www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Un petit bonjour d'un ptichat qui va hyper mal...
Des semaines d'hospi dans un centre de rééduc qui me fait plus de mal que de bien... et qui ne veut pas comprendre qu'un sed n'est pas juste quelqu'un de super laxe..
Dialogue impossible...
Et puis j'ai attrapé un virus... qu'on ne cherche plus à identifier..., et qui fait que mes analyses de sang sont mauvaises...
4 semaines avec plus de 10 médicaments par jour et qui n'y font rien... et une fièvre qui ne lâche pas..
Des douleurs dans tout le corps, tout spécialement : genoux et dos, sans zapper l'épaule qui fiche le camp..
Voilà... ça ne va pas du tout, et pour reprendre l'expression de mon médecin traitant "le rééducateur a un ergo surdimensionné alors il n'écoutera pas ce qu'on a à lui dire"...
Je ne sais plus où aller, que faire... je me décourage

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"Le courage est la lumière de l'adversité."

Visiblement, ils t'ont laissée tomber, je te dirais bien de signer une décharge et de chercher un hôpital plus compétent où te faire hospitaliser...

En attendant, ton médecin peut-il te proposer quelque chose? Une HAD par exemple?

Je t'embrasse, tiens bon!

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SED hypermobile

ben ce qu'on entend le plus c'est "il y a beaucoup de gens qui attendent sur une liste pour entrer tant le centre est hyper bien réputé, on se battrait pour aller là..."
euu... ok sans commentaires quoi ...
Après voilà, je ne sais plus ce que je dois faire...
Heureusement qu'ici je sais qu'on peut me comprendre mieux que personne...

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"Le courage est la lumière de l'adversité."

Il est peut-être réputé, mais ils n'ont pas l'air de tout avoir compris en matière de SED si j'ai bien compris ce que tu as écrit?

Il y a ce qui est difficile mais qu'il faut faire pour regagner de l'autonomie et ce qu'il faut arrêter tout de suite parce que cela nuit à ton autonomie. Si j'ai bien tout compris, encore une fois, actuellement, ce qu'ils te font faire dégrade ton état de façon nette et importante.

Enfin, un médecin qui n'écoute pas son patient n'est pas un bon médecin car qui mieux que le patient peut dire ce qu'il se passe en lui? Honnêtement, je t'admire de tenir et de persévérer, j'aurais claqué la porte depuis longtemps!

J'imagine que tu n'es pas aux Massues, vu ta prise en charge? Car eux sont spécialisés dans le SED et ont remis plusieurs d'entre nous sur pieds!

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SED hypermobile

coucou ptitchat je suis désolée de voir que tu n'as pas la forme pourquoi tu ne demanderai pas conseil à Marie-Hélène
tu es aux centre des massues
courage garde le moral, c'est important
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Non je ne suis pas aux Massues hélas... Je suis dans un centre de rééducation dans le Nord, là où je vis depuis 8 mois à présent

Si je me suis accrochée c'est parce que j'avais encore l'espoir qu'ils allaient comprendre, apprendre.. et malgré leurs erreurs, faire pour le mieux. Je ne demandais pas qu'on me remette en méga forme, mais juste qu'on essaye de faire en sorte que j'aille mieux, ou alors au pire, qu'on me laisse dans mon état initial.. mais surtout pas en rajouter une couche... !

En plus je dois passer pour une timbrée car par exemple, alors que je souffre beaucoup de mon dos, on m'a fait une radio, et rien n'a été repéré, alors on a conclu que voilà.. je ne devais pas avoir si mal...

Je ne sais pas trop quoi faire, je n'ai plus le courage d'aller là bas, et ça va tellement mal... Je devais avoir une butée d'épaule à droite le 25 février dernier mais ça a été annulé vu que j'étais en hospi au centre de rééduc".

Dois-je aller dans un autre centre et lequel ? Puis-je retourner aux Massues comme il y a 2 ans ? Je suis complètement au bout du rouleau et j'en ai tellement ma claque de justifier mes douleurs, de tout ré expliquer de A à Z à des gens qui pensent que c'est psy ou abusé..

Ras le bol de ravoir à faire à des gens qui pensent "de l'air dans l'os ??"... "ah oui vous êtes très laxe rien de bien méchant"... etc...

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"Le courage est la lumière de l'adversité."

L'idée de Fred est bonne, essaie de contacter Marie-Hélène, elle sera de bon conseil! Eventuellement, si tu es suivie à Paris par le Pr ou le centre de référence, essaie de les contacter, pour avoir leur avis...

En gros, tu as deux options : rentrer chez toi ou essayer de te faire hospitaliser sur un centre plus compétent comme les Massues... Et trouver un médecin qui traite ta douleur en t'écoutant...

Quand on ne savait pas ce que j'avais,j'ai subi des tonnes d'examens dont une IRM de la main car j'avais expliqué à mon rhumato qu'elles étaient en feu, enflées, etc. On n'a RIEN vu et le médecin qui a fait l'examen m'a foutue dehors en me disant que je lui faisais perdre son temps, qu'il n'y avait rien et que c'était dans ma tête. J'étais ravie en sortant de l'hôpital!

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SED hypermobile

Tout d'abord, MERCI pour vos réponses, votre soutien, et votre si grande compréhension. Mais je ne suis pas surprise, car je sais combien ici je peux y trouver un refuge auprès de chacune d'entre vous, puisque nous souffrons des mêmes difficultés.
Par rapport au centre de rééducation, on en a beaucoup discuté avec mon médecin traitant et elle va mettre fin à mon séjour là bas. Elle a fait un petit mot pour les Massues pour leur demander s'il y aurait moyen de m'y hospitaliser. Je croise donc les doigts...
Je suis lessivée de ces derniers temps

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"Le courage est la lumière de l'adversité."

coucou ptitchat, je suis ravie de voir que tu vas sortir de ce centre et je croise les doigts pour que tu puisses rentrer aux massues, surtout tiens nous au courant, au moins là bas tu seras bien pris en charge, ils connaissent très bien le SED, garde le moral, gros bisoussssssssssssssss

Coucou Ptichat, j'étais absente du forum et je viens de lire ton message...

Je pense que tu fais bien de quitter ce centre si il ne te convient pas et ne te permet pas d'aller mieux. J'espère que tu va pouvoir être prise en charge aux Massues et que cela t'apportera le mieux que tu espères et que nous espérons toutes pour toi !

Grosses bises et bon courage.

Merci beaucoup !!

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"Le courage est la lumière de l'adversité."

aaJ'espère que tu auras une réponse favorable très rapidement des Massues.

En attendant, de retour chez toi, tu pourrais tout doucement refaire un peu tout ce que tu as appris aux Massues? Dans l'immédiat, l'important est de casser le processus douleur et d'éviter la fonte musculaire et laperte du gainage. Pour la douleur, tu peux voir avec ton médecin, pour le reste, qq contractions lentes et sans mouvement de smuscles, le tout sans fatigue ou douleur...

et quand tu as la reponse, tu cours nous le dire pas trop vite quand même attenton aux chutes
biz