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 Sujet du message: garches
MessagePosté: Ven Jan 15, 2010 8:41 am 
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merci pour ce témoignage...
Je ne connais que LYON dont je suis très satisfaite; paloma y a rencontré le Pr Bernard, le pédiatre des massues qui prend en charge les enfants avec le SED (mais elle avait eu un diagnostic confirmée déjà à toulouse), pour les adultes, c'est Mme Chaleat et le généticien est le Dr Plauchu, une référence nationale dans ce domaine.

Ensuite, , tout le monde s'accorde sur l'écoute de Mr Hamonet et son intérêt réel pour le SED.

Comme tu le sais, le SED est très difficile à diagnostiquer et les faux posiitfs existent aussi. Le centre de Garches est là pour essayer de faire le 'tri'..
Ensuite, concernant le type, dans la mesure où le doute ne porte pas sur le sed vasculaire, artrochalasique ou hypermobile, cela ne change rien à ta prise en charge....
tu sais, des équipes travaillent toujours sur le classification! cela explique la réserve et le manque de certitude des médecins...


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MessagePosté: Ven Jan 15, 2010 2:00 pm 
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Pour les differents types oui je t accorde que ce n est pas facile mais je n aime pas trop l idee d avoir rdv avec un doc en particulier et d en voir un autre.

Sinon sur lyon c est plauchu que j avais eu au tel.

Desole pour ma facon d ecrire mais j attend jason qui est en reeduc a l institut donc j ecris de mon tel

Bon il faut avouer qu aujourd hui j ai tres mal et suis donc de mauvaise humeur donc je vais eviter de poster pour pas vous ruiner le moral

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MessagePosté: Ven Jan 15, 2010 11:00 pm 
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clic@cc-petitecamargue.fr


en parlant de diagnostique :roll: des fois je pense au jour ou on pourra avoir une prise de sang qui nous confirmera le sed :shock: ce jour là je pense qu'il y aura moins de SED :roll: je connais des personnes qui ne savent pas vraiment si elles sont sed ou pas ou encore des personnes qui n'ont pas fait le diagnostique chez un généticien et qui se disent sed :? ça fait peur.
vivement que ce jour arrive et le remède en même temps :wink:


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MessagePosté: Sam Jan 16, 2010 2:24 am 
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Tu as lu dans mes pensées :shock: :shock: , et je rajouterais que certaines personnes sont tellement idiotes :x qu'avec ce genre de test plus besoin de se justifier, c'est vrai personne ne remet en question le diag de sep par exemple et pourtant ce ne sont pas tous les cas qui sont visiblent :!: :!: :!:

Par ex un copain de jason a l'institut est venu me demander comment ça se fait que jason est en FR mais qu'il peut se lever ? je lui ai dit que c'était sa maladie et il m'a répondu ok, madame, mais c'est quand même trop bizarre. Bon j'ai pas cherché plus loin ce gamin à son lot aussi il est non stop à l'institut pour chimio et ses 2 parents sont aveugles!!

Et il est toujours souriant et de bonne humeur, comme quoi tu as raison les enfants réagissent de façon trés différentes des adultes!!!

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 Sujet du message: mel
MessagePosté: Sam Jan 16, 2010 1:30 pm 
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Après de telles rencontres, on se sent tout petit.....


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MessagePosté: Sam Jan 16, 2010 1:58 pm 
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Une prise de sang??????Le généticien m'a parlé de biopsie cutanée, c'est ce que mes enfants vont réaliser en mars. Moi je l'ai faite il y a deux ans. Le gène du sed n'est pas identifié pour l'instant :shock:
J'aimerais que les choses soient plus claires, Fred expliques nous tes résultats de tes prises de sang.
Dans la biopsie c'est l'anomalie des tissus elastiques qui est démontrée avec des termes plus simples. Ainsi que le typage de l'anomalie.

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MessagePosté: Sam Jan 16, 2010 3:56 pm 
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Gene je suis entièrement d'accord avec toi. C'est une sacré leçon d'humilité et jason qui était du style à s'enfoncer dans la maladie à réussit à avoir un meilleur moral aprés sa rencontre avec ce petit garçon !!!

