www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Ça fait plusieurs jours que je me tate à écrire ce post, pudeur je suppose, enfin sur les conseils de Marie Hélène je me lance.

Je pense que je refais une crise de douleurs car j'ai des douleurs diffuses un peu partout, j'arrive pas à uriner et je suis super super fatiguée.

J'ai très mal donc je suis barbouillée depuis 3 semaines maintenant, donc je mange vrt pas bcp. je sais ça ne m'aide pas mais j'y arrive pas.

Le moral commence aussi à flancher de temps en temps, je me sens tellement fatiguée.

J'ai été en arrêt une semaine, je reprend lundi mais j'appréhende vrt car je ne sais pas si je vais suivre, faut dire que j'ai une assez forte dose de morphine mais comme je ne suis qu'en CDD si je veux mon CDI en janvier j'ai pas interet à etre absente trop svt.

Mon épaule me pose bcp de pb, car elle se luxe uasi tout le temps, là elle est retenue par un strap et une attèle mais je ne suis plus du tout motivée à mettre l'attèle car de toute façon ca sert pa sà grand chose, l'épaule se luxe qd mm. J'ai bcp bcp de contractures musculaire pour arranger.

Comme mon épaule va pas fort, je ne peux pas me servir de mon bras pour m'aider à marcher donc je n'utilise qu'une canne mais je ne vais vrt pas loin. De plsu je n'ai qu'un fauteuil manuel donc j'ai besoin de qqn pour me pousser car je ne peux pas seule.

Je souffre de ce manque d'autonomie et de devoir rester à l'appart car je suis trop fatiguée ca me gave!!!!!

J'aimerai vivre, marcher, me sentir dynamique faute de quoi je me sens si crevée...

Je sais que ça va passer mais c'est long qd mm en attendant...

J'ai de tres bons amis qui m'aident comme ils peuvent mais c'est durs pour eux de comprendre vrt mm si ils font bcp d'efforts pour se mettre à ma place, heureusement qu'ils sont là!

Je vous remercie à l'avance de vos messages qui je suis sure me feront le plus grand bien dans ce moment de désarroi que je vis

Courage Lily, je suis certaine que cette crise est passagère. C'est dur d'accepter ses faiblesses, mais après tout, tout le monde en a ! Et quelque-part, la maladie, c'est aussi une source de forces : force de caractère, force de vie, etc.

Malheureusement, pour les problèmes physiques, je crois qu'il n'y a pas de solution miracle, à part le repos, mais il peut parfois être mesquin et avoir un mauvais effet sur le moral.

Repose-toi bien, mais fais attention à prévoir au moins un truc sympa par jour : visite d'un pote, repas plaisir, bon film... Je crois que c'est important, chaque jour (même les jours alités), de se lever, s'habiller, se maquiller. En tous cas, j'ai remarqué que chez moi, cela a un réel effet sur mon moral !

Après, à toi de trouver ce qui est bon pour ton moral, nous sommes toutes différentes ; mais je sais que pour supporter ce *^&*$^&U* de SED, il vaut mieux avoir un moral au top (évidemment, ce n'est pas évident).

Tu as de la chance d'avoir de bons amis qui font l'effort de te comprendre. Sur le forum, on est aussi là pour ça. Mais si cela ne suffit pas, n'hésite pas à aller voir un psy : beaucoup d'entre nous en ont besoin de temps en temps, pour reprendre pied.

Perso, l'an dernier, j'ai attendu d'avoir perdu 6kg avant de me décider à consulter un psy ; si j'avais su le bien que cela me ferait, je n'aurais pas attendu autant !

Je te souhaite du courage pour surmonter cette mauvaise passe ; j'espère que tu trouveras les petits trucs qui te permettront de retrouver le moral.

Lily

je te comprends mais à un point que tu n'oses imaginer. Je suis passée exactement par là et j'ai dû traverser la France pour qu'un médecin me mette en congé longue maladie.

Ce n'est peut-être pas une mauvaise chose que tu sois en CDD, si tu comptes arrêter de travailler, car tu auras moins de difficultés à obtenir une AAH et les indemnités du pôle emploi.

As-tu essayé les patchs de lidocaïne et le tens? Je les utilisais au travail et cela m'aidais bien. J'avais aussi un micro ondes dans mon bureau et des poches de gel à mettre à chauffer que je planquais dans mes manches pour les douleurs aux mains. Et un bain chaud tous les soirs en rentrant.

