www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Del, et bien nous sommes dans le même cas :

Dans un sens, remarque, c'est rassurant, nous n'avons pas épousé un monstre... C'est juste que les "Doudou-de-Pat" sont peu courants...

Et, Pat, merci de nous avoir accordé ta confiance et fait part de tes nombreuses difficultés. Sache que ce n'est pas en vain et que tu feras partie de ceux pour qui je demande "la lumière et la paix" lors de mes méditations... ma façon de t'envoyer des ondes positives...

Anna, merci aussi de ton témoignage. Bravo pour tes projets de jardin bio, il faudra nous en dire plus là-dessus, ça paraît "vachement" intéressant : est-ce que tu feras des plantations en bacs, à ta hauteur ?

Houlà, il faut que je file, je n'ai pas vu passer l'heure...

Groooooooos bisous et à très bientôt tout le monde !

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

Alors oui je vais faire des plantations en bacs à ma hauteur mais les quantités sont limitées de cette façon.
Pour une vraie production je vais utiliser du foin que je déroule au sol avec des allées pour pouvoir passer en fauteuil.
Sous le foin la terre et les bebetes travaille le sol, pas besoin de motoculter.
Sur la photo on voit deux rangs de pomme de terre à 1 mois d'intervalle. L'un est encore sous le foin l'autre on le voit en pleine production.
Il faut savoir que ramasser les patates de cette façon est un jeu d'enfant, pas besoin d'outil, on s'assied par terre, on soulève le foin et en avant sans aucun effort. Un enfant de 2 ans peut ramasser les patates.
Grr je n'arrive pas à poster les images.
pour les semis fins, tel que carottes navets betteraves etc... on enlève le foin et on met du compost végétal.
Pour tout ce qui est grimpant on met en cage, conconbres, cornichons, tomates etc...
Je vous mettrais des photos plus tard là ça ne marche pas et si vous voulez plus d'explications pas de problèmes.

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C'est super ce projet Anna, qui te permet de rester dans ton métier, et peut-être donner des idées...

Il y a autre chose que j'aimerais maitriser, et qui va surement vous amuser...
Voilà, j'aimerais savoir lire la campagne!je m'explique, je sais reconnaitre une champs de blé, de mais, de tabac, d'orge mais il y a tant de céréales que je ne sais pas identfifer quand je voyage en voiture que je me sens frustrée! j'ai trouvé tout ce qu'il fallait pour identifier les oiseaux et à présent, je suis capable de les reconnaitre même en vol. Mais rien sur les cultures!!!

et pour rire:
Est-ce que les melons poussent sur les arbres? Antoine à 21 ans! Bon, il se doutait bien que cela ferait mal la chute du melon à maturité, mais il doutait tout de même....Je reconnais que c'était courageux de sa part d'oser questionner!

bonne chance, Anna, nous viendrons voir ...mais actuellement, il y a pas mal de priorités autres...

Pat, tu as bien fait de venir en parler, cela t'a fait du bien non ?
Si ton frère réagit comme cela c'est par peur ?

mes pensées pour toi,à bientôt surle forum et bonjour à ton doudou

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Là dessus Gene je peux t'aider à résoudre ce problème En bonus je peux t'apprendre à utiliser les plantes qui poussent spontanément à les cuisiner et à les reconnaître; on verra ça au printemps.
Bises

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isa, merci pour ta version de l'origine du mot Noel,
je n'ai jamais sus sa véritable origine, certains disent que cela vient de la contraction de 2 mots grec : "neos helios" voulant dire "nouveau soleil", afin de désigner la renaissance du soleil au solstice d'hiver, l'autre version étant la dérive du mot latin "natalis" en "nael" puis "noel"signifiant "naissance" relative à la célébration de la naissance du christ.
Quand à la date du 25 décembre comme date de la nativité, cela reste encore assez flou. D'un point de vu théologique je vais essayer de faire court, les premiers à fêter la nativité étaient des égyptien il le faisaient le 6 janvier. Il fêtaient alors sa naissance et son baptême. Certains ont continué à conserver cette date (une partie des arméniens) mais la plupart des chrétiens ont ensuite fêtés la nativité le 25 décembre en même temps que les fêtes de Mithra au solstice d'hiver (célébré par les romains) et la date du 6 janvier a alors été conservée comme sa date de baptême. En conclusion peut importe l'exactitude de la date de la nativité, le principal étant de célébrer un jour par an l'événement de la naissance du Christ, fils de dieu pour les chrétiens, prophète pour les musulmans et philosophe pour les juifs.

