www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

C'est super Akatsuki tu vas voir, ça va te faire un bien fou !
il faudra tout nous raconter en détail
biz

Coucou à tous ! Comment allez-vous ?

Bon, j'ai eu un petit coup de mieux niveau douleurs générales ces temps-ci. Mais mon gros problème maintenant, c'est la fatigue. Une fatigue ingérable. Je dors énormément en ce moment (l'autre jour le me suis couchée à 21 heure et me suis levée à 11 heure le lendemain, et j'ai quand même du faire une sieste de 3 heures l'après-midi !) Ça devient gênant, parce que je loupe de nouveau pas mal mes activités, et que je n'ai pas le temps de faire tout ce que je dois faire dans ma journée. En plus je ne sors pas beaucoup, et je pense que ça en rajoute. Et s'ajoute à ça une fatigue morale et une bonne déprime, entre problèmes de couple, et incapacité à faire ce que je dois faire. Même un effort minime me claque complètement pour la journée ! La semaine dernière, je suis allée chercher mon sapin et mes décos de Noël avec mes grands parents. On a passé une demi-heure au magasin, puis j'ai mangé chez eux. En rentrant j'ai fait le ménage, et après j'ai eu un coup de barre irrésistible, et je me suis endormie pour quatre heure. Alors vous imaginez bien que je n'arrive pas à me lever le matin pour bosser mes cours (je fais un CAP de couture par correspondance, si vous ne vous souvenez pas, et je suis sensée regarder un peu le programme de l'éducation nationale pour passer mon bac en candidat libre à la fin de l'année). L'après midi, je me sens d'attaque pour commencer une tâche, et impossible de la finir ou d'en commencer une autre. Par exemple je fais la vaisselle, mais déjà que je suis très lente, mes jambes ne tiennent plus au bout de 20 minutes debout, et après difficile d'attaquer une autre tâche, trop épuisée. Résultat je me repose, je finis par m'endormir, et quand je dois partir au conservatoire à 18 heure, pas moyen de me réveiller. Du coup je fais rien, parce que j'ai besoin de me reposer, et quand je me mets à faire quelque chose, je vais me coucher juste après. C'est plus possible.
Sans compter que si j'ai moins mal aux articulations ce moi-ci, j'ai le dos tout bloqué, et le kiné m'a fait plus de mal que de bien. Enfin, si j'ai moins mal, c'est aussi parce que mon médecin a enfin trouvé un médicament qui marche pas mal sur la douleur, le Zaldiar. Alors c'est très tentant d'en prendre dès que j'ai mal, mais comme c'est un médicament qui shoot et qui endort... Donc je fais attention avec ça (d'autant que ça peut créer une dépendance, alors j'évite au max, mais bon, vous savez ce que c'est sans doute, quand on en a marre d'avoir mal, on est prêt à tout pour que ça cesse...). Moi qui ai déjà les médicaments en horreur...
Donc ma question est, comment lutter contre la fatigue ? Parce que ça devient insupportable là.
Et pour le mal de dos ? J'ai des vertèbres de déplacées, mais comme les kinés ont pas le droit de faire des manipulations...

Bisous, courage tout le monde !

Petite question : Est-ce que certains d'entre vous ont essayé les médecines parallèles ? Je m'y connais un peu dans ce genre de choses (ne me prenez pas pour une folle, mais je m'y connais en fait pas mal en ce qui concerne les sciences ésotériques, etc...), mais je n'ai pas encore tenté pour le SED. Quand j'avais aux alentours de 12 ans, j'ai vu un médecin énergétique chinoise pour des problèmes respiratoires (à l'époque on pensais que c'était de l'asthme) et ça avait extraordinairement bien marché. Avant de le voir je faisait des "crises d'asthme" plusieurs fois par semaine, après je n'en faisait qu'une de temps en temps, au plus une par moi. Bref. Je pense aller voir un rebouteux coupeur de feux, l'oncle d'une amie à moi, et je me demandais si quelqu'un parmi vous avait déjà tenté, et eu des résultats, avec un rebouteux. Parce que sur moi, la médecine parallèle marche très bien à certains nivaux (genre la géobiologie sur la fatigue et l'émotionnel), mais pour les douleurs pas énormément. Mais c'est la première fois que je verrais un rebouteux. Donc voilà, vos expériences si vous en avez ?

salut Akatsuki

Je suis contente d'avoir de tes nouvelles et en même temps je suis triste de voir que ça va pas fort en ce moment
Quand c'est pas les douleurs qui nous assaillent, c'est la fatigue qui nous térasse.... toujours un truc qui "déconne" avec ce SED !!!! Pfff... y en a marre

je n'y connais rien en médecine parallèle, mais si tu dis que ça marche bien sur toi, alors moi, je serais toi je courrerais en voir un.
Si tu dis que la fatigue est le gros point noir en ce moment qui te pourrit bien la vie, alors va voir un médecin énergétique chinoise, comme tu avais vu à 12 ans et qui t'a bien aidé pour les pbs respiratoires que tu avais à l'époque.
Soit ça marche et c'est tant mieux, soit ça marche pas et il faudra voir/faire autre chose. De toute façon, à priori, cela ne pourra pas faire de mal !
Il semblerait que là ce soit un gros cercle vicieux dans lequel tu es. Tu es fatiguée alors tu dors, et plus tu dors moins tu as d'énergie pour faire le quotidien.