Pour les contractures, as-tu des séances de kiné avec massage? C'est plutôt efficace!

Pour obtenir un fauteuil électrique, pour + d'autonomie, il suffit de rencontrer un médecin de rééducation fonctionnelle qui te fera une ordonnance et t'orientera sur l'ergothérapeute de son hôpital pour faire l'essai de fauteuil : ce sont eux qui font les papiers pour la sécu et si le fauteuil est pris en charge à 100%, pas besoin de faire une demande complémentaire à la MDPH!

Enfin, courage, repose toi le + possible dès que tu peux car cela t'aidera à tenir jusqu'à janvier. Je croise les doigts et ne baisse pas les bras, ce que tu fais est déjà exceptionnel en soi.
Bises et à bientôt, tiens bon!

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SED hypermobile

Merci beaucoup de vos petits mots, ça m'aide énormément!

Je viens d'enlever mon strap à l'épaule, je fais une allergie je crois j'ai pleins de boutons, je comprends mieux pourquoi ca me brulait/grattait!!!!

Bonne surprise ce matin, j'arrive de nouveau à uriner toute seule ouffff quel soulagement, j'aime vrt pas l'auto-sondage!


La fatigue est tjs là, je sais pas comment m'en débarrasser, je dors mal enfin j'ai bcp bcp de mal à trouver une position pour dormir ou les douleurs sont tellement fortes que j'y arrive pas , résultat je m'endors vers 4 heures du matin, là ça va que je peux dormir le matin mais dès lundi c'est boulot et levé 6H45!!!!

Cet aprèm visite de mes parents et ce soir resto avec un pote ca va faire du bien!

Bon courage à vous aussi et merci de vos petits mots!

j'ai à peu près le même rythme de sommeil, je m'endors vers 4h du matin, quel que soit mon état de fatigue et quelle que soit l'heure à laquelle je me couche. J'ai essayé les somnifères mais ce n'est pas efficace..
Ce que je fais, c'est que lorsque je dois me lever à 8h et que je n'ai dormi que 4h entrecoupées de réveils toutes les demie-heures comme aujourd'hui, je me réserve des plages de sieste. D'ailleurs, au boulot, sur la fin, je dormais 1h pendant ma pause déj et en reprenant le travail dans mon bureau, je mettais le tens et la chaleur.

Effectivement, j'ai même fait une allergie à mes chevillères de compression dernièrement, étonnant non?

Sinon, je regarde le journal de la santé sur la 5 et ils parlent de l'acide hyaluronique qui redonne de la souplesse au cartilage pour les arthroses, ainsi que la glucosamine qui diminue inflammation et douleur mais n'aident pas le cartilage. Faudra que j'en parle à mon médecin!

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SED hypermobile

oui toutes les techniques sont bonnes à essayer je pense quand on a mal!

Bon je vais me reposer un peu avant d'aller à la kiné!

Bon aprèm!

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Merci pour ces infos!!!!!


Comme je l'ai marqué dans le post tout va bien (oui oui ca arrive), je pars à lyon dimanche aux massues, enfin si la cpam ne me fait pas de pb car je n'ai été prévenu que mardi et mon généraliste est en congé bref la galère.

Mais tout s'arrange, j'ai trouvé un autre médecin qui me fait les papiers alors verdict demain si je pars ou non! ca serait trop bete de pas partir à cause des papiers!!!!!

Donc mon moral va mieux car j'ai enfin de l'espoir et c'est super important!

Encore 2 jours de boulot et après lyon me voila!!!!!

Je suis crevée à cause du boulot et bcp de douleurs mais là j'ai le moral, je suis excitée à l'idée de partir et de faire qqch pour mon épaule et mes jambes!

Je sais que c'est pas sur que ça marche mais j'ai envie d'y croire alors go, go, go!!!!

Bonne journée

Bonne nouvelle alors ! Je te souhaite un bon séjour aux massues, tu nous raconteras !

Gros stress, je saurai demain si ma prise en charge sécu est accordé, si elle ne l'est pas, je reste chez moi avec mes douleurs et mon corps qui se deboite bou! Pas trop le moral ce soir...

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Merci, je vous tiens au courant!!!!