www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Coucou !
Je n'ai pas de kiné attitré, car je n'en trouve pas de bon, et que je ne vis à Chambéry que depuis un an à peine. Mais est-ce que tout est remboursé ? Parce que je manque vraiment de sous... Pour ce qui est de prendre RDV aux Massues, il vaudrait peut-être mieux que j'attende d'avoir vu le généticien, non ? Et puis là aussi, est-ce que ça coûte cher ? Plus que 10 jours...
Séverine, merci pour tous ces bons conseils ! T'as bien de la chance d'avoir un fauteuil pour quand ça va pas, c'est mon avis ! Moi je bouge, mais à l'intérieur de chez moi. Je fais le ménage, etc... Parce que vraiment marcher plus de 5 minutes c'est trop dur. Je fais du chant, mais surtout je fais de la couture et du théâtre. Il faut que savoir que le métier de comédien, et celui de metteur-en-scène sont reconnus comme étant les deux métiers les plus psychophysiques au monde. Et comme j'ai environ 10 heures de théâtre par semaine (je passe mon Brevet d'Etudes Théâtrales à la fin de l'année), je t'explique pas la difficulté. Bon j'ai une prof génial et très compréhensive qui me pousse à ne pas aller au delà de mes limites, ce qui est très bien. Et pour la couture, je passe un CAP par correspondance et c'est vrai que pour les doigts, les poignets et le dos, c'est fatal. Mais comme ça demande une grande concentration, ça fait penser à autre chose. Et au moins c'est pas physique. Mais du coup, les anti-douleurs qui rendent vaseuse, c'est un peu compliqué avec un tel programme. Encore le chant ça va, puisque c'est seulement 45 minutes par semaine, c'est tenable, même si le souffle et les jambes ont du mal. Mais les 10 heures de théâtre et le CAP...
Pour ce qui est des médecines naturelles, j'en suis très adepte, bien plus que de la médecine "conventionnelle", mais encore une fois, le porte monnaie ne suit pas. J'ai une tante qui fait de la médecine chinoise, quand je me bloque le dos je vais chez l’ostéopathe, j'ai toujours du baume du tigre sous la main... Mais je ne peux pas plus. C'est ma maman qui paye mon appart, la bouffe et les clopes pour mon homme et moi, et elle est prof, je vous laisse imaginer l'argent dont je dispose.
Puis j'ai vu un rhumatologue ami de ladite tante, qui m'a donné des compléments alimentaires, pour les douleurs et le collagène, mais je n'ai pas vu de grande différence. Séverine, je vais me renseigner sur cette huile dont tu me parle, merci .
Et pour la fatigue, de toute manière soit je pète la forme, soit je m'écroule, j'ai pas vraiment le choix, quand je fatigue je m'endort quasiment d'un coup. Que ce soit chez moi, en cours quand j'y était, au conservatoire, dans un parc, chez des gens, pendant une fête, je ne peux pas me retenir.
Enfin, ma phrase fétiche "Ma jeunesse ne fut qu'un ténébreux orage traversé ça et là par de brillants soleils" BAUDELAIRE.

Bonne journée et courage à tous !

