www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bonsoir rose ,
je compatis ,vivement la prise e sang qui nous diagnostique sed ou non
je suis suivie par le même service génétique que toi mais avec un autre médecin ;moi non plus je ne rentre pas dans une case en ce qui concerne l'évaluation de l’hyperlaxité,chacun y va de sa petite sauce pourtant il y a des critères et il faut tenir compte de l'age et douleurs;ceux qu'on faisait avant n'est plus évident maintenant
En parcourant ce forum et d'autres je remarque qu'il y a quelques cas qui sont exclus sed par manque d'hypermobilité mais en voyant les photos je suis perplexe
Continue ton traitement surtout s'il te fait un peu de bien ,c'est déjà ça ;laisse toi le temps de digérer tout ça ;il est vrai que l'errance médical c'est atroce moralement,il faut le vivre pour comprendre .
Courage ,à bientôt

Merci pour votre compassion. Pour le moment je ne sais plus vers quoi me tourner, cela fait déjà de nombreuses années que l'on me "ballotte" d'un diagnostic à un autre et à mon âge je suis fatiguée de toujours me battre pour faire reconnaître ma situation. Pour mon malheur, je ne fais jamais rien comme tout le monde et pour la forme vasculaire, mon médecin l'a abordé mais pour lui, ce n'est pas parce qu'il y a un anévrisme que....; en fait il y a en a deux mais mon médecin n'avait pas reçu le compte-rendu du scanner thoracique que je lui avais envoyé, mais bon cela ne change rien. Il est vrai qu'il est facile de parler et de donner des conseils quand on ne souffre pas tous les jours. Quoiqu'il en soit je vous tiendrais au courant pour la suite. Bonne soirée à tous et toutes

Un petit bisou à Rose. Je suis déçue pour toi... J'espère que tu auras bientôt des réponses et un accompagnement médical.

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NiNie

de grosses bises Rose, et je t'envoie tout mon soutient.

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Merci pour votre sympathie. J'ai rendez-vous le 29 avec le neurologue. Je pense que lui aussi a été déçu, car ils étaient au moins 3 à penser au SED, mon généraliste qui m'a dirigé vers le neuro et le médecin de réadaptation physique, donc on verra le 29 ce qu'il y a lieu de faire et d'envisager. Ce que je trouve surprenant c'est qu'en lisant le site du Pr HAMONET il est dit qu'il suffit que "l'hyperlaxisté ait existé" et tous les autres symptômes sont là, le plus drôle si je peux dire c'est qu'il m'a sorti qu'il n'y avait qu'à chercher sur internet la raison de mon problème, comme si j'allais savoir où chercher précisément et vers quoi orienter mes recherches, mais je ne l'ai pas attendu, je ne fais que cela depuis quelques années. Peut être faudrait il un autre anévrisme ailleurs pour être prise en considération ! Enfin je vous tiens au courant. Merci pour tout.

Ho que ouiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii Je le souhaite vraiment !!! ça va certainement changer la donne

Rose bonne chance pour ton RDV aujourd'hui

Et en même d'un côté, je ne sais pas vous, mais moi je crève de trouille qu'on me dise encore une fois que finalement on s'est trompé de diagnostique et que ce n'est pas ça....

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Je suis dans le même cas puisque l'on m'avait annoncé Elher Danlos et maintenant on me dit non, vous en avez les symptômes mais c'est tout. Un peu marre de tous ces médecins qui n'arrêtent pas de se contredire et qui se servent de vous comme un punching ball.

mais un diagnostic erroné peut être lourd de conséquences: un enfant suspecté de maltraitance a été rendu à ses parents sous prétexte qu'il présentait non pas des signes de maltraitance mais des hématomes liés au sed selon un médecin... cela s'est mal terminé.

Donc, oUi à un diagnostic mais non au fourre-tout. un jour, cela se retourne contre soi.

Tout à fait d'accord avec toi Bene!
Je disais juste que dans mon cas, je suis passé par beaucoup de diagnostique avant le sed, du coup j'ai toujours peur qu'on me dise que ce n'est pas ça.
Certes il a été confirmé par plusieurs médecins dont une généticienne...
Mais dans ma tête il y'a des jours où j'ai l'impression d'être encore la petite fille qui a mal partout et qu'on ne croit pas!

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Je suis d'accord, et concernant les hématomes, moi-même je n'ose jamais me mettre trop bras nus à cause des bleus qui sont soit sur les bras, les jambes les cuisses même la poitrine.... Maintenant on attend de voir si j'aurais le SED vasculaire puisque deux anévrismes sur l'aorte ascendante. Donc suite au prochain numéro. En attendant je vous souhaite à tous et toutes de bonnes vacances, profitez en bien. Pour moi ce sera en septembre comme d'habitude.

Je trouve que ce n'est pas bien du tout, de plus en plus de diagnostiques remis en cause..Et du coup ! Beaucoup de personnes carrément perdus et angoissées sachant qu'aucun ne donne le même diagnostique , enfin ! gardons le moral en attendant que la recherche avance