Ils nous a dit, pendant son hospit, moi même si je souffre beaucoup, au moins je vous voit tous les soirs(et oui on passait toutes nos soirées à ll'institut alors que ce petit garçon ne voit ses parents que 1 à 2 fois par moi :cry: ) et en plus même si maman est malade papa lui ne l'est pas donc c'est un peu plus facile !!!!!

Les enfants ne devraient pas être confronté si tôt à la dureté de la vie, d'ailleurs ta paloma à l'air aussi trés trés courageuse et je trouve humble.

Bisous, Mél

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 Sujet du message: mel et jason
MessagePosté: Sam Jan 16, 2010 4:36 pm 
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Comme tu as si bien dit, en tant que maman, nous manquons d'objectivité..mais c'est vrai que paloma possède des qualités que nous apprécions bp ...au milieu de ses défauts (cf par ex le questionnaire ordre ou désordre...)!

Vivement ce WE que tous ces enfants se retrouvent...


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MessagePosté: Sam Jan 16, 2010 7:01 pm 
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Mel qu'ont ils fait exactement au centre de référence pour poser ton diagnostique.? :)

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MessagePosté: Sam Jan 16, 2010 8:40 pm 
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Gene je suis bien d'accord avec toi ! vivement qu'ils se retrouvent et aussi pour le rangement c'est un point qu'ils ont en commun :? :?

Anna elle m'a d'abord posé tout un tas de question sur mon enfance (pas sur le côté psy !!) mais plutôt est ce que je tombais souvent, le fait que je suis née avec luxation de hanche etc..., des questions sur ma famille pour essayer de trouver de quel côté ça vient. Ensuite elle m'a posé des question sur ma grossesse et mon accouchement (accouchement à 8 mois avec rejet des points de l'épisiotomie), mes pb de santé et difficultés au quotidien (pb intestinaux, subluxations fréquentes, douleurs et hypothonie musculaire, migraines etc...), a regardé mes radios et IRM (myelopathie, discopathie dégénérative, fusion de c2c3 et disparition de c1, couverture de tête fémorale trop courte etc...) et pour finir elle m'a osculté de fond en comble et à mesurer le degré d'yperlaxité de chacune de mes articulations (test de beighton mais plus développé) : hyper extension des coudes, des genoux, des poignets, des doigts, des chevilles, du cou, des épaules etc... supérieur à 10°, me faire toucher le sol avec les paumes de mes mains genoux tendus au maximum, tous ces test ont donné chez moi un test de 9/9 , ensuite elle a constaté mes cicatrices chéloïdes.

Voili voilou, l'association de tous ces symptomes et le fait d'avoir un test de 9/9 n'a laissé aucun doute sur le diag et lui a fait me dire que j'étais trés atteinte du sed(merci sympa :shock: ), plus tôt on m'avait fait faire des potentiels somesthésiques évoqués sur mpt afin d'éliminer la sep.

Petit plus : le médecin qui suit jason à l'institut st pierre lors d'une consultation m'a demandé si je pouvais mettre les pieds derrière la tête (j'épatais les copines avec ça étant jeune mais maintenant j'ai passé l'âge!!) et m'a ensuite fait faire un test qui d'aprés lui suffit à savoir si tu as un sed ou pas :shock: :shock: :
tu prend ta main droite par ex, tu la passe derrière le dos et tu essaie de toucher ton nombril. Perso je n'y crois pas trop car tu peux avoir le sed mais ne pas avoir d'hyperlaxité des toutes les articulations comme l'épaule. Mon fils n'y arrive pas et pourtant il a le sed.
D'aprés mon médecin, ce n'est pas révélateur du diagnostique mais plutot révélateur de la gravité de ton hyperlaxité !!!!

J'espère vraiment t'avoir aidé, n'hésite pas si tu veux plus d'info et toi ?