Tiens, et puis j'ai une question, que je poserais aussi au généticien, mais d'abord à vous. Il y a différent nivaux de gravité dans le SED ? Par ce que je me renseigne et n'entend parler que de cas extrêmes. Je veux dire que moi par exemple, je peux me bloquer des articulations au point de boiter ou de ne plus pouvoir marcher, ou me les déboîter (genre les épaules en dormant), mais me les remettre toute seule en quelques minutes. Ce qui me paralyse, ce n'est pas le fait de me bloquer, c'est la douleur, et autre chose que je ne saurais nommer, comme si je ne pouvais pas contrôler certaines parties de mon corps à certains moments. Il y a aussi que je peux très bien faire une rando de 3 heures dans des périodes où ça va, en ayant simplement mal, mais je peux le faire quand même. J'ai toujours eu beaucoup de mal en sport, mais je faisait les choses quand même (bon je me faisait mal sans arrêt et souvent pour des mouvements minimes, (style une entorse doublée d'une luxation au genou en faisant un virage en ski sur une piste verte, une déchirure au bras en m'appuyant sur un bâton pour marcher, une entorse au poignent en chatouillant un pote, oui oui, cas vraiment vécus ^^) mais je veux dire que je peux le faire quand même). J'entend parler de peau qui craque sans raison, ça ne m'est jamais arrivé, bien que ma peau marque facilement. Genre une griffure de mes rats reste visible au moins une semaine, un bleu apparaît sans raison apparente et reste 2 semaines, mais la peau qui se déchire toute seule, non. De plus je n'ai pas une peau beaucoup plus élastique que la moyenne. Beaucoup plus fine c'est sûr, je suis toujours choquée en voyant aussi visiblement mes veines sous la peau. Je suis très souple, et hyperlaxe, mes genoux et mes coudes se plient 20° plus que la norme, je fais le grand écart sans problème, je tourne mes poignets dans tous les sens, je peux toucher mes pieds et plier les coudes en me baissant, mais mes doigts sont normaux, je suis pas contorsionniste... J'ai des problèmes respiratoires genre asthme, mais en général je ne respire pas plus mal qu'un asthmatique normal. Je ne me fais pas plus de 2 ou 3 entorses par an et quelques autres blessures du genre.
Alors quand je vois des gens atteint du SED qui doivent avoir leur fauteuil partout avec eux, qui souffrent en permanence comme moi je souffre quand je suis en crise, je me pause des question. Pouvez-vous m'éclairer ? Et pour quelles raisons on fait des crises à un moment donné, sans aucun déclencheur apparent ?

Coucou Akatsuki, je pense en effet qu'il faut que tu vois en premier le généticien, là il te donnera des conseils, des adresses et tu pourras ainsi être suivi de prés par des personnes compétentes.
Quand aux personnes SED tout le monde est différent et tout le monde réagit différemment devant la douleur etc etc
1 année au cours d'un weekend convivial nous avons parlé d'autohypnose et de différentes méthodes afin de mieux supporter la douleur, c'était très intéressant.
Tu as du remarquer aussi, que plus on s'énerve et plus on est angoissé et plus la douleur augmente, car on se contracte, pas facile de gérer la douleur.
Le fauteuil c'est pareil certain c'est à cause d'un problème bien particulier, une opération pas vraiment réussie etc. certain préfère le fauteuil pour reposer plus facilement leur corps, mais certain encore souffre mais préfère bouger, pas facile de trouver le juste milieu, pas vrai ?
Pour en revenir à la douleur, on si habitue par la force des choses quelques fois, je n'aime pas parler de moi, mais je te dirais juste que je n'ai droit à aucun médicament, si ce n'est le doliprane..Donc je suis bien obligée de m'en contenter, tout est possible
Tout est possible ce qui va le plus t'aider, c'est le moral, moi franchement il m'a toujours aidé et il continue ouf !
Courage ! biz

Coucou Frédérique !
Bah le moral ne suit pas tant pour moi, parce que je suis une éternelle déprimée, faut dire qu'il n'y a pas que le SED qui me pourrisse la vie. Je dirais qu'en 10 ans, j'ai appris à m’accoutumer à la douleur de tous les jours, mais pas à celle des périodes de crises, d'autant plus qu'elle me rappelle de mauvais souvenirs. Ce matin je me suis levée en larmes, réveillée par la douleur. Impossible de prendre mon petit déjeuner sans aide. La cata quoi. Puis j'ai eu envie de sortir, je suis partie attendre des amis devant leur lycée. Ça fait du bien de voir des amis, et surtout de se changer les idées. J'angoisse parce qu'aujourd'hui j'ai 1 heure de chant et 3 heures de théâtre, plus le ménage à faire =S Mais je me dit pareil, ça va me changer le idées.
J-8 avant de voir le généticien. C'est long !...
En plus pour le coup, je me pose plein de questions, parce que quand je vois à quel point mes poignets et mes doigts peuvent se bloquer, je me demande si la couture c'est un bon plan pour mon avenir. Et j'angoisse pour mon BET que je passe cette année en théâtre, parce que c'est beaucoup d'investissement corporel. Déjà lors de l'examen l'an dernier, c'était LE point négatif pour le jury, l'utilisation du corps. Si j'avais pas tant de chose à faire, je me remettrais à la danse, ça m'aiderait beaucoup, quitte à me faire une ou deux entorses, au moins je gérerait mieux la notion du corps par rapport à l'espace et la présence corporelle sur le plateau.
Bref...

