www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Coucou je suis contente de voir qu'enfin tu sais ce que tu as, c'est important le diagnostique et avec ça que des bonnes nouvelles, moi je dis toujours, quand on a beaucoup de bonnes choses qui arrivent, il faut en profiter et se lancer dans des projets et même jouer au loto tu verras ça marche !
Pour la pièce je note, il y a un post "culturel" tu peux rajouter le nom de la pièce, je pense que ça risque d'en intéresser plus d'un
Quand à ton angine j'espère que tu vas vite remonter la pente et que ton bras ne te fera plus souffrir !
Biz

J'espère que tu pourras bien vite profiter des bonnes préconisations des Massues...Ensuite, on devient presque autonome pour se soigner et le SEd redevient vite secondaire!

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

J'ai trop mal, j'en peux plus, je sais pas quoi faire. J'ai encore pas reçu de convocation aux Massues, ça m'inquiète. Qu'est-ce qu'on peut faire pour avoir moins mal ?

Coucou je suis désolée de voir que tu souffres autant essaie de demander de voir un kiné, au moins pour te soulager en attendant,
Demande lui si c'est possible de te marquer un décontractant, plus on a mal et plus on se contracte et pire c'est C'est un cercle vicieux..
Si tu peux te déplacer av au cinéma, l'esprit occupé on a moins mal, c'est reconnu pour les grands brulés, donc pareil pour toutes les douleurs de préférence un film drôle, hier nous sommes allés voir "un plan parfait" c'était super ! Rire assuré
Bon courage biz

Coucou ! Je vais appeler mon médecin pour prendre RDV et qu'elle fasse quelque chose parce que ça ne peut plus durer comme ça. J'ai appelé les Massues ce matin, non seulement ils n'ont apparemment rien reçu de la généticienne, mais en plus ils n'ont aucune place avant février ! Et moi jusqu'en février j'ai de la couture et du théâtre par dessus la tête...

Ou Frédérique, c'est vrai que s'occuper l'esprit c'est ce qui marche le mieux. Mais j'aime pas trop les truc drôles en général. Hier on a regardé 3 films d'horreurs, je préfère, ça marche mieux chez moi d'exorciser la souffrance en s'y confrontant, que de la fuir en pensant à autre chose, alors on me prend souvent pour une dingue parce que c'est vrai qu'en général, les gens qui vont mal essaient plutôt de se changer les idées. Moi quand je me faisait vomir il y a quelques années, j'écoutais en boucle une chanson de mon groupe préféré (Eths, c'est du métal hardcore) qui parle de ce sujet, résultat mon esprit a du associer la chanson et l'acte, et quand j'ai cessé d'écouter cette chanson, je suis sortie de ce cercle infernal. Aussi, j'aime bien regarder des films horribles, faut croire que voir des gens se faire arracher des membres guérit la douleur des miens. Pareil, quand je suis triste ou énervée, j'écoute des chansons déprimantes et c'est le même effet. Un flot de douleur net, et c'est fini après. L'avantage de cette technique, c'est qu'on ne cache pas sa douleur pour la retrouver ensuite, on accepte de s'y confronter de manière aussi violente qu'elle nous accable. Bref, exorciser la souffrance en s'y confrontant, je conseil à tout le monde d'essayer. Si ça marche mieux pour moi, pas de raison que ça ne puisse pas marcher pour d'autres gens.

Je vais voir ce que te peux faire pour le décontractant, merci de me parler de ça. C'est vrai que j'ai remarqué que quand on s'étire, et qu'on se relâche, la douleur devient plus supportable (ça ne dure pas longtemps, mais c'est très agréable quand même).

Bisous à tous, vous êtes formidables =D

C'est bien, Cécile, j'aurais fait comme toi : prendre un rdv d’urgence chez mon médecin traitant, parce que là, ça ne peut plus durer d’avoir mal comme ça !

Pour les Massues, c'est comme beaucoup de centre de rééducation ou de spécialités médicales, c'est toujours des mois d'attente avant d'avoir un rdv Alors quand on a mal on fait quoi, hein

Pour tes douleurs, hormis prendre les médicaments que te prescrira ton médecin traitant, je te conseille aussi de te "détendre" dans une position de relaxation et de te mettre du chaud sur tes zones douloureuses (poches de gel que tu passes au micro onde et/ou une bonne vieille bouillotte !). Le chaud c'est bon pour calmer les douleurs.
Et puis apprendre à se relâcher en respirant calmement... tout ça, ce sont des techniques de relaxation / sophrologie. Même si tu n'es pas adepte, franchement ça marche
Mais il est vrai des fois que c'est plus facile à dire qu'à faire.

