www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Pas la forme, depuis une semaine environ, c'est dur.
J'ai tellement mal partout, et je suis tellement fatiguée... de nouveaux j'ai du mal à marcher, et je n'arrive pas à m'endormir le soir à cause de ces douleurs insupportables, alors je ne tiens pas une journée (encore moins que d'habitude).
Et voilà que mon fiancé, avec qui je vis, n'arrive pas à comprendre et me met la pression.
Encore plus d'un mois avant ce premier rendez-vous chez le généticien, j'ai peur que ça dégénère, ça me rappelle de mauvais souvenirs.
Je me demande sans cesse si ça va dégénérer encore d'avantage, et que je me retrouve comme il y a trois ans, incapable de marcher, incapable d'écrire, de bouger, et sans aucun droit, avec des gens incompréhensifs... ou bien si ça va vite passer, mais j'ai un mauvais pressentiment. Et tout le monde me dit de ne pas tomber dans la parano, mais il ne comprenne pas.
Bref, me voilà toute paumée dans ma tête et mon corps, et déprimée avec ça.
Je sais plus quoi faire...

Bonjour cécile,

Quelle est la date de ton Rdv avec le généticien ? Qui est-ce que tu vois, comment s'appelle-t-il ?
Est-ce que tu as rdv au centre de référence à Garches ?

En attendant je te conseille fortement d'aller voir ton médecin traitant qui a l'air "assez compétent" en tout cas c'est quand même lui qui a pensé au SED (cf. ton message du 07 Juin 2012) ! Dis lui qu'il te faut des anti douleurs assez costauds parce que là tu n'en peux plus de tes douleurs.
As-tu commencé les cours du CAP ? Demande lui un certificat médical pour qu'il te prescrive un arrêt médical. Il faut que tu lui dises que tu es "en crise"; c'est à dire en poussée de douleurs ++++ fatigue ++++ plus tout le reste.... ++++
Il faut que tu expliques et que tu montres à ton fiancé le maximum de documentation sur le SED pour qu'il comprenne en quoi consiste la pathologie et que ce n'est pas qu'une pure imagination ou de la fainéantise poussée à l'extrême Vas voir sur le site de l'afsed.com dans la rubrique publications / Fiches techniques. Tu trouveras certainement des infos et des documents intéressants pour toi. Téléphone aussi éventuellement à Marie-Hélène Boucand qui est la personne déléguée aux affaires médicales de l'asso. Je te donne ses coordonnées en mp si tu veux.
Pourquoi dis-tu et penses-tu que cela va dégénérer tout ça ?

Voilà ce sont mes modestes conseils pour aujourd'hui.
Tiens nous au courant.

Bises et beaucoup de courage dans ces moments là très douloureux.
Tinou

Bonjour Tinou,

J'ai rendez-vous le 19 octobre à Lyon avec le docteur Dupuis-Giraud. Tu as raison, je pense que je vais aller voir mon médecin, mis j'ai pas besoin d'arrêt je suis des cours par correspondance (et pour le conservatoire, j'ai des profs assez compréhensifs, il suffit que je leur explique).
En ce qui concerne mon fiancé, c'est assez compliqué... il trouve que depuis que je sais que je suis atteinte du SED j'en "profite"... et il n'a pas tout-à-fait tort, mais je pense que ça peut aussi se comprendre, et je n'abuse pas non plus. Et il trouve aussi que je fais de la parano, par rapport au futur à longueur de temps, ce qui est aussi un peu vrai et se comprend aussi. Du genre, à chaque fois que je me fait mal, comme je connais très bien mon corps à force, je sais tout de suite ce que j'ai, j'angoisse pour mes cours, pour le ménage, je pense tout de suite aux conséquences, j'appelle de suite le médecin... c'est ce genre de réaction qu'il ne comprend pas et qu'il n'aime pas. En ce moment donc, on s'embrouille souvent à cause de ça. J'angoisse parce que partir en "crise" me rappelle de mauvais souvenirs (indiqués je crois dans ma présentation) et joue donc beaucoup sur mon moral. De plus, c'est à peu près tous les 3 ans qu'il m'arrive des sales coups (7 ans, 11 ans, 13 ans,...), et là je le sens venir... Donc voilà que je galère de plus en plus à marcher, à porter des choses, que je pleur de douleur tous les jours, qu'en plus mes allergies s'accentuent,... ça me rappelle beaucoup l'année de mes 13/14 ans, et j'ai peur de me retrouver en fauteuil, de galérer de nouveau pour les cours, et en plus pour les tâches ménagères, etc... Et surtout peur de ne pas être aidée tout de suite. Alors mon amoureux s'énerve et me dit de vivre au présent... mais dans le présent j'ai juste mal. Il a raison, je pense trop, mais c'est dans ma nature et j'ai mes raisons de m’inquiéter.
En ce qui concerne l'information, je lui ai expliqué précisément ce qu'était le SED, ce que ça représentait dans ma vie... mais je comprend aussi que quand on ne le vit pas c'est dur d'imaginer et de comprendre. Surtout que ça influe vraiment sur tout le quotidien, donc forcément un peu sur la vie de couple. En fait il me reproche en gros de me scléroser dans cet état, alors que c'est faux.
Bref...
En quoi cela pourrait m'aider de téléphoner à cette dame ? Si tu penses que c'est utile, je veux bien son numéro, oui.
Bon je suis pas hyper claire dans ce que je dis, j'ai toujours eu du mal à m'exprimer, mais ça fait du bien d'échanger avec des gens qui peuvent vraiment comprendre.