Salut Miss,

Bon quand tu verras la généticienne le 19 demande lui vers qui (quel spécialiste) tu dois te diriger pour une bonne prise en charge et qu'elle le note bien sur le compte rendu. c'est hyper important pour toi mais aussi pour ton médecin traitant. Car toute ta prise en charge va réellement commencer à partir de ce rdv chez la généticienne. c'est là qu'il sera noté que tu es atteinte du SED de type patati patata.

Tout va suivre après : la reconnaissance en affection longue durée (ALD) que ton médecin remplira et enverra à la sécu. Attention il faut bien qu'il le remplisse et explique la pathologie pour que la reconnaissance soit bien acceptée, car des fois la sécu refuse quand c'est pas bien rempli. La reconnaissance ALD permet d'être prise en charge à 100 % pour tous les frais engagés au titre du SED.

Après il faudra faire de la kiné correctement pour réapprendre à tes muscles à refonctionner correctement : les jambes , les bras. Apprendre à "respirer", oxygéner tes muscles, faire fonctionner tes poumons. c'est super important , toi qui fait du chant.
Quand tu en seras à cette phase là, fais moi signe, je te ferais parvenir de la doc sur quelle kiné faut-il faire ???

Ensuite je conseille à ton médecin traitant qu'il se mette en relation avec Marie-hélène Boucand, elle est Médecin de rééducation fonctionnelle, en invalidité maintenant car elle est elle-même atteinte du SED vasculaire. Donc franchement, elle sait de quoi elle parle dans toutes les questions de prise en charge de la douleur, de kiné, de relaxation.... Elle est déléguée aux affaires médicales pour l'AFSED.

Voilà si tu veux plus d'infos, avoir des coordonnées tel, etc, etc ... fais moi signe par mp.

En attendant gros gros bisous et relax, le rdv avec la généticienne va bien se passer. Elle est très très gentille.
Un conseil : note toutes les questions qui te viennent à l'esprit pour lui poser le jour J et ne pas oublier sous le coup du stress