Dès que tu as 18 ans Miss, tu nous fais signe, car je te préconise vraiment de participer à une session PrEduSED pour t'apprendre à gérer le SED au quotidien.
Il y en a plus d'un et plus d'une à qui ça à CHANGER LA VIE après ces 3 jours.

Grosses bises. tiens nous au courant.
tinou

Ah j'oubliais, demande à ton médecin traitant qu'il prenne contacte avec le Dr Boucand, qui est déléguée aux affaires médicales de l'afsed. Elle pourra lui envoyer plein de docs sur le SED et aussi des articles sur la kiné à faire avec un SED (exercices à faire et à ne pas faire).
Comme cela, ton médecin traitant pourra te prescrire des séances de kiné avec de bonnes préconisations CAR ON NE DOIT PAS FAIRE N'IMPORTE QUOI COMME EXERCICES AVEC UNE PERSONNE AYANT UN SED. C'est important de le savoir et de le dire à ton médecin et ton kiné.

Bisous

bonsoir les filles

pour le décontractant ca peut etre une piste mais a prendre avec précaution la première fois (ca peut chez certain limiter le gainage musculaire utile a la marche)
tu peux aussi profiter d un bain chaud avec une goutte d huile essentielle de lavande pat exemple
il faut aussi continuer a bouger pour ne pas laisser le cercle vicieux du douleur moins de mouvements, moins de mouvements plus de contractures, plus de difficultés à bouger plus de douleur. Par exemple tu peux aller à la piscine après les bébés nageurs (l eau est plus chaude) et faire un peu de brasse à ton rhytme

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

En effet, je te conseille de faire TRES attention avec le décontractant : j'ai essayé une fois et depuis ... même pas en rêve.
Je vous explique mon problème : dans le SED nos articulations sont douloureuses car pas assez "fortes" (j'emploie mes mots dsl!). On se rend compte qu'une chose peut nous aider (en tout cas moi ça me sauve : la KINE !!!! Or la kiné renforce les muscles : une fois les muscles plus forts, ils enlèvent du "travail" aux articulations : ils les protègent, les renforcent, évitent que ce soient les articulations qui prennent... OR en prenant un décontractant, les muscles ne font plus rien --> résultat les articulations sont remises en mouvement brutalement sans soutient...
Après avoir prit un décontractant sur prescription du médecin parce que mon dos me faisait souffrir : j'ai pas pu m'endormir, je sentais plus mes jambes, juste la douleur aux endroits des articulations, je me suis retrouvée un mois en fauteuil... et après ben cercle vicieux ... j'ai perdu mes muscles = + de douleur = - de mouvement...
Donc à prendre avec parcimonie : essaye des petites doses et assures-toi que c'est bien les muscles qui te font mal.

Mes petits astuces contre la douleur: bien sûr s'occuper l'esprit (pour moi la lecture/couture/flûte)... même si ça provoque parfois d'autres douleurs
Sinon les huiles essentielles... c'est malheureusement peu connu (et ça agit pas sur tout le monde)
Bien sur les huiles relaxantes (lavande...) en bain...
Et contre la douleur moi j'utilise :
* pour les douleurs très musculaires que j'ai dans le dos et les muscles des épaules : le chaud me fait du bien donc j'utilise la GAULTHERIE: ça sent fort mais tu applique ça (moi pur mais commence par vérifier que tu tolère en diluant dans une huile de base) --> ça chauffe la zone et ça la détend progressivement... c'est sensas' ! (moi c'est la seule chose qui marche sur mon dos)
* pour les douleurs musculaires causées par le manque de muscles (que j'ai dans les jambes depuis que j'ai commencé les pédales en conduite) : le MENTHE POIVREE : on l'utilise pour les maux de tête (sur la tempe c'est super !) : ça fait à l'inverse une sensation de froid intense et ça soulage mes douleurs de ce type et les inflammations.
* les huiles du genre : SYNERGIE MUSCLES-ARTICULATIONS... qui marchent bien aussi, il faut tester !
pour dormir la nuit parfois j'utilise le REMEDE DE SECOURS "Nuit paisible" du Dr Bach...
Mon kiné conseille aussi les granules d'arnica pour les douleurs musculaires...

