www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Parfois j'ai l'impression qu'il y a eu une erreur, que tout cela n'a rien à voir avec moi. La reconnaissance de la MDPH, le centre de réadaptation, le fauteuil, les vêtements compressifs... comme si tout cela ne me concernait en rien. Et puis, tout d'un coup, après avoir passé la semaine à tenter de me remettre d'un week-end en famille et fait beaucoup d'efforts pour faire tout un tas de petits trucs, on est vendredi soir et je m'écroule. Je suis épuisée, je ne tiens plus debout et je voudrais juste être sur une île déserte ou personne ne me verrait comme ça.
Voilà, merci de me permettre de déposer ça ici, ça fait déjà du bien.

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NiNie

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Merci

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NiNie

Courage, en effet je confirme, il y a des hauts et des bas, mais je t'assure, si on fait le compte, il y a plus de hauts Quand ça ne va pas, va au cinéma ou regarde à la tv un film drôle, sors, fais toi plaisir Je t'envoie plein d'ondes positives.

Merci pour vos messages. Je me sens mieux depuis vendredi, au niveau du moral. En fait, quand j'ai écrit que je ne voyais pas en quoi tout ça me concernait, c'était uniquement psychologique. Je suis en crise depuis l'été dernier, sans pause. Ce que je voulais exprimer, c'est que depuis le diagnostic et la prise en charge, les mots sont dits, les compte-rendus sont écrits et les conséquences sont immédiates. Et tout ça va très vite pour mon cerveau qui a du mal à digérer. La maladie, le handicap, les bouleversements dans ma vie, c'est pas si simple à accepter, il y a tout un tas de deuils à faire. Je suis passée directement de la scène et des paillettes à mon lit et ma carte de stationnement handicapé. Je prends sur moi, je garde la tête haute, mais parfois je craque. Voilà, je crois que c'est plus compréhensible dit comme ça.
Bisous bisous

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NiNie

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Appelle moi et peut être pouvons nous nous voir pour partager un café à ce moment là! Faisons marcher la solidarité Sediste!

Sinon, cela est un contre coup normal après le diagnostic.. C'est un peu comme si on se sentait beaucoup plus malade mais je crois que c'est surtout la prise de conscience que tout ce qui nous semblait normal est anormal et peut-être que l'on s'étudie davanatage car on voit notre corps avec un regard nouveau.
Cependant, garde en tête que tu as vécu jusqu’à présent avec ces troubles et sans aucune aide.Maintenant, tu bénéficies d'aides pour te soulager. Donc, il faut réussir à se dire chaque jour que l'on vit tout de même mieux après le diagnostic qu' avant.
Puis peu à peu, on parvient à remettre quelques distances avec ces troubles qui ont toujours existés, que nous avons compris comme liés au sed un certain jour de notre existence, que nous ne pouvons pas toujours les effacer, mais nous devons reprendre notre vie en les remettant à leur juste place, c'est à dire et arrière-plan et se focaliser sur tout ce qui va mieux.

Je ne sais pas si je me fais comprendre mais c'est ainsi que je vois les choses. et puis, quand il pleut 10 jours consécutifs ou presque à Toulouse, c'est normal d'avoir un coup de blues! Heureusement, nous avons tant de loisirs gratuits sur place, la montagne et la mer pas loin, la campagne aux portes de la ville .... allez courage, le mieux revient toujours!

Appelle moi et peut être pouvons nous nous voir pour partager un café à ce moment là! Faisons marcher la solidarité Sediste!

Sinon, cela est un contre coup normal après le diagnostic.. C'est un peu comme si on se sentait beaucoup plus malade mais je crois que c'est surtout la prise de conscience que tout ce qui nous semblait normal est anormal et peut-être que l'on s'étudie davanatage car on voit notre corps avec un regard nouveau.
Cependant, garde en tête que tu as vécu jusqu’à présent avec ces troubles et sans aucune aide.Maintenant, tu bénéficies d'aides pour te soulager. Donc, il faut réussir à se dire chaque jour que l'on vit tout de même mieux après le diagnostic qu' avant.
Puis peu à peu, on parvient à remettre quelques distances avec ces troubles qui ont toujours existés, que nous avons compris comme liés au sed un certain jour de notre existence, que nous ne pouvons pas toujours les effacer, mais nous devons reprendre notre vie en les remettant à leur juste place, c'est à dire et arrière-plan et se focaliser sur tout ce qui va mieux.

