www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Je m'en veux de venir ici que pour me plaindre, mais j'ai besoin de pousser mon coup de gueule, peu importe si j'ai des réponses ou pas..

Voilà je suis en "crise" aujourd'hui, depuis 3 jours. J'ai mal partout, dans toutes les positions, j'ai en plus beaucoup de mal à respirer, une grosse fatigue. Je craque de partout, je ne fais même plus attention à toutes les subluxations que j'ai. Et j'en ai marre. J'en ai marre parce que là, je suis en crise, mais même entre ces mini crises de quelques jours, je ne suis jamais bien. Je suis mal depuis juillet. Avant aussi, j'avais mal, mais c'est pas comparable, je faisais des concerts en fosse, je sortais beaucoup, je prenais des antalgiques mais j'arrivais encore à me débrouiller. Là j'y arrive plus. Je ne veux pas vivre comme ça, ça n'est pas possible de souffrir tout le temps..? C'est inhumain ! J'ai envie de vivre mais j'y arrive pas, je traine ce boulet qu'est mon corps à chaque minute qui passe. Aucun antalgique ne me calme, à part la kétamine, en perfusion, mais mon médecin a du mal à m'en prescrire, pourtant il connait très bien le sed et il est algologue, mais il ne veut pas m'en donner trop souvent. Je craque !
Je déprime beaucoup, j'ai l'impression que je rechute niveau dépression. Je n'arrive plus à penser à mon avenir, j'ai l'impression que c'est un gros trou noir devant moi. Je n'arrive plus à me persuader que j'arriverai à faire le métier dont j'ai toujours rêvé : médecin. Comment pourrais je réussir ma première année ? Je ne suis même pas capable de sortir une fois par semaine en béquilles, sans en baver pour tout le reste de la semaine. Ce même médecin me répète que je vais aller mieux, mais qu'est ce qu'il en sait ? Depuis que j'ai 8 ans, j'ai pas eu un moment d'amélioration, ça n'a fait qu'empirer, tout doucement, avec une grosse aggravation à partir de la 2nde.

Voilà, j'en peux plus, je refuse de vivre comme ça, j'arrête pas de pleurer, je ne sais plus si c'est de douleur ou de désespoir.
Comment faites vous pour tenir ? C'est ça la vie ? C'est rester dans un lit, souffrir, ou se forcer à bouger, et souffrir encore plus ? N'avoir pas un seul moment de répit ? J'avais pas imaginé ça comme ça...

Perla,

bien sûr que c'est pas ça la vie! Mais il y a des moments que même le sed n'arrive pas à gâcher! Une soirée en amoureux, une bonne rigolade, ... Des choses que la douleur ne peut abîmer.

Oui mais voilà plus on se concentre sur sa douleur et plus on la ressent fortement et plus elle se répercute en nous. Je connais bien ce que tu décris, je suis dans le même état de crise continue avec des aggravations (mais moi ça fait depuis août qu'elle dure, l'aggravation de crise, qui elle même a commencé en 2008).

Tu parles de dépression, il semble qu'effectivement, tu n'arrives plus à voir ce qu'il peut y avoir de bon dans la vie quand je lis ce que tu écris. Et en même temps, une maladie comme le sed peut nécessiter un suivi psychologique, pour soutenir et surtout pour avoir quelqu'un avec qui en parler. Quelqu'un d'extérieur à la maladie...

Je ne dis pas que je ne baisse jamais les bras ou que je n'ai jamais d'idées noires à cause du sed! Mais je dis qu'on peut très bien arriver à retrancher cette maladie au rang qu'elle mérite : celui de maladie. Ce n'est rien d'autre qu'une atteinte de notre corps, nous devons l'accepter et vivre avec et ainsi arriver à la laisser à sa place.

Beaucoup de courage à toi Perla et aussi de patience dans ton cheminement intellectuel, tout le monde ne s'accepte pas "en un claquement de doigts" et encore moins ce que l'on peut vivre comme une injustice (je reprends là les mots de mon entourage mais perso, je trouve que le sed a quand même des avantages!).

Bises !

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SED hypermobile

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Coucou Perlala ! Je te souhaite bon courage, et surtout DU REPOS ! Parce-que j'ai l'impression que tu en as vraiment besoin.

Je crois comme Annaëlle que c'est pour ton bien que le médecin ne te prescrit pas d'antalgiques trop puissants trop souvent. C'est important de garder sous le coude un antalgique puissant en cas de gros problème.

Dans les cas de crise et d'état de fatigue généralisé, il faut avant tout se reposer, reprendre un peu son souffle... Sans pour autant virer ermite (cela fait du bien de prendre un peu l'air), mais sans épuiser ses batteries. Les concerts en fosse, c'est clair que ce n'est pas le top ! Ou alors vraiment occasionnellement. C'est un peu long d'apprendre à respecter ses limites, mais à force on y arrive, et cela permet de profiter de la vie sans le payer le prix fort.