Del, pas simple, mais on peut pas non plus forcer à voir celui qui ne veux pas voir, forcer à entendre celui qui ne veux pas entendre, tant que son obstination ne va pas à l'encontre du respect d'autrui. On souhaite être aimé dans son intégrité, alors quand sa moitié refuse d'accepter le sed, ou tout autre différence (handicap, maladie, particularité physique...) Cela donne l'impression de ne pas être aimé dans son intégrité. Mais combien sommes nous à ne pas réussir à accepter cette partie de nous parce qu'elle embête, fait mal, fait peur ? C'est donc pas si illogique que cela qu'autrui rencontre des difficultés d'acception, même s'il est notre moitié.

Kozalin, ton projet est très intéressante effectivement, chez nous le jardin est source de plaisir, pour des épicurien, le jardin devrait toujours faire partie de ses meilleurs amis. J'adore le jardinage légumier mais aussi d'agrément. J'ai un ami pris par certains pour un fou qui a monté un jardin de fleur comestibles, moi je dirais original et niche économique dans laquelle il y a encore de la place.
Des violettes pour agrémenter une salade de mâche, une confiture de fleur de pissenlit, des beignet de muflier, de la gelée de fleur de sureau, ...

Genevieve, si Antoine veut des cours de boatanique tu peux me l'envoyer, vu ses lacunes nous pourrions commencer par dresser la famille des Cucurbitaceae, en allant de la citrouille au concombre, en passant par le potiron, le patisson, le potimarron, le cornichon, les melons, pastèques, coloquintes, mais aussi la chayote (ou christophine), le kiwano, ... et la je ne cite que de ceux qui font des fruits comestibles. Parmis les 7 ou 800 variétés de curcubitacés qui existent, antoines doit se rassurer, les melons poussent sur des plants rampants mais d'autres variétées certes rare sont arbustives.

Pat, quel plaisir de te lire, et de voir que ton doudou est toujours aussi intentionné. En revanche, pas simple les fêtes quand le refus de nos proches prend tant de place. Et merci de nous témoigner ainsi les difficultés auxquelles tu fais face.
Tu n'es pas un vilain petit canard, tu es une personne magnifique avec une rage de vie que peu de personne partage. Tu es un peu comme l'œuvre d'un cristalliser de génie qui t'a pensé, imaginé avec amour tant et si bien que lorsqu'il t'a créé il t'a trouvé belle attirante qu'il a oublié de se demandé s'il avait oublié quelque chose. C'est ainsi qu'il aurait du te faire moins fragile, mettre un peu plus de ciment dans sont cristal ou faire ce dernier un peu plus épais.
Nous sommes dans un monde, une société, où la performance prend une place trop importante. Nous devons être beau, en bonne santé, travailler avoir des enfants, faire du sport, sortir, blablabla c'est ainsi que la peur réussit a remplacer l'amour. Ta famille, est coincée entre l'amour et le besoin de coller au moule que décrit notre société. Ton frère a peur un jour de ne plus pouvoir coller à cette image (le test génétique permet de gagner du temps sur la prévention, mais il le prend comme une confrontation à une réalité qui lui fait peur).

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

Pendant des années j'ai fourni des chefs avec mes fleurs comestibles Ce fut un plaisir, aujourd'hui je passe à autre chose hors mis des fleurs que j'utilise en macérat, plutôt pour les douleurs devinnez pourquoi. J'ai tout un descriptif sur mon site internet.
Des que je peux je vous met des photos du jardin sans travail du sol, je n'arrive pas à faire la manip.
Bonne nuit

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aubergines

pommes de terre plantées depuis un mois et à coté sous le foin fraichement plantées

semis de carottes et de betteraves et navets

tomates en cage réalisé avec du treillis soudés. Même procédé pour les concombres etc...
Pour les tomates c'était un ancien roncier juste tondu, si la terre avait été travaillée on aurait pas eu ces résultats, ça aurait été envahi de ronces