Merci Tinou pour cette réponse très intéressante pour moi.
J'ai suivi tes conseils et noté mes questions. Mais tu comprends, j'ai tellement hâte de pouvoir enfin avoir des droits et des aides, je recherche des réponses partout alors que je n'ai plus rien à chercher. C'est long long long. Surtout en période de crise.
Ok pour le médecin traitant, de toute manière si mon docteur a pensé au SED, c'est qu'elle doit être un minimum compétente là-dedans.
Tiens j'ai encore (et toujours) des questions : Hier je ne pouvais pas tenir ma tête droite toute seule. Impossible de la bouger. J'ai commencé par la laisser tomber comme elle voulait et j'ai bien été obligée de me coucher au bout d'un moment, trop mal aux cervicales, épaules et trapèzes. C'est déjà arrivé à l'un de vous ?
Et l'autre question du jour, la généticienne va me donner une documentation pour mon entourage, proche comme pour mes profs, etc ? Parce que si mes profs du conservatoire sont très compréhensifs, c'est quand même dur de tout comprendre, j'ai quand même du mal à accepter de ne pas pouvoir faire certaines des choses qu'on me demande. Par exemple en chant, on commence toujours par différents étirements pour ouvrir la cage thoracique et détendre les muscles, et c'est pas simple d'expliquer à ma prof pourquoi je peux relâcher mon dos jusqu'à toucher largement le sol, alors que je peux pas rester les genoux pliés. C'est compliqué d'expliquer à ma prof de théâtre qui me connais depuis 2 ans pourquoi je viens parfois pas à un cours et que je viens le lendemain, alors qu'elle m'a toujours connue sans gros problème. Je pouvais faire les 3/4 des exercices sans problèmes avant, en ce moment même les plus simples sont infaisables. J'ai comme une espèce de honte, peur de passer encore pour une hypocondriaque peut-être. Du coup je me force au maximum et ça arrange pas mon cas.
J'ai vu sur le site un doc à imprimer, mais c'est plus pour les enfants scolarisés...
Vous en pensez quoi ?
Relax, je le suis parce que je me dis qu'on va trouver des solutions lors du RDV. C'est le courage qui manque, et le moral.
D'ailleurs, encore une question... Ça consiste en quoi un premier RDV chez le généticien ? J'ai peur qu'elle ne soit pas d'accord, ou oublie de vérifier des choses, ou que ça soit très lent pour commencer à obtenir une médication quelle qu'elle soit, ou encore qu'elle me propose/impose des choses que je ne veux pas, ou qu'elle me plombe complètement concernant mon avenir (au niveau du travail surtout, des études que je fais). Ça se déroule comment, c'est que des questions ? C'est des manipulations, des tests sanguins ? Si il y a des questions, c'est des questions sur chaque symptômes séparément, des questions personnelles, etc ? Elle prend le temps qu'il faut, quitte à y passer deux heures, ou bien c'est le genre de médecin qui veut faire vite ?
Je sais que je me pose sans doute trop de questions, mais je peux pas m'empêcher, mon cerveau veut jamais s'arrêter (parce qu'en plus d'avoir un corps tout pourri à cause du SED, j'ai aussi un cerveau tout pourri de surdouée (j'aime pas ce mot, je précise, mais j'en trouve pas d'autre)... c'est dire à quel point je ne trouve jamais le repos entre un cerveau hyper actif et un corps en sucre).
Biz à tous, vous êtes super !

Coucou Akatsuki, au sujet de la nuque, oui ça m'arrive souvent, il faut que tu vois avec ton kiné;
Pour la doc, tu as sur le site de l'AFSED pas mal de conseil, prends le temps de tout lire, c'est très intéressant, tu as des fiches techniques à télécharger, tu pourras ainsi les remettre à toutes les personnes que tu désires, voilà le lien :
http://www.afsed.com/accueil.htm
Au sujet du généticien, moi ça fait quand même longtemps… les souvenirs que j'ai c'est :
Beaucoup de questions au sujet de la famille, afin de voir si tu es la seule, le risque de transmission etc.
L'arbre généalogique est un élément clef !
Il va tout faire pour établir un bon diagnostique, savoir vraiment si c’est le SED ou une autre maladie etc.
Puis il fait une prise de sang, afin pour moi c'était comme ça.
Voilà un lien sur le rôle du généticien:
http://www.aboutkidshealth.ca/Fr/Resour ... -Team.aspx
Mais ne t'inquiète pas, tout se passera bien, moi c'était une visite très cool ! Pas du tout angoissante, c'était av le professeur Germain.
courage, biz

En général, la consultation avec un généticien dure assez longtemps car il prend le temps de bien comprendre ce que tu as. Depuis combien de temps les symptômes sont là, ont-ils évolués au fur et à mesure du temps, l'histoire familiale (autre cas dans la famille), de quoi tu souffres, comment, dans quelles circonstances, à quelle fréquence, etc, etc,...
Enfin bref, c'est un vrai interrogatoire mais c'est positif au final car enfin on te dit "Vous êtes atteint de ...." et là tu respires enfin. Non je ne suis pas hypocondriaque, non je ne suis pas folle et OUI j'ai bien quelque chose.