Concernant tes études, je pense que tu peux y arriver, mais attention : la santé avant tout ! As-tu rencontré le médecin de ton université ? Tu peux voir avec lui comment aménager tes cours, être dispensée de l'obligation de présence aux TP, etc.

Et si le moral ne revient pas bien vite, il peut être très utile de voir un psychiatre. Surtout que le moral joue énormément sur notre vitalité, notre résistance à la douleur, notre courage pour se lever le matin...

Encore bon courage, repose-toi bien, et je suis sûre, comme ton médecin, que cela ira bientôt mieux, le moral aidant.

Merci pour vos réponses. En effet c'est pas la forme, j'ai rdv avec ma psychologue demain donc je lui en parlerai. Je suis bien consciente qu'il y a le cercle vicieux: je déprime > J'ai encore plus mal > Je déprime encore plus, etc...
Par contre je me suis rendue compte que j'étais dans la période juste avant les règles, ça peut expliquer les grosses douleurs, et la déprime, en général chez moi c'est une mauvaise période !
On verra comment ça évoluera..

Merci encore

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19 ans, SED hypermobile.

effectivement, je ne sais plus où j'ai lu cela, mais il paraît que c'est la semaine la pire pour nous les filles, où on a le + de douleurs... Et effectivement, quand on connaît les systèmes hormonaux, on s'explique pourquoi, mais c'est super complexe et je ne les maîtrise pas moi-même!

En attendant, peut-être qu'un petit bilan hormonal pour vérifier que tu ne manques pas de progestérone permettrait peut-être d'en prendre un peu (il existe par ex le precyclan, qui se prend en gros la semaine avant les règles jusqu'aux règles, et qui diminue les symptômes liés au cycle)?

Bon courage et tiens bon, continue de bosser avec ta psy, évacue évacue évacue et surtout... essaie de faire des projets!

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SED hypermobile

Perla courage, en hiver c'est toujours beaucoup plus dure, le temps est triste et les douleurs detestent l'hiver, moi c'est clair que je prefère l'été il faut que tu sortes, demande à tes mais de t'aider, les amis peuvent te remonter le moral et va voir un docteur, il te dira je pense de voir un psy, ils aident super bien, je te souhaite de vite aller mieux, je t'envoie plein de bisous et d'ondes positives
je t'enverrai du soleil de Martinique

J'espère que ça va mieux,ma belle!
Tu sais ,tu peux m'appeler ou venir me voir qd ça va pas.
On n'est pas très loin!

Coucou tout le monde !
Je vais un peu mieux
Merci de votre soutien... J'ai vu ma psycho lundi et elle va appeler mon psychiatre pour qu'il pense à me prescrire des ad... Et j'ai revu mon médecin du centre de rééduc, qui est aussi médecin de la douleur et qui est habitué à suivre des sed (il bosse avec Hamonet), il m'a prescrit du neurontin qui m'aide un peu, et j'ai eu une perf de kétamine mercredi, qui m'a permis d'aller vraiment mieux, même si c'est pas encore la grande forme.
Tout ça m'a remonté le moral même si j'ai eu des nouvelles très difficiles lundi. Finalement avoir des raisons "extérieures" de déprimer, ça m'a permis de me lacher, d'accepter de pas être en forme. Je crois que lundi j'ai pleuré plus que j'ai du pleurer ces 6 derniers mois et me lacher, sans culpabiliser, ça m'a finalement fait du bien...
Voilà voilà...
Bisous à toutes, merci encore pour vos messages.. <3

(PS: je crois m'être subluxé une cote flottante ce soir, si quelqu'un a une idée de comment on peut remettre ce genre de trucs, ça m'aiderait ! J'ai beau m'étirer dans tous les sens, j'ai toujours mal !)

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19 ans, SED hypermobile.

bonne nouvelle si le moral va mieux, parce que quand il va mieux, les douleurs se font moins fortes en ressenti (on se concentre moins dessus en fait).

Pour les AD, certains peuvent être utilisés comme anti-douleurs aussi alors peut-être que ça marchera dessus?

Pour la côte flottante, je l'attrape entre les doigts et je la fais rouler vers le haut puis vers le bas et je recommence jusqu'à ce qu'elle soit en place (un peu le même principe que pour la rotule en fait).

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SED hypermobile

super nouvelle ! que le mieux continue biz

Comment ça va Perlala ?

Soigner le mal par le mal...j'espère cependant que tu ne vas pas accumuler les mauvaises nouvelles.
As -tu rattrapé ta cote?
Prends soin de toi surtout!

alors miss ? où en es tu ???