nous convient le mieux, moi je vote Lyon "les massues"
bon courage miss biz

Alors moi je ne vais pas relever le niveau de garche !!!

RDV pris 6 mois avant, bon jusque là normal même sur montpellier j'avais attendu 6 mois à l'époque.

Sur MPT il m'avait de suite confirmé le sed mais m'avais dit ce qui est bizarre c'est que le sed ne fait pas souffrir

Donc aprés avoir eu un diag de sed et un diag de sep je décide de prendre le taureau par les cornes et de me renseigner sur les centres de référence (pour moi et jason qui est arrivé à un stade important) de Lyon (plus prés de la maison). Là le Pr je ne sais plus me parle uniquement de moi en me disant qu'il y a urgence il me donne donc un RDV 2 mois plus tard mais me dit qu'il ne peut rien faire pour jason car on ne peut pas diagnostiquer un enfant de 10 ans

Je décide donc d'aller plutot à Paris, ce qui me permet en plus de voir ma soeur. Je prends donc mes dispositions, je pose 3 jours de congés (physiquement je ne peut me permettre de faire l'allée-retour dans la journée) et je prends mes billets idtgv pour payer moins cher et j'attends.

3 jours avant le rdv je reçois un appel du centre de référence me disant que le pr Germain ne peut finalement pas me recevoir et qu'il me déplace le RDV 3 jours plus tard (de qui se moque t-on ). Et là, vu ma patiente légendaire ) je m'énerve et lui dit que j'habite mpt, que j'ai confirmé le RDV 2 mois avant pour prendre mes billets qui ne sont pas remboursable. Donc je lui répond qu'il y a deux solutions ou le médecin me reçoit ou alors on me dédomage les billets (je ne peux m'asseoir sur 200 €).
Elle me rappelle le lendemain en me disant que du fait que je viens de mpt le pr germain s'est arrangé et qu'il maintien le rdv. super

Et en fait quand j'arrive pas de pr germain, je suis reçu par un médecin pour pré remplir les informations et ensuite à la place du pr c'est le dr benistan qui vient et on ne m'a jamais donné d'explications.

Par contre elle a pris tout le temps nécessaire pour les 2 oscultations, a fait minutuieusement le test de beighton pour jason (5) et pour moi(9)

Et là me dit que jason est atteint sans hésitation du type 3 et que moi je le suis aussi du même type mais que je suis gravement atteinte (j'en ai un peu marre qu'on me dise ça ) et là j'ai une grosse hésitation, je lui dit que d'aprés les médecins que j'ai vu je suis plutôt de type arthrochalasis étant née avec une luxation de hanche. Et là je me retrouve devant une personne qui ne connait pas vraiment le type 7 et elle me dit donc"vous savez le type 7 est trés rare et en plus on a pas beaucoup de recul sur ce type" l'air de dire c'est pas la saison des chats alors je te vend un chien Gros manque de professionalisme

Sinon je suis repartie en faisant une prise de sang, avec une tonne d'ordonnance irm etc... que je n'ai jamais faite et des noms de médecin anti douleur a contacter.

Je suis remonter au centre anti douleur, trés bien mis à part l'attente j'avais tellement mal que j'en ai pleuré, et ils m'ont rappeler pour faire un test de chaleur que j'ai fait.

qqes temps aprés mon médecin généraliste à reçu le CR et aprés demande de ma part ils me l'ont fait aussi parvenir.

Voilà mon ressenti, en fait je crois que depuis 10 ans les 2 seuls médecins vraiment compétents pour le sed que j'ai consulté sont le Pr Hamonet et le dr draussin du cad de mpt (a la retraite quel domage!)

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Mél