Bon, je n'aurai pas fait avancer le schmilblik et je ne t'aurai pas donner plus d'infos mais je t'envoie tout de même plein d'ondes positives pour surmonter cette fatigue insupportable.

Bisous forts
Tiens nous au courant dès que tu auras vu quelqu'un .

Coucou Akatsuki, pour éviter la fatigue pas facile, si ce n'est se motiver...Dur dur je me doute..Prends 1 bon verre de jus d'orange le matin, Quand le prof Germain était venu au weekend convivial, il nous a conseillé de boire du jus d'orange, qu'il nous fallait de la vitamine D, autant en prendre.
Quand à la médecine parallèle, je rejoins Tinou, ça ne peut pas te faire de mal, autant essayer et après viens nous donner tes impressions
je rajoute un lien sur les médecine parallèle:
http://medecines.paralleles.free.fr/
biz

Pour ma part, j'ai vu un rebouteux il y a longtemps pour mon genou qui enflait régulièrement mais hélas ça n'a rien donné. J'aurais au moins essayé et on est prêt à tout essayer.
J'ai remarqué qu'il avait un fluide chaud dans les mains et il avait un pendule. Pour le reste, je t'aide pas beaucoup.
La médecine énergétique chinoise j'en ai entendu parler mais jamais essayé. Si ça t'aide retourne-y et dis-nous comment ça s'est passé, ça à l'air intéressant.
Courage

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

C'est intéressant Françoise, donnez votre avis, que tout le monde donne son avis
biz

Coucou !

Bon, bah comme je m'en doutais, le rebouteux m'a fait beaucoup de bien. A tel point que le soir en me couchant, je ne sentais plus mon corps ! Et le lendemain, je ne vous dis pas le nombre de verres renversés et de faux mouvements. Et surtout, le problème du SED, c'est qu'il en faut si peu pour se faire mal, qu'en revenant toute bien remise du rendez-vous, en voiture, je me suis re-déplacée une vertèbre en attachant ma ceinture... Mais ce qui est bien, c'est que le rebouteux m'a dit que je n'allais pas revenir sans arrêt, faire des trajets et payer une fortune, alors il va m'envoyer des papiers afin que je puisse me soigner toute seule, ou que mon amoureux le fasse. Je précise que cet homme est l'oncle d'une très bonne amie, et que mon fiancé et moi avons tout deux des dons de magnétisme hérités de nos familles, donc n'importe quel rebouteux ne proposerait pas cette formule à n'importe qui. Mais en tout cas, moi ça m'arrange, parce que vraiment, ça marche super bien ! Beaucoup moins mal, beaucoup moins fatigué, et un poids en moins qui se ressent vraiment physiquement, au niveau du plexus solaire (le siège des émotions).
Bref, je recommande.

Bises !

Coucou Akatsuki , c'est cool si ça marche, je suis ravie pour toi, Tu pourras ainsi passer de bonnes fêtes.
biz

Bonjour tout le monde ! Je reviens pour de bonnes nouvelles =) Et une question.

Tout d'abord, ma période de "crise" est passée =D C'est super ! Je suis bien contente, et je suis sûre que le rebouteux que je suis allée voir en décembre n'y est pas pour rien (aussi je recommande encore grandement cette méthode).

Ensuite, j'ai beaucoup de vertèbres de déplacées (je dirais 4 ou 5), et j'aimerais savoir, puisque les manipulations ne sont pas bonnes pour nous, qui aller voir/comment faire pour les remettre ? Comme je me suis toujours déplacée des vertèbres très facilement, et que j'ai été diagnostiquée il y a moins d'un an, vous vous doutez bien que j'ai subi de nombreuses fois des manipulation (je dirais en moyenne 2 à 5 fois par an) et pourtant je n'ai jamais eu de problème... dans ce cas je ne pourrais pas continuer comme ça ?
C'est pas très handicapant mais ça fait mal, ça m'empêche de dormir, et ça me fait forcer deux fois plus sur mes jambes.

Bisous !

Coucou Akatsuki c'est vrai que ce n’est pas facile, tu peux mais il faut la méthode douce, pas en faisant craquer comme certain ostéopathes, demande conseil à ton médecin, il vaut mieux ou donne à ton kiné la fiche technique que tu trouveras sur le forum de l'AFSED, il y a des conseils qui sont bien pratiques
Bon courage, biz