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Merci les filles pour vos gentils messages. Vous m'apportez du réconfort à un moment où j'en ai bien besoin. Je sais que chacune d'entre nous a sa guerre à mener contre le sed, quelle que soit sa forme. et je pense qu'il n'y a pas d'échelle de valeurs pour dire que tel type est plus grave que tel autre. Il faut surtout ne pas lacher prise,c'est cela le plus dur. Heureusement il y a le forum où l'on peut venir exprimer ses joies et ses peines.
Je vous fais de grosses bises à toutes
pat

Pat,

mes deux soeurs veulent avoir des enfants sans même se poser la question du SED. Elles ont fait des études (plus de 5 ans chacune), cela devrait pourtant être signe d'intelligence, non?

J'expérimente ces derniers temps de gros soucis d'estomac, de vésicule et d'intestins... Entre la constipation et les nausées, je mets 5 heures à me remettre d'une tranche de pain et d'un petit morceau de viande. Et je n'ai qu'un SED hypermobile...

Il est surprenant de voir à quel point nos familles sont dans le déni, ce sont pourtant nous, les malades et ils nous voient nous battre tous les jours contre cette maladie!!!

Je te dis bon courage car nous te comprenons et j'espère t'aider un tout petit peu en te racontant ça!

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SED hypermobile

merci pour tes photos anna, je viendrai...

la vosgienne, je ne suis pas certaine qu'Antoine soit très réceptif à ta suggestion...il se contente de savoir cuisiner ses crudités, cuire des légumes à la chinoise, et si la coloc le fait, c'est encore mieux!
je ne lui ai pas transmis mon goût pour la nature ou plutôt, il a d'autres centres d'intérêt pour l'instant!

Tu as raison, Pat, on ne peut graduer nos soucis ni même se positionner / à qq sans le sed!
L'essentiel est pouvoir faire face, réagir et soulager...Il est vrai que la durée apporte une lassitude et un ras-le bol bien compréhensif..mais toujours se souvenir du verre à moitié plein dont parlait fred!

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

coucou les filles
Isa j'adore ta citation :
elle est très vraie
Pat viens quand tu veux sur le forum c'est chouette de te revoir parmi nous
Anna merci pour les photos et encore bonne chance pour tes projets
Lavosgienne puisque tu parles de fêtes et de religions, chez nous le sapin reste jusqu'au 6 janvier, nous attendons toujours les rois mages et Oui !
la question de ton fils m'a bien fait rire Gene heureusement qu'ils ne poussent pas dans las arbres les melons.
Marilou moi j'ai eu mes enfants sans avoir été diagnostiqué, je pense que si tes soeurs vont bien il n'y a pas de raison pour qu'elles aient le SED et en plus de ça les docteurs ne sont mêmes pas sur à 100% du diagnostique pour certain, si c'est vasculaire c'est différent si c'était à refaire, j'aurai eu 3 enfants
Bon je file ranger mes valises biz

Bonjour à vous toutes, et avant tout, je souhaite que cette nouvelle année qui débute soit pour chacune d’entre vous comme l’arrivée du printemps, le renouveau et la floraison dans tous les sens du terme.
Je ne vous oublie pas, je vous lis régulièrement… mais j’ai encore beaucoup de difficultés à verbaliser…

Isa, oui j’ai lu tes mots, et ce faisant j’aperçois effectivement la similitude de nos parcours, à cette différence près que tu as très certainement de l’avance sur ce chemin… Je n’ai pas encore « fait la paix avec ma différence ». Et merci pour le sens ancien Neus Helios, je ne connaissais pas…

Merci à toi aussi Del pour tes encouragements si sincèrement déployés. Et non, malgré les difficultés que je rencontre, je ne souhaite pas me « faire aider par quelqu’un ». J’ai vu que tu insistais beaucoup sur la nécessité de verbaliser, et tu as raison, c’est important… Encore s’agit-il d’y parvenir…

Fred, merci d’être toujours là aussi, ton « dynamisme » me sidère toujours autant. Et oui tu as raison de dire « en même temps nous avons toujours foncés pensant que c'était dans la tête » et effectivement, même si parfois le prix à payer est un peu excessif, il est vrai que « ça a du bon », mais attention à ne pas trop foncer tête baissée, et ne pas finir la tête dans le mur…

