Bonjour à toutes,
Je vais essayer de vous répondre…
Fred, oui les orthèses et les Tens c’est pas le Top pour l’instant… Et puis j’ai tellement l’habitude de m’adapter aux douleurs (en y perdant peu à peu de la liberté de mouvement et d’action, certes) plutôt que de chercher à trouver des solutions pour les faire diminuer… Pas évident de changer ses mécanismes…
Marilou, je ne sais ce que va devenir mon arrêt maladie puisque aujourd’hui même j’ai reçu une convocation auprès du médecin conseil de la CPAM pour le 1er février…
Par ailleurs, le Pr Hamonet m’a demandé d’aller chercher un dossier MDPH et de le lui transmettre pour qu’il fasse lui-même la demande…
Pour les vêtements de contention, comme ils viennent d’obtenir la possibilité de ne plus avoir de demande préalable à faire (ça faisait un moment que c’était en projet visiblement), ils (un groupe de chercheurs) ont décidé de faire le point avec Thuasne pour que les vêtements de contention soient parfaits (ce qui semblerait ne pas être le cas puisque le Pr H. a eu vent de vêtements qui se déchiraient et n’étaient peut-être pas assez bien conçus – il m’a donc demandé d’attendre que ce soit bien au point).
Pour le myolastan, c’est mon médecin personnel généraliste qui me l’a prescrit, j’en prends depuis des années car beaucoup de problèmes de contractions musculaires (et pourtant je suis hypotonique… ?) et je n’ai pas pensé à en parler avec le Pr. Je n’avais pas évalué l’importance possible de cela… Parenthèse : j'ai de gros soucis côté ligaments et actuellement la seule chose que l'on m'ait prescrite, c'est de l'atépadène... C'est pour moi devenu honéreux car non remboursé... Vous aurait-on préconisé autre chose ?
AFSED-Gene, justement le myolastan m’est préconisé pour cette raison (relâcher les muscles )… Je ne le prends qu’au coucher… Jusqu’à présent je n’ai pas rencontré de problème particulier, en tout cas lorsqu’il y a problème, je n’ai pas identifié le myolastan comme étant responsable, mais je prends note de cela et j’en parlerai. Merci. En outre, les tendinites sont fréquentes chez moi. La nuit j’ai aussi tendance à prendre des positions qui causent des dégâts, mais comment empêcher cela… On pourrait peut-être me ligoter ?
Le TENS, j’avoue que je l’utilise rarement parce que son effet n’a pas été probant chez moi… Mais je vais essayer plus fréquemment prochainement… Idem pour la ceinture lombaire… Ca me bloque pas mal dans les mouvements quotidiens alors j’oublie de la porter… Le problème est qu’à vivre avec de constances douleurs, on s’y habitue… elles sont là, on limite de plus en plus les mouvements mais c’est comme un résignation qui peut nous les faire supporter, une fatalité…
Mel, tu parles du topalgic, et rien qu’à l’évocation de ce nom j’ai mal au cœur… Je ne le supporte pas du tout. Actuellement, je ne prends plus aucun antalgique.
Pour en revenir à mon RV d’aujourd’hui…
Nous avons continué de faire le point (nous n’avons pas encore répondu à toutes les questions…) Mais le Pr Hamonet m’a prescrit la location d’un « Percussionaire » et d’une oxygénothérapie.
Je ne sais si certaines d’entre vous utilisent ceci et si les effets sont significatifs… Pouvez-vous me renseigner ?
Pour la MDPH, je vais essayer de voir ça demain… De ce côté-là, j’ai tout à apprendre… Je vais aller chercher un dossier, le transmettre au Pr Hamonet comme il me l’a demandé, et m’en remettre à ses bons soins…
Je suis assez ignorante sur les droits auxquels je peux ou pas prétendre… Pas trop l’habitude de demander et surtout il y a toujours une petite voix qui me souffle à l’oreille « mais enfin, tu tiens debout, tu arrives à supporter tes douleurs, tu ne rentre pas dans le cadre ».
J’ai essayé de vous répondre et de vous dire l’essentiel de ce que j’ai appris aujourd’hui, rapidement car je n’ai déjà pas dormi la nuit précédente, et cette nuit non plus donc là je vais aller essayer de m’allonger un peu, en espérant que Morphée viendra me rendre une petite visite…
A bientôt
Bises à vous toutes
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tu en fera après un 3ème, puis un 4ème, puis un 5ème etc 
un grand merci à toi aussi de faire partie de ce forum avec ton gentil Doudou 
