www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonsoir,
je suis de nature hyperactive et j'ai besoin que les choses autour de moi aillent vites, mais en ce moment j'ai l'impression que tout est en mode pause !
je suis complètement perdue en ce qui concerne mon avenir professionnel et surtout financier.
Mon employeur ne peut pas me trouver un poste aménagé (je suis infirmière et les médecins disent que je suis au pic des symptômes, je suis épuisée et je souffre beaucoup) et je ne peux pas me permettre de rester plus longtemps en maladie. Ma complémentaire arrêtera de me payer le mois prochain, du coup mon médecin veut me passer en invalidité. Je suis dans le flou total sur ce qui m'attends.
Et pour en rajouter mon médecin traitant avait effectué une demande de 100% qui a été rejetée par la sécu.

Bizarrement j'ai l'intime conviction que j'arriverai à tirer de bonnes choses de cette situation (j'pense reprendre des études pour pouvoir retourner au travail un jour) mais j'suis angoissée par cette montagne de choses à accomplir depuis l'annonce du diagnostic.

Coucou Jessica
Est ce que tu a fais un dossier a la mdph pou r une reconnaissance de travailleur handicapé,ca peut aider a faire une formation,tu peus aussi avoir droit a l'aah?
Moi j'etais auxilliaire de vie mais a cause du sed ca devenais de plus en plus dur,jai du arreter voila 2 ans,je touche l'aah je garde le morale je reste active pour le moment je suis suivi en réeducation,mais quand les enfants serons plus grand (2 ou 3 ans)je pense retravaillé a mi temps.
Pour le 100%il faut refaire une demande
Je te souhaite plein de courage,si tu as des questions n'hesite pas
sylvie

Coucou Vivi, merci pour ta réponse,
j'ai effectivement fait un dossier MDPH, mais d'après l'assistante sociale que j'ai vue je n'aurai pas droit à l'AAH, par ailleurs je pourrais avoir une prestation compensatoire si la pension d'invalidité n'est pas trop élevée.
Pour l'instant c'est tellement récent que je n'ai aucune réponse des différents organismes.
Ce qui me fait le plus peur c'est que j'avais l'habitude d'avoir mon travail et de faire de l'intérim en plus. J'avais donc un niveau de vie assez élevé et d'après mes calculs et en vue de la situation dans laquelle je suis déjà ça risque d'être vraiment compliqué.

Coucou Jessica, pas facile quelques fois, tu sais il y a des hauts et des bas, par moment on dirait que plus rien ne va aller, puis ça repart.
Et comme dit Vivi il ne faut pas hésiter, à les relancer et fournir beaucoup de documents bon courage, biz

Bjr Jessica,

Pour ta demande de 100 % il faut refaire une demande.
Ce n'est pas normal qu'elle ait été rejetée
Pour cela il faut que le médecin qui te suit indique bien tous tes symptomes. Il faut donner le maximum de détails sur cette pathologie, sinon la sécu rejette la demande en ALD !
Quitte à demander un rdv avec le Médecin Conseil de la sécu, en tout cas faut pas lâcher l'affaire.

Courage

Maintenant que ton diagnostic est posé, il va falloir s'armer de courage et de patience pour faire comprendre à ton entourage (familial, professionnel, amical..) et à l'administration (sécu, MDPH...) que cette maladie ne se voit pas, mais est pourtant, réellement bien handicapante.

Essaye de prendre contact avec Marie-Hélène Boucand, elle est médecin MPR à la base et attachée aux affaires médicales de l'AFSED. Elle aussi a la maladie !!! Elle pourra te donner pas mal de docs sur la maladie et surtout te conseiller sur ce que tu devrais faire dans ton cas. Je te donne son mail m.h.boucand@wanadoo.fr
Vraiment n'hésite pas à lui envoyer un mail, elle est très gentille
Cela pourra t'aider pour refaire ta demande de 100 %

Bisous

PS : On est tous passé par là... des grands moments de découragements et de solitude ... mais il faut tjs garder espoir ! On est la pour s'entraider
La vie n'est vraiment pas un long fleuve tranquille
Et puis il va falloir accepter aussi cette phase de deuil de la vie d'avant ....

Merci beaucoup Tinou et Frédérique,
J'ai suivi vos conseils et j'ai un RDV avec le médecin conseil de la sécu jeudi puis avec l'assistante sociale de la sécu le 26 juillet !
J'suis contente j'espère que ça va faire avancer les choses !

Super bonne nouvelle
Petit conseil : faudra jouer les pleurnicheuses , pas trop pimpantes, mettre tes orthèses et dire que vraiment tu as beaucoup mal , que tu ne peux plus faire ceci ou cela .... être super convaincante car sinon ça être mort encore
il y en a qui se sont fait refouler car "trop bien, trop propre sur elles" ... On ne va pas à un entretien d'embauche !!!!
C'est une maladie qui ne se voit pas, que les Médecins Conseils ne connaissent pas en général, etc, etc, ... alors faut y aller telle qu'on est habituellement, et si tu as un fauteuil roulant , eh ben tu vas en fauteuil roulant !

Tiens nous au courant
Biz

Ok Tinou,
merci pour tes précieux conseils j'te dirais demain comment ça c'est passé
bizoo

Coucou Jessica, alors ton RDV comment s'est t'il passé raconte..
biz

Ca c'est super bien passé
j'suis tombée sur un médecin conseil qui connaissait le SED donc forcément ça a été plus facile
Elle a été super elle s'est occupée de mon dossier de 100% personnellement et elle me passe en invalidité de catégorie 2 au 1er octobre.
C'est dur à encaisser mais j'vais reprendre des études puisque pour l'instant mon cerveau est la seule partie de mon corps qui fonctionne correctement lol !
Et du coup j'suis rassurée au niveau financier
Merci infiniment pour vos précieux conseils

C'est super Jessica !!! Et garde le moral, tu vas pouvoir en faire des choses biz