Anna, merci de nous montrer la volonté dont tu es capable en t’adaptant aux circonstances sans pour autant renoncer à tes aspirations. Je suis convaincue que ta culture sera soignée avec ton meilleur savoir-faire d’agricultrice (tu le seras toujours). Peut-être as-tu raison lorsque tu dis « je suis sûr que les ressources sont au fond de toi même si tu n'a plus l'envie et la force aujourd'hui. », le temps me le dira peut-être…
Et lorsque tu dis « on fonctionne différement c'est tout et ça c'est le plus dur à accepter », c’est une question en effet très cruciale… Poser sur la palette les options possible, c’est un vrai challenge qui nécessite une concentration, une recomposition globale et beaucoup d’énergie et de volonté.

Gene, un message synthétique, mais un « Vaste programme... » Voyons si je peux faire encore plus court… Détermination, précision, déculpabilisation, normalisation… Bon… du coup cela ne veut plus rien dire là…

Pat, merci pour ton témoignage, il est poignant… Ton courage a déjà été éprouvé, mais tu es toujours là, donc éprouvée certes, mais tu t’es accrochée et as surmonté les épreuves. Leçon de courage, de volonté, et d’espoir.

A lire chacune d’entre vous, je m’aperçois combien vous avez chacune vos problématiques, vos préoccupations, vos difficultés… Mais je vois aussi combien chacune d’entre vous y trouve ses solutions, son énergie, son courage et également combien vos mots semblent justes. Justes, cela signifie que vous gardez les yeux bien ouverts, vous avez cette lucidité, cette conscience du chemin que vous foulez, de ses aléas, de ses possibilités et vous tâchez d’être dans l’espace le plus approprié…
Je ne suis pas dans cet espace… Je n’ai pas atteint ce degré-là…

Au détour d’une conversation très récente, j’ai expliqué à quelqu’un qu’il me manquait un moteur… Il m’a toujours fait défaut, et aujourd’hui plus que jamais. Je n’ai pas appris à entreprendre quelque chose pour moi. Alors aujourd’hui je m’accroche à ce qu’il me reste. L’âme sœur qui partage ma vie est mon moteur… Seule, je n’essaierais même pas de remonter du puits, cela n’aurait aucun intérêt.

On parle parfois de verre à moitié vide ou à moitié plein… Aujourd’hui ce n’est pas en ces termes que j’observe… Je dresse une liste… Je regarde les options… Ce qui est de l’ordre du possible ou pas… Peut-être que je mets la charrue avant les bœufs… Peut-être que je me trompe de chemin…

Je pense que je ne suis plus dans le déni… Combien de fois me suis-je dit que le diagnostic était erroné… mais force a été de constater que les douleurs, la fatigue, la conjugaison de nouveaux symptômes… de nouveaux examens… ou le simple fait de se prendre un angle de meuble dans le genou, une étagère dans le coude ou la tête contre un angle ou bien encore de se tordre la cheville sans raison et de s’écraser à terre… oui… force est de constater que la conjugaison de tous ces maux me ramènent tous au même mot : le SED.

Non, je ne me pose presque plus cette question…
Le SED est là…
La nouvelle question à laquelle trouver une réponse est comment réadapter ma vie, notre vie face à lui… Et là c’est une autre paire de manches…

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

Coucou Corinne ravie de te lire sur le forum, j'aime beaucoup ta façon de parler
Quand à foncer dans le mur je ferai gaffe promis
ce n'est pas facile pour toi, je le comprends bien beaucoup de problèmes à régler et les solutions qui tardent Il a de quoi désespérer des fois...mais il ne faut pas, c'est bien de dresser une liste
Tu verras que petit à petit chaque problème trouvera une solution même si les solutions sont parfois très très longue
Hier ma mère me demandait comment je voulais rester à ce point là positive je lui ai répondu que tout simplement je vivais à fond pour les personnes comme ma cousine qui est décédé à l'âge de 19 ans à mon autre cousine à l'âge de 30 ans à mon cousin 35 ans mon père 52 ans etc .. .Toutes ces personnes aimeraient avoir nos ennuis et être encore de ce monde, pour faire plein de projets ils me donnent mon énergie
je t'envoie plein d'énergie et de force Corinne, gros bisous et quand tu as envie de parler ne te gene pas gros bisousssssssssssssssssssssssssss