www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Sophie,

je suis bien consciente que c'est un parcours du combattant qui s'impose quand nous obtenons enfin le diagnostic après un autre parcours du combattant.

Il y a de bons médecins, je te rassure, d'ailleurs entre sed nous nous passons souvent les bonnes adresses, quand nous avons la chance de rencontrer ceux de notre région. C'est comme ça que j'ai découvert mon MT, un homme extra et un bon médecin.

Ne désespère pas de trouver quelqu'un de compétent qui te permettra d'avoir la vie plus facile. Mais je reconnais tout de même que les médecins de la CPAM et les médecins conseils globalement pour les patrons et la CPAM sont de vrais incompétents dans 99% des cas. Je laisse le 1% parce que j'ai un jour eu le bonheur d'en rencontrer un de compétent, malheureusement son cabinet n'est pas du tout accessible et je n'ai pu retourner le voir, mais ce médecin a engueulé ma DRH et permis de faire les démarches pour le congé longue maladie!

Tiens bon, écris des courriers et essaie d'avoir des témoins car cela sert toujours quand un médecin te dit "arrêtez de jouer la comédie"...

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l'inactivité je la gère bien, mais mon compagnon est à la maison alors c'est plus facile!

Tant mieux si ton compagnon te soutient, c'est tout ce qui compte! Moi aussi j'ai été soupçonnée d'anorexie alors qu'à cette époque je bouffais (et c'est le mot) comme quatre et prenais du poids. Hum. Les médecins ne veulent pas souvent voir plus loin que le bout de leur nez et sautent souvent aux conclusions les plus rapides : anorexie, c'est dans la tête, fibromyalgie...

Il faut tenir bon, parce que pas grand monde peut le faire pour toi, mais aussi parce qu'avoir un médecin compétent dans sa manche, ça permet parfois de bien arranger les choses et ta vie.

A quoi servait cet entretien avec le médecin de la sécu?

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à savoir, aucune visite sur ton centre de référence ne peut t'être refusée. Il semblerait dernièrement que beaucoup de prises en charges de transport soient refusées (moi, pour une opération assez importante du dos!). A part épuiser les voies de recours à la sécu, faire appel à la presse et croiser les doigts... Mais j'ai le même problème que moi : le centre antidouleur que je fréquente est à Paris et résultat, je vois mon médecin tous les 18 mois seulement parce que je couple les rdv avec d'autres médecins du centre de référence! Honteux...

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Coucou Sophie,ne desepère surtout pas, comme te dit Marilou
tu habites vers où ? et je répète "ne baisse pas les bras", tu vas voir tu finiras par trouver un medecin qui saura t'écouter et te comprendre
tu as sur Lyon le Docteur Chaleat ou pourquoi ne pas contacter Marie-Héléne, elle pourra te donner des conseils
quand aux médicaments moi je n'en prend plus ou que la nuit pour dormir et la journée que doliprane, je n'ai droit à rien d'autre av les occlusions intestinales, j'essaie d'adopter la douleur, pas facile des fois, mais j'y arrive
tu vois un kiné ?
gros bisous les filles

euh oui enfin faut tout de même faire très attention au centre et sur qui on tombe! Le dernier que j'ai fréquenté a décrété que le sed hypermobile ne provoquait pas de douleurs et quasiment supprimé mon traitement du jour au lendemain alors que j'étais en pleine crise!

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Tu habites les Landes Sophie j'adoreeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee je crois que c'est un de mes meilleurs souvenir, nous sommes allés av mon mari il y a il me semble 3 ans, nous avons adoré, nous comptons bien y retourner
c'était dans une residence super, que nous avons payé moins cher grace au boulot de mon mari
bon courage, pour la douleur, tu vas y arriver gros bisous

Ptite Lutine, pourquoi ne vas-tu pas consulter le centre antidouleur de Boulogne? Il sera plus près de toi si tu es dans le 77 et le Dr Martinez s'est spécialisée dans les douleurs du sed, elle est très à l'écoute et très compétente, elle est anesthésiste de métier. Délai de rdv assez rapide, compter environ deux mois!

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