Merci à vous.
Bises.

Bonjour,Céline
C'est pas toujours facile de vivre avec le sed et que les autres nous comprennent,moi j'ai pas mal galèrée avant mon diagnostique,j ai un sed hypermobile comme toi avec des période en fauteuille,quand tu ira voir le médecin a Lyon demande s'il est possible de te mettre sous oxygène ca aide bien quand on a des problèmes respiratoire et ca atténue la fatigue.
Je suis en couple depuis 12 ans et j'ai 2 enfants mon mari est compréhensif,il a un peu près compris le sed,il a apprécié le week end afsed de rencontrer d'autres couples qui vivent la meme chose.Comme toi j'ai parfois du mal a m'exprimer
Je te souhaite plein de courage,il y a aussi de bon moments malgrès le sed .
Bisous sylvie

En effet pas facile de comprendre le SED, ce n'est peut être pas une solution mais maintenant quand je suis avec mes amis ou ma famille, je dis "je gère", au moins chacun pense ce qu'il veut...
Par contre c'est important c'est vrai de parler de la maladie, c'est pour ça que le forum est là, ainsi que le weekend AFSED, les conjoints peuvent poser des questions et mieux comprendre le SED, bon courage et garder tous le moral haut bisous je file boire un café à votre santé lol !

Bonjour à tous !

N'ayant plus d'ordinateur, je n'ai pas pu venir donner de nouvelles depuis un moment...

Toujours dur dur, je suis restée chez moi une semaine complète, l'autre jour je ne pouvais plus bouger les bras... et aujourd'hui j'ai marché 2 heures ! Des hauts et des bas donc, mais plus de bas. J'ai hâte de voir le généticien le 19 octobre. Dur de dormir, de se lever, de bouger, de suivre mes études de couture, et de théâtre, de suivre les potes, de descendre chercher le courrier, de se coiffer, d'écrire... Pour le moment seul les atèles me soulagent, mais j'en ai pas pour tous les endroits qui me font mal...
Puis je suis triste de pas pouvoir faire beaucoup de choses avec mon amoureux, ça crée une tension vraiment désagréable. Et aussi par rapport aux amis, devoir toujours s’asseoir, allonger les jambes... J'en ai marre.
Ça fait quand même du bien de parler sur ce forum quand même. Rien que pour se rappeler que certaines personnes peuvent comprendre.
Et la fatigue insupportable aussi, c'est dur. Et puis pour mes cours de chant, la respiration c'est pas ça.
Bref, tout va un peu de travers. Au moins j'ai un entourage assez compréhensif. En tout cas, hâte d'avoir moins mal. J'ai bien pensé a dévaliser un pharmacie, m'enfin...

Bisou et courage à tous.

Et c'est quand le week end de l'AFSED, et où ?

Bonjour Céline, je te rassure tu n'es pas la seule dans ce cas, Sandrine (Cathusia) en a marre aussi de ne pas pouvoir faire beaucoup de choses, et aussi d'avoir mal aux jambes, dans les bras, les mains, etc... Je suis comme elle, j'aimerais bien qu'il y ai des périodes de calme pour que l'on puisse faire des choses, de sorties, (vélo, ballades, etc).
Même en dévalisant une pharmacie, malheureusement je ne suis pas certains que tu aurais les bons médicaments sous les bras. SNIF SNIF

Le week-end de l'AFSED se déroulera à Bergerac et c'est le week-end de la pentecôte, donc fin mai si je ne me trompe pas.