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MessagePosté: Sam Jan 16, 2010 9:18 pm 
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Je suis surprise car je croyais qu'au centre de référence on faisait des recherches plus poussées. Pour ma part j'ai eu droit aux même test, j'ai été photographiée dans toutes les postures. Suite à celà j'ai eu une biopsie cutanée qui a révélé que j'avais une anomalie des tissus élastiques de type Ehlers Danlos. Dans ma jeunesse (pas si lointaine :D ) je pratiquais la contorsion. Tout celà a été réalisé à Toulouse.
Avec mon diagnostique et les antidepresseurs j'ai attéri à Paris chez le professeur Hamonet . A partir de là le diagnostique fut confirmé et je fut réélement prise en charge .
Au mois de mars je dois faire des biopsies cutanée à mes enfants( 2 présentent des signes.)
Voilà :wink: Je passe sur un tas de détails :D sep, fibromyalgie etc...

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MessagePosté: Sam Jan 16, 2010 9:43 pm 
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J'ai l'impression que nous avons à peu prés toutes les mêmes parcours !!! moi on ne m'a pas proposé de faire de biopsie mais on m'a fait une prise de sang afin d'en extraire mon ADN pour les essais et afin d'être dans la base donnée des sed.

Moi qui avait un peu honte d'être sous xanax je m'aperçois que je ne suis pas seule dans ce cas.

Tu es de quel type ? y a til une partie de ton corps en particulier dont tu souffre plus ? as tu toi aussi des disfonctionnement du squelette et pb musculaires ?

Et que veut tu dire par prise en charge car en fait moi mis à part la confirmation je n'ai que mon médecin généraliste qui n'y entend pas grand chose et j'ai lu que le type dont je souffre demande une prise en charge adaptée , mais qu'est ce ça veut dire ???????

Je m'excuse pour toutes ces questions mais j'essaie d'y voir plus clair.

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MessagePosté: Sam Jan 16, 2010 10:00 pm 
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Disons que l'on me suspecte un vasculaire car je fais des anévrismes. Mais j'ai bcp de soucis articulaires, j'ai pas une articulation qui va bien :D Mon système neurovégétatif est à l'envers, fièvre etc..
Quand je dis prise en charge c'est les habits, le matelat et surtout plus d'antidepresseurs :D C'est sur c'est pas super miraculeux mais c'est plus la guerre pour expliquer les choses. Mon médecin de famille s'est documenté et il est à l'écoute aussi car il a une femme handicapée. :wink: Je sais surtout ce qu'il ne faut pas faire, les examens à éviter,les examens à faire régulièrement, reins, veines. :wink:

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MessagePosté: Sam Jan 16, 2010 10:39 pm 
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J'ai un matelas que m'avais prescrit le dr Hamonet mais il était foutu donc à garches, le dr benistan m'en a prescrit un autre qui est encore mieux, et l'année dernière comme je me suis faite opérer du dos on nous a offert un lit double electrique.

Pour les vêtements de contention j'en ai mais je ne peux plus les mettre car lorsque je les ai commandé je faisait quelques 19 kgs de plus :shock:

Pour les exam je faisait plus ou moins semblant de ne pas être malade :oops: donc je n'est pas fait d'examen (pas de nouvelles bonnes nouvelles mais c'est pas la bonne solution finalment) jusqu'à être hospit en urgence l'année dernière pour une pyelo (rein droit bloqué) et donc maintenant mon rein droit déconne régulièrement mais j'ai pris rdv pour irm et echo cardiaque. Mon doc s'est aussi un peu renseigné et il m'a dit MMe -------- ne faite surtout pas d'enfants !!!

Pour les antidepresseurs je prend du xanax car je n'arrive pas à dormir et que je viens de réaliser que je suis malade, il était temps :oops: :oops: :oops:

Pour les articulations c'est pareil que toi mais je n'ai pas de pb vasculaire... pour le moment.

je te remercie pour tous ces conseils et info.

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MessagePosté: Sam Jan 16, 2010 11:00 pm 
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J'ai eu des sondes dans les reins. Pour rien j'aurais pu m'en passer je faisais une crise de sed :?
Par contre je dois être hospitaliseé pour pratiquer l'autosondage prochainement.
J'ai été dans le déni de la maladie un certain temps aussi, et je n'ai pas su me preserver. Je disais mal pour mal je fais quand même. Avec plus de recul aujourd'hui, si j'avais mieux compris et mieux accepter cette maladie j'en serais pas arrivé à mon stade. Aujourd'hui je sais que quand j'irais mieux je ne recommencerais pas à avancer tête baissée, je me préserverais d'avantage. :wink:

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