Bonjour à tous,
j'ai eu l'opportunité (et la chance) de pouvoir faire une semaine de bilan sur le centre de référence. Le Dr Bénistan essaie d'hospitaliser ses patients une fois par an environ pour refaire un bilan pour une raison toute simple : étant donné que nous avons mal partout, on ne saura pas toujours voir ou signaler un nouveau problème.
J'ai été très positivement impressionnée par la façon dont le Dr Bénistan se démène pour ses malades. Elle m'a permis de faire le point sur mes capacités et surtout sur mes projets. Elle m'a expliqué que le fait de vouloir avoir un enfant via le don d'ovocytes, pour éviter de lui transmettre mon sed, n'était pas une idée foncièrement maligne pour ces raisons : le gène du sed hypermobile n'ayant pas été identifié, il n'est pas sûr que je l'ait et donc puisse le transmettre et il n'est pas possible non plus de faire un diag prénatal; le fait qu'on ne connaisse pas le donneur et que nous portions tous au moins 6 mutations génétiques, etc.
J'ai fait une tonne de tests, eu certains résultats, plus ou moins bons, etc.
Je suis repartie de mon hospi avec une attestation du psychiatre sur mon état mental (ouf, je ne suis pas folle, j'ai juste le sed!
) (le médecin qui contrôle mon arrêt maladie croit que je suis hypocondriaque ou mythomane car il ne connaît pas le sed!), une ordonnance de Tegretol pour mes névralgies faciales, une ordonnance détaillée sur ce que je suis censée faire en kiné et des orthèses de repos pour les mains, directement moulées sur moi, ainsi que des anneaux pour tenir les épaules et une commande de vêtements de contention pris en charge à 100%!
Pour les vêtements, Zola Orthopédie à Paris ne prend pas de dépassement sur le LPPR et ils sont donc remboursés à 100%. Après avoir essayé un panty, je me suis rendue compte que j'avais des sensations qui avaient disparu et que "je savais maintenant où se trouvait ma jambe"... Je vais donc bientôt recevoir des mitaines, un panty et des chevillères. Le gilet a été abandonné en cours : risque de luxation +++ à l'enfilage car il faut faire le même geste que pour attraper sa ceinture dans la voiture et risque de ne pas le supporter car je suis en surpoids.
Il est intéressant d'avoir l'occasion de faire un tel bilan, je reste assez déçue de certains infirmiers sur place, après lesquels j'ai dû courir pour obtenir mon traitement, par contre, les aides soignants sont globalement charmants et le Dr Bénistan passe tous les jours et prends le temps de répondre à nos questions. J'imagine que c'est soûlant pour elle mais je lui ai dit que j'avais si rarement l'occasion d'obtenir des réponses que je profitais de l'avoir sous le coude!
Voilà, si vous avez des questions, n'hésitez pas. Je tenais à écrire ce sujet, compte tenu de l'aspect frustrant des délais de rdv (6 à 8 mois pour un rdv, plus d'un an pour une hospi) et du renvoi sur nos médecins traitants lorsque nous appelons en urgence : compte tenu du débordement d'activité du centre, on ne peut que le comprendre. Ils manquent de moyens, tant humains que pratiques.
je suis contente pour toi Marilou, moi je n'ai pas eu cette chance le jour où je suis allée voir ce Docteur, mais maintenant je pense que tout va changer et c'est une bonne chose 
2010 est bien entamé