www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,

C'est intéressant de lire vos ressentis concernant Garches.
En ce qui me concerne , je connais davantage le centre de référence de l'hôpital Pompidou à Paris.
Je suis toujours rassurée lorsque je vais là-bas : l'accueil (que ce soit au téléphone par les secrétaires ou lors des consultations avec le médecin) est toujours respectueux, aimable; les techniques médicales me paraissent performantes; les médecins sont compétents et sympathiques...

Voilà en ce qui concerne mon expérience...
Bonne fin de WE à vous toutes.

Catherine

coucou Catherine contente de te lire, moi je suis allée à l'hopital georges pompidou une première fois tout était super mais malheureusement la 2ème fois c'était à Garches dommage .........biz

Salut Frédérique

j'espère que tout va bien pour toi.
En ce qui concerne Pompidou, je ne sais pas si le centre de référence ne traite que les sed vasculaires...dans ce cas, il n'y aura sans doute pas beaucoup de réponses à ce sujet!

A bientôt

Catherine

ha ok je comprends mieux moi j'ai plein d'avis différents à ce sujet, les docteurs devraient tomber d'accord là je me repose un peu après mon opération et en octobre quand je rentrerai pour des examens je profiterai de bien me reposer aussi
j'espère que pour toi tout va bien.
je t'envoie du soleil de Camargue, il fait super beau bizzzzzzzzzzzz

Bonjour,

Catherine, je partage pleinement ton ressenti sur le centre de Pompidou. Je me sens en sécurité : les médecins sont réactifs et humains, tant en médecine vasculaire qu'en chirurgie digestive et l'accueil au secrétariat est chaleureux.

Autrefois, l'hôpital prenait en charge tous les SED avec le Dr Germain. Ensuite, le type vasculaire était suivi par le Dr Perdu et les autres types par le Dr Germain.

Maintenant, l'HEGP (Pompidou) s'occupe uniquement du type vasculaire (service de médecine vasculaire) car le Dr Germain qui continue à s'occuper des autres types de SED est parti à Garches (hôpital Raymond Poincaré).

PS : contente de te lire Catherine, j'espère que tu vas bien.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

Fred, tu refais des exams bientôt? A Paris? c'est pour le sed ou autre chose? Courage ...plus que 8 jours à attendre les résultats!!!
grosses bises à tout le monde
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

choupie c'est cool de te revoir d'un peu je pars te chercher d'un coup d'avion
Comment vas-tu ?
Claire non je ne vais pas à Paris, je ne pense pas y retourner je reviens sans rien savoir de plus alors autant rester en Camargue
Pour les résultats en effet je n'ai plus beaucoup à attendre, le temps passe vite, nous voilà déjà en octobre.
biz les filles

Bonjour Catherine, et coucou à toutes,
Je suis sortie hier de l'Hôpital Georges Pompidou ou je suis restée la semaine. J'y suis allé en urgence lundi matin à cause d'une douleur intolérable au ventre. J'ai été hospitalisée en chirurgie digestive. La prise en charge a été parfaite l'on m'a fait un scanner en urgence pour écarter
les risques de perforation ou d'occlusion. Il faut préciser que j'ai déjà un passé lourd du côté digestif : 3 perforations et trois occlusions. Toute l'équipe a été rassurante. il s"est avéré qu'il n'yavait rien de grave mais j'ai été perfusée et mise sous pompe à morphine pour soulager mes douleurs. Voilà ce que je peux te dire sur cet hôpital. J'ai une grande confiance dans les médecins qui s'occupent de nous et je sais que je serai toujours bien accueillie et en sécurité ce qui est très important dans mon cas car les heures sont comptées quand tu as un problème digestif, il ne faut pas traîner et c'est la même chose en cas de problème vasculaire. Pour l'instant je n'ai pas de soucis vasculaires mais veineux.

Bises à toutes
pat

c'est très important "avoir confiance" tu as bien raison Pat, moi la confiance aussi je l'ai alors pas de soucis je t'ai répondu sur ton post, bon courage et que l'hôpital t'oublie un peu, gros bisous à toi et ton Doudou

Très heureuse pr toi, Pat, qu'il n'y "avait rien".Peux tu me dire pourquoi tu avais des douleurs importantes, à quoi c'était dû. Moi j'attends une prochaine (grande) crise pr aller aux urgences passer un scanner. Et comme j'en ai marre d'attendre, c'est bien la 1ère fois de ma vie (vu les douleurs) q j'ai hâte q'elle arrive!!!!!!
A vs lire, je regrette bcp de ne pas habiter pas loin de Pompidou!!!!
a bientot

july autant tu n'auras plus de crise ça serait chouette

Bonjour Pat et enchantée de faire ta connaissance

j'espère que tout va pour le mieux pour toi aujourd'hui.
Bonne journée à toutes

Catherine

contente qu'il n'y avait rien de grave Pat. et c'est bien que tu soies bien soignée et confiante en l'hopital

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Pat reviens et dis à ton Doudou qu'il vienne aussi biz

je suis un peut deborder c'est jour ci .mais je suis pas loin de ma pat. pat me transmais les messages je vous fait des bises a tous .a plus sur le forum