Bon courage à toi Céline.

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"La musique accompagne notre vie, souligne nos souvenirs, s'invite dans notre intimité."Antoine CLAMARAN

Bonjour Cécile,

Je crois que tu vis en Savoie, donc "pas très loin" de Lyon.
Je te conseille de prendre Rdv au Centre de Rééducation des Massues à Lyon. Ils connaissent très très bien le SED et toute sa prise en charge : douleur, orthèses, kiné.....
Quand tu seras sur Lyon le 19 Oct pour ta consult avec la généticienne, parles en lui.
Quel age as-tu ? En fonction de ton age je te donnerai les N° de tel des services à appeler : adolescents ou adultes, ce ne sont pas les mêmes service de prise en charge.
Encore 3 semaines à attendre.... Courage, courage

La seule consolation: c'est qu'ici tout le monde te comprend et te soutient.
On a tous vécu des moments de crise comme les tiens, donc on sait de quoi tu parles !

De gros bisous pour te soutenir
Tinou

Coucou Akatsuki , courage, tu vas voir ça ne durera pas, par contre as tu déjà passé un séjour dans un centre de rééducation ?
C'est plus facile à dire qu'à faire, mais j'ai remarqué que moins on bouge et plus notre corps en profite et y prend gout et plus il fait mal au moindre mouvement
je t'envoie plein d'ondes positives, biz

Coucou !

Je m'appelle Cécile, et non Céline ^^, et j'ai 17 ans.
Je n'ai jamais fait de rééducation, ni par rapport aux douleurs, ni pour aucune de mes 25 entorses, de mes 2 luxations, de ma fracture, ou de mes 4 déchirures musculaires. D'abord parce qu'on ne m'en a jamais fait faire, ensuite parce que les kinés modernes ne fonctionnent quasiment plus qu'à la stimulation électrique, ce qui me déplaît totalement, ou avec des gestes inadaptés qui aggravent la douleur plutôt que de la soulager. Je préfère de loin les ostéopathes, mais ils ne sont pas remboursés pour moi.
Cependant oui, je pense qu'avec des médecins qui connaissent ce genre de maladie, ça m'intéresserait d'en faire. N'y a-t-il pas ce genre de service sur Chambéry ?

Bisous à tous.

Désolé pour l'erreur Cécile mais étant donné que j'avais vu dans les messages au-dessus d'écrit Cécile et Céline, je ne savais plus quel était le bon prénom, c'est seulement en regardant ton premier message (mais trop tard) que tu avais laissé sur le forum que je me suis aperçu de mon erreur.
Tu pourras demander à Sandrine Cathusia ce qu'elle pense de la kiné, car elle viens de commencer la kiné "douce" qui fait à priori moins mal que la vraie kiné que tout le monde connait.

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"La musique accompagne notre vie, souligne nos souvenirs, s'invite dans notre intimité."Antoine CLAMARAN

Coucou Cécile,

Non il n'y a pas de centre comme celui des Massues sur Chambéry qui connaisse aussi bien le SED ! Sorry
Je connais une fille, qui habite juste à côté de Chambéry, et qui vient faire de temps en temps dans l'année faire des hospitalisations de jour pour se faire faire ses orthèses, revoir les médecins, et aussi faire de la kiné. C'est là, qu'elle a appris à faire les bons gestes en kiné. Ils lui ont appris ce qu'il fallait faire et surtout ne pas faire avec le SED : travail de renforcement musculaire doux, en isométrique, pas d'amplitude trop grande, pas de travail "violent" de renforcement !!

je regarde pour les coordonnées des Massues et te mets tout ça en mp.

Bisous
tinou

Bonjour Cécile,

Moi c'est Séverine, j'ai 19 ans ans. Je sais que j'ai le SED hypermobile depuis environ 4 ans.
J'ai eu des moments très durs, on connais tous ça, j'avais tellement mal que je ne bougeais plus et moins je bougeais moins je pouvais marcher, donc fauteuil... douleurs qui augmentent... mais j'en suis sortie, grâce à des séjours aux Massues à Lyon.