Après bien sur le TENS, les ATELES, le Repos (attention il ne faut pas "plus bouger" sinon tu va perdre tes muscles et ce sera pire!!!)
Essaye peut-être la piscine (en détente pas en sport) et les mouvement dans l'eau et puis trouve un kiné qui te fasse bosser tout doucement les muscles.
Depuis que j'ai 2h de kiné par semaine je revis ! Je tombe presque plus, mes épaules sont subluxées en permanence mais mes muscles les empêche de se luxer entièrement, Gaston (mon FrE) est à la retraite...

Voilà !

Courage ma belle !
Bises !!!

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"Je voudrais que tu comprenne ce qu'est le vrai courage...
C'est savoir que tu pars battu d'avance et, malgré ça, agir quand même et tenir jusqu'au bout" Harper Lee

Coucou !

Super tous ces conseils. Personnellement je suis très branchée "médecine douce", alors les huiles essentielles, fleurs de Bach, etc... je connais bien. Les médicaments super forts qui font plus de mal que de bien, ça ne me plait pas plus que ça. J'en profite d'ailleurs pour vous conseiller quelques choses à mon tour. Il y a quelques mois j'avais vu un rhumatologue très branché phytothérapie, etc... Celui-ci m'avait prescrit un médicament à base de collagène, et deux antalgiques naturels contre les douleurs articulaires. Ça n'a pas marché sur moi, mais en même temps c'est le genre de traitement qui met plusieurs mois à agir, et je l'ai abandonné avant que ça agisse, parce que j'oubliais trop de le prendre. Ça coûte cher, et ce n'est pas remboursé, mais je pense que ça vaut le coup, je n'en ai entendu que du bien, et ce médecin connaissait déjà le SED alors je pense qu'il savait de quoi il parlait. J'ai le droit de donner la marque sur le forum ?
Puis la GAULTHERIE je vais essayer, parce que ce genre de truc marche bien sur moi. Moi pour le dos, mon maître c'est le Baume du Tigre (le rouge, et le vrai qui vient de Chine). Après, pas de bol, j'ai pas de baignoire chez moi :/ Mais rien qu'une douche chaude, assise sur un tabouret, ça fait du bien.

J'ai vu mon médecin ! Je suis trop contente, demain je vais essayer des anti-douleurs et je vais avoir des atèles de chevilles, genoux et poignets, ce qui est déjà super ! (Vivement les coudes et le dos, mais bon, ça me handicap quand même moins que les chevilles, genoux et poignets ! Et en plus je vais voir un concert ! Enfin, ça bouge. Puis mon médecin m'a parlé d'ergothérapeutes qui s'y connaissent en maladies rares pas loin de chez moi, qui pourraient peut-être être remboursés. Bref, enfin des bonnes nouvelles, ça fait plaisir !! =D

Bisous !

Enfin mes atèles ! J'ai l'impression d'avoir de nouvelles jambes, c'est dingue, et c'est trop chouette ! =D

Coucou Akatsuki, C'est cool si tu te sens mieux avec les atèles et si les films d'horreurs te font du bien
C'est bien la preuve que tout le monde est différent face à la douleur, chez certain c'est les décontractants, chez d'autres anti douleurs, chez d’autres encore rien, ou encore médecine douce, etc etc. pour les distractions films drôles ou d'horreurs
Le principal c'est que ça marche, pas vrai
bon courage biz à tous

Coucou tout le monde !

Juste un petit message pour dire que j'ai enfin un RDV aux Massues le 18 mars, et on m'a dit que je devrais sans doute rester quelques jours.

Bises =)

Ah ben voilà une bonne nouvelle.
certes c'est assez loin dans le temps !! 4 mois à attendre mais au moins il y a une date de fixée

Alors il semblerait que ce soit une hospitalisation dans ce cas là !
Essaye de te renseigner pour en savoir plus et savoir combien de temps tu risques de rester. C'est toujours mieux de pouvoir s'organiser à l'avance

Bisous et prends bien soin de toi