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Bonsoir à vous tous,
Tout d'abord excusez moi de venir ici pour chouiner, mais je ne savais pas à qui en parler.

J'ai reçu cet après midi, un coup de téléphone du secrétariat du professeur Hamonet m’annonçant qu'on m'annulait mon rdv prévu pour le 15 avril, sans plus d'explications...qu'un on vous rappelleras pour vous donner au rdv... (Sympa si je dois attendre encore 2 ans leur coup de fil)

Ce soir je suis complètement démoralisée par cette nouvelle.
Il m'a fallut batailler pendant 2 ans pour avoir ce rdv, et plus de 6 mois de délais avant la dite consultation.
J'attendais beaucoup de ce rdv, c'était pour moi l'occasion de faire concrètement le point sur mon état, et de mettre en place certaines structures pour améliorer les choses, et essayer de mettre enfin en place certains projets qui me tiennent à cœur, mais que je ne peux rêver tant que je suis pas capable de gérer correctement mon sed seule.

Comme vous le savez en ce moment je suis "complètement la tête sous l'eau", entre mes soucis digestifs, et mon sed qui fait des siennes...
Donc j'avoue que je prends très mal cette nouvelle.
J'ai l'impression de me battre constamment contre des moulins à vents, et des jours comme celui-ci j'en viens à me demander à quoi rimes de faire tous ces efforts,
d'affronter la douleur pour essayer de continuer à bosser tant bien que mal etc...

J'étais tellement ahurie que je n'ai même pas pensée à poser des questions.
Je vais laisser la colère passer, et dans quelques jours je vais essayer de rappeler le secrétariat pour en savoir un peu plus.
Mais avant toutes choses je souhaitais savoir si d'autres patients ayant rdv dans les mois à venir avaient également eut des modifications.
Car je ne vais pas avoir la même cordialité,si je suis un cas isolée ou si il s'agit d'un problème plus sérieux....

Bref n'hésitez pas à me dire si vous êtes dans le même cas

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Bonsoir Leucosie,
Comme je comprends ton désarroi... figure-toi que moi aussi, j avais rendez-vous le 15 avril...par contre, je n attendais "que" depuis un an... enfin si on ne compte pas les 4 années précédentes pendant lesquelles on ne trouvait pas de ddiagnostic du tout...on aurait donc pu se rencontrer le 15... Moi aussi, ils m ont appelée aujourd'hui pour annuler...
Mais heureusement, j ai pu déjà avoir un suivi par l hopital d aix, je ne suis donc pas dans le même cas que toi.
je ne sais quoi te dire sur les causes de l annulation, peut-etre que le docteur hamonet qui a déjà fait beaucoup de rab dans sa carrière n arrive plus à suivre?
je sais juste que le secretariat était très content que je leur donne le nom d un specialiste qu ils ne connaissent pas pour le conseiller à leur tour...
Je te souhaite de trouver rapidement quelqu’un qui pourra t aiguiller... bon courage et ne perd pas espoir ce n est qu une question de temps.

Coucou les filles, il fallait s'en douter, je pense que le professeur Hamonet va arrêter, il doit certainement partir à la retraite Je comprends que vous soyez égouttées, car après une attente aussi longue, annulé le rdv, ce n'est pas cool mais je pense comme Maryna qu'il doit avoir du mal à suivre ..
Le mieux c'est de vite prendre à un rdv avec un généticien le plus prés de chez vous.
Bon courage
ps : tu cherches un rdv vers ou Leucosie

Me revoici avec l'esprit un peu plus apaisé que l'autre jour.
Pour revenir à ma déception de l'autre jour, ce n'est pas tant l'annulation de rdv qui m'a énervé (je peux tout à fait comprendre certaines réalités), que le coup de téléphone de l'Hôtel-Dieu, sans la moindre explication.
Comme je le disais il m'a fallut plus de deux ans pour avoir ce rdv, et j'en attendais beaucoup car je me trouve un peu bloquée dans ma vie professionnelle et personnelle, tant que mon sed n'est pas mieux pris en charge.

J'ai cru comprendre qu'il y'aurait certains soucis avec le Pr.H, mais je n'en sais pas plus.
Bref peu importe, j'avais rdv avec le docteur Frank cette semaine, du coup je lui en ai parlé et il va m'adresser à l’hôpital Henri Montdor.
Certaines d'entre vous doivent surement connaitre.
Je vous dirais ce qu'il en est quand j'en saurais plus.