Tous les ans j'y vais deux fois 3 semaines (ou plus) et je fais de la rééducation douce mais efficace, et chez moi j'ai 2h de kiné par semaine. Je me rends vraiment compte que la seule chose qui m'aide réellement c'est ça. En effet, me muscler permet que mes articulations soient moins sollicitées et grâce à ça, les douleurs diminuent un petit peu, je suis un peu plus endurante, et surtout je peux à nouveau "faire confiance à mon corps", je ne tombe plus d'un coup, moins de subluxations, entorses....
Le premier conseil que j'aurais à te donner serait donc de prendre un RDV au Centre des Massues à Lyon et d'envisager de la rééducation, personnellement, même si c'est casse pied, que j'aurais envie de faire autre chose au lieu de la kiné, maintenant quand j'en loupe, je sens tout de suite le contre-coup et je regrette ! Dès que je sens qu'une de mes articulations devient "fragile", je demande à mon kiné de la bosser et c'est reparti...

Au niveau douleur (je ne suis pas spécialiste !!) je dirais qu'il ne faut pas que tu hésite à demander à ton médecin des antalgiques plus forts, quitte à être un peu vaseuse... pendant quelque temps. Par moment on a besoin d'antalgiques pour nous aider à gérer, ce n'est ni une honte ni quoi que ce soit (j'ai mit longtemps à accepter ça ^^). Hormis les médicaments as-tu essayé le TENS, le chaud/froid, les huiles essentielles, la relaxation... ? ça peut énormément aider, mon dos n'est soulagé que par une huile essentielle, la gaulthérie !

Pour la fatigue , il faut donner à notre corps l'occasion de se reposer quand on est fatigué, rien ne sert de continuer à bosser ou faire des choses à tout prix si le corps ne suit pas. Il y a des moment où j'ai besoin de faire des siestes, des moments ou j'ai besoin de me reposer... essaye de trouver un peu de temps pour penser à toi et te reposer.

Sinon je vois que tu fais du chant, c'est super ! Depuis combien de temps ? Je fais de la flûte depuis 8/9 ans et c'est une des choses qui m'aide à me sentir bien, à m'évader... c'est super si tu arrive à continuer. J'ai eu des moments où je voulais arreter la musique parce que mon souffle et mes doigts ne suivaient plus et j'avais un niveau très bas... mais j'ai continué et maintenant même fatiguée j'arrive à jouer pas trop mal donc je pense que continuer les choses que tu aime c'est important.

Quand à ton amoureux je ne peux pas t'aider n'étant pas en couple ^^. Je sais juste que mes soeurs ont du mal à comprendre mais en expliquant et en leur montrant des docs/infos... ça aide.
Tu peux lui montrer ces petites vidéos, elles vont te plaire et moi ça m'a permit d'expliquer plus facilement : http://www.jencroispasmesyeux.com/site/ ... ontre.html ou alors lui faire lire ça (pour la fatigue, douleur...) : http://www.butyoudontlooksick.com/wpres ... lleres.pdf

Voilà, j'espère qu'avec ce ciel obscurci tu as quand même par moments des petits rayons de soleil, moment de bonheur...

N'hésite pas à me contacter si tu as des questions... en tout cas accroche-toi et surtout essaye d'aller aux Massues, ça te ferai beaucoup de bien !

Bisous :

Séverine

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"Je voudrais que tu comprenne ce qu'est le vrai courage...
C'est savoir que tu pars battu d'avance et, malgré ça, agir quand même et tenir jusqu'au bout" Harper Lee

Voilà notre super Séverine à tout dit
Merci

Cécile : n'hésite pas à la contacter, elle est super. A 2 ans près, elle a quasiment ton age !!! alors je serais toi, je n'hésiterais plus, je lui demanderais ses coordonnées perso en mp et après je me jette sur le tel.

Coucou Cécile, idem je suis anti stimulation électrique, je ne la supporte pas du tout, mais j'ai la chance d'avoir des kinés super !!! Ils disent que chaque personne est différente et réagit différemment, parle en à ton kiné en attendant de trouver un cantre
Tu sais quoi je vais parler pour que la prochaine fois dans le journal AFSED on trouve un page avec un centre de réduc pour chaque région, ça serait bien mieux ou alors sur le site AFSED ou encore aux 2

biz