Je ne sais pas si je me fais comprendre mais c'est ainsi que je vois les choses. et puis, quand il pleut 10 jours consécutifs ou presque à Toulouse, c'est normal d'avoir un coup de blues! Heureusement, nous avons tant de loisirs gratuits sur place, la montagne et la mer pas loin, la campagne aux portes de la ville .... allez courage, le mieux revient toujours!

Oui c'est bien d'avoir quelqu'un avec qui prendre un p'tit café ou un bon thé chaud pour papauter quand ça va pas trop fort.
Moi j'aimerais bien pouvoir le faire mais... pas de SEDistes tout près de chez moi et les copines beaucoup trop loin pour se retrouver au coin du café

Courage à tous ceux et toutes celles qui vont pas trop fort en ce moment
Le printemps arrive ....

Oui Annaëlle, c'est exactement ça ! Merci à vous toutes pour votre soutien. Vous avez raison, bena.gene et tinou, j'ai de la chance d'avoir une sediste à qui parler autour d'un café pas trop loin de chez moi ! bena.gene, peux-tu me donner ton adresse mail en mp ? Je pense que ce sera plus pratique que par téléphone pour qu'on s'organise un petit café.

C'est vrai, Frederique, que je peux regarder plein de films et passer de bons moments, même dans mon lit ! Merci internet !

En ce moment je jongle entre le centre de réadaptation et les RDV médicaux annexes (et le repos) alors c'est vrai que je n'ai pas le temps de voir mes amis, ce qui doit certainement aussi jouer sur mon moral... Mais je termine le centre le 20 mars et je pourrai reprendre une vie sociale à ce moment-là !

Cet après-midi ma compagne m'emmène à caliceo, ça va être chouette !
Des bisous

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NiNie

Ravie de voir que tu vas mieux Ninie et je confirme, vive Internet
J'espère que tu as passé une bonne journée avec ta compagne

je vois ton message un peu tard, mais j'en profite quand même pour prendre de tes nouvelles.
Comment tu te sens?

Bisous

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http://ophelie-camelia.blogspot.fr/

Bonsoir, vue le généticien et au final, démoralisée et plus envie de rien. Je retourne à la case départ, pour lui je ne suis pas hyperlaxe donc pas hypermobile non plus, il ne tient compte que de l'hyperlaxité et ne prend pas en compte le reste, du coup je ne sais plus où j'en suis et j'ai l'impression d'être une maladie imaginaire, je n'ai ma place nulle part. Pour lui je n'ai qu'à me muscler et cela ira mieux, il me fait rire, comme si je l'avais attendu, j'ai tout essayé mais au final je ne peux aller au bout de rien car la fatigue est trop importante. Enfin bref ! J'ai la sensation d'avoir pris une journée de congés pour rien et je ne sais pas si je vais continuer à prendre tout le traitement même s'il me fait de l'effet. Je retourne à mon errance, de plus personne ne peut confirmer d'où vient ma cardiopathie et mon anévrisme bah pour lui ce n'est pas parce qu'il y a un anévrisme que je suis SED ! Donc that is the question ? Où suis je ? Désolée je ne vais pas vous ennuyer davantage ! Bonne soirée.

J'viens de lire ton message Rose, et pour l'instant je suis très triste pour toi

Bonsoir Rose, ce n'est pas parce que tu es tombé sur un des rares généticiens qui met l'hyperlaxité en avant qu'il faut baisser les bras (façon de parler).

Se muscler quand on a une activité physique comme toi ne fera qu'empirer les choses.

Il existe d'autres forme du SED que la forme hyperlaxe, je pense à la vasculaire notamment.

Il y a aussi beaucoup d'autres maladie qui épuisent et font souffrir.

Internet est là pour t'aider, c'est ce que j'ai fait pour ma fille avant d'obtenir des diagnostics de confirmation.

P.