P.S: pour ma part Fred, j'ai été diagnostiqué SED Hypermobile par la généticienne de Necker le dr.Lemerre, ainsi que par l'équipe du dr Frank. Ce qui pêche c'est plus la prise en charge pour le reste, mais ça devrait s'améliorer si j'ai ce rdv à Henri Montdor.

Bon courage à toi aussi Maryna, n'hésite pas à me tenir au courant si jamais tu dois venir consulter sur paris.

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Je te comprends tout à fait, après 2 ans d'attente....Enfin le principal c'est que tu puisses voir un autre Docteur et pas attendre encore 2 ans

haha oui j'espère que ce sera pas encore deux ans d'attente, car on est bloqué sur paris pour ces rdv alors que je souhaiterais déménager pour me rapprocher du soleil.

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Bonsoir,
Merci, Leucosie, pour ton soutien. Cela va plutôt mieux en ce moment pour le côtépsy. Comme si j’avais passé un cap. Je ne cherche plus de diagnostic, ni même de solution définitive.le fait d’avor eu une reconnaissance de travailleur handicapé il y a peu m’a donné plus de force pour assumer ma maladie... et du coup reprendre une petite activité bénévole une fois par semaine.
physiquement, je ne vais pas mieux mais savoir pourquoi rassure... aphone et lessivée aujourd’hui, je me dis que j’irai mieux demain... je pourrai peut-être reprendre les exercices de renforcement musculaire chez le kiné...
mais revenons-en à toi : qu’attends-tu d’un autre rdv? Quelle prise en charge?
est-ce que tu penses participer un jour au PréduSed ? J’ai envie d’y aller. Là au moins, on devrait avoir des réponsess bien concrêtes à nos questions.
si tu descends au soleil, ce serait oú? Je suis près de Marseille et je suis descendue de Paris en début de maladie sans savoir ce que j’avais.au moins, la vie y est moins stressante, ce qui ne peut que nous faire du bien!

Coucou Maryna,
Je suis contente si tu te sens un peu mieux.
Pour ma part j'ai un peu le morale en dents de scie, c'est surtout ce pb digestif qui me fatigue beaucoup, et du coup forcément ça joue aussi sur le sed. Mais malgré tout dans l'ensemble je trouve quand même que j'ai un meilleur morale.
Mon rdv que j'ai eu avec mon cardiologue m'a un peu reboosté, même si je flippe à l'idée de ma consultation en gasto...

Pour le renforcement musculaire, as-tu essayer la kiné en piscine?
Même si c'est fatiguant, c'est assez efficace, et si comme moi tu fais de la kiné depuis que tu es petite et que tu satures un peu, ça te fait une petite variante

Pour le rdv sed proprement dit, j'attend surtout une aide autour de la prise en charge et de la gestion de la douleur.
Même si j'ai l'impression d'avoir avancée je ne sens pas encore complètement "autonome" dans ma façon de gérer les soucis et bobo liés au sed.
Je pense qu'il y'a encore plein de petites choses qu'il reste à mettre en place pour mieux gérer le quotidien.

Pour le déménagement je voudrais quitter Paris pour le soleil.
Je supporte très mal le froid et l'humidité.
Le rêve absolue pour moi serait de pouvoir partir sur Rome, comme ça je pourrais continuer un peu ma profession de maquilleuse
(Même si c'est compliqué et que j'ai beaucoup diminuer mon activité professionnel, je ne me sens pas encore complètement prête à tout arrêter)
Mais si ce n'est pas possible on se rabattra sur le sud de la France style Montpellier ou les environs, on sera peut être voisine! ^^

sinon pour le week end PréduSed, je ne sais pas encore si je pourrais y aller, ça va dépendre de comment évolue les choses de mon côté.
mais si je suis en état oui ce pourrait être sympa d'y aller.
On devrait y apprendre plein de choses.
Ce serait sympa de s'y croiser.

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Merci pour ta reponse Leucosie.
Tu parles du soleil, moi j'avoue que j'ai de la chance d'habiter dans le Sud, je dirai comme toi Je ne supporte pas l’humidité et le froid...Comme beacoup je suppose
Maryana courage, j'espère que le mieux avec les beaux jours va arriver
Courage à ts