Voilà ce que je peux te dire sur la consult avec le généticien.

Bisous
Je croise les doigts +++ pour ton rdv.

Salut Miss,
Aujourd'hui était le jour J, j'espère qu'il s'est bien passé et que tu as des réponses à tes questions. Quand tu auras récupéré tu nous raconteras......

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Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous

Alors viens vite nous raconter

J'ai beaucoup pensé à toi , vendredi.
alors comment ça s'est passé le rdv ?

Bon ... toujours pas de retour..J'espère que tu vas bien
biz

Coucou tout le monde !
Désolée de ne pas encore avoir donné de nouvelles, j'ai eu une semaine bien chargée.
Ça s'est très bien passé. Bon c'était un peu brouillon, j'étais pas très bien ordonné dans ce que je disais, mais on y arrive quand même. J'ai trouvé la généticienne très compréhensive et gentille. Et ça y est, je suis officiellement diagnostiquée : SED hypermobile, comme je m'en doutais. Elle m'a pris un RDV aux Massues, mais je n'ai pas encore de nouvelles. Après ce sera à eux de voir pour la prise en charge, etc... La généticienne n'est là que pour confirmer un diagnostique en fait. Donc maintenant que j'ai vu ce docteur, j'ai hâte que le reste s'enchaîne !
Et sinon, avec un petit retour de chaleur (et une grosse angine qui m'a donné l'impression d'être complètement shootée pendant 3 jours ^^) ça a été beaucoup mieux niveau douleur cette semaine. Dommage que j'ai le bras bloqué ce matin, ça aurait été une semaine presque parfaite de ce côté là.
Voilà voilà pour les nouvelles. Puis je suis contente, j'ai des bonnes nouvelles en ce moment. J'ai constaté que j'ai 16/20 de moyenne pour mon CAP sur les 11 devoirs que j'ai rendu. Mon homme est pris en CDI dans une pizzeria (et ça, ça va franchement nous aider). La pièce que nous devons jouer cette année avec le conservatoire est absolument géniale, j'ai commencé à la lire hier et franchement, c'est sans doute la pièce que je préfère à ce jour ! (Si ça vous intéresse, c'est "Angels in America" de Tony Kushner, une satyre de la société américaine présentée sous une forme complètement contemporaine et déjentée, avec comme héros un couple homo qui doit surmonter le SIDA tandis que l'un des deux, en fase terminale, reçoit la visite d'un ange qui veut faire de lui un profète; un couple mormon dont la femme est accroc au Valium; un avocat juif, tout ce qu'on fait de plus cliché en avocat et en juif... Bref, une pièce géniale, ça fait plaisir !) Comme mon chéri bosse, je peux recommencer à écrire... Toutes ces bonnes choses au moins ça remonte le moral =)
Bisou à tous, merci d'avoir pensé à moi vendredi dernier =)

Super nouvelle miss!!!!!
Je suis très heureuse pour toi, que tout ce soit bien passé. J'espère que tu as eu toutes les réponses à tes questions
Je relisais les messages précédents et j'ai vu que tu disais que ton cerveau ne s'arrête jamais.... Eh bien c'est normal chez les SED dixit le Pr Hamonet!!!! Pour ma part c'est comme ça tout le temps et c'est pourquoi j'ai tant de problèmes à dormir ou plutôt à m'endormir
Tu verras à présent les choses vont ce mettre en place et ça va amélioré ton quotidien

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Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous

Ah je suis vraiment contente de ces bonnes nouvelles.
Contente que ce soit bien passée avec la généticienne Tu vois je te l'avais bien dit, elle est très gentille
Contente pour le CDI de ton homme, contente de tes supers notes, contente de cette super pièce de théâtre....
Et aussi contente que tu aies un Rdv aux Massues (même si tu attends encore la date, tu devrais être vite fixée). Enfin une bonne prise en charge qui va commencer

Bisous et passe un bon WE