www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bon je me lance car je ne sais vraiment pas à qui en parler, à part mon médecin, qui me dira, "donnez vous le temps...". (et q je dirais moi-même aussi à d'autres!). A croire q si ça vient de moi, ça n'a aucun effet!

La pudeur n'est pas tjrs là où l'on croit. En ce qui me concerne, je me connais "bien" (n'étant plus hyper hyper jeune ), j'ai la capacité de dire q ça ne va pas, mais le jour où ça n'ira plus, je saurai me taire.

Voilà, je sens que "mon petit cerveau" mijote un truc: l'envie de ME laisser tomber. (je peux avoir une énergie folle pr aider les autres mais pas pr moi).

Je viens de téléphoner à un kiné (totalement inconnu et je sens q ça ne va pas encore être simple! ) car je pense avoir une petite "subluxation" q j'ai endurée me disant q'elle finira par partir comme elle est venue. Erreur. La douleur me pousse à consulter.
Par contre le dernier examen (intestin) q j'ai subi, je l'ai vécu comme une agression. Voilà ce qui se passe. Tout examen permettant de m'aider, g l'impression q ,à part le kiné, c'est devenu agressif. J'en connais presque les raisons: ras le bol (comme toutes), d'examens, et surtout ts ceux q j'ai passé pr rien, cette longueur avant d'avoir un nom sur un corps qui m'énerve de plus en plus.
Le paradoxe est q je suis du genre, pr supporter des examens très douloureux ou pénibles, à me répéter sincèrement "j'en ai vu d'autres!! et des pires!!!", q , à force, j'ai aussi développé une certaine "endurance" (vie de SED oblige!!! et vs le savez ttes!) face à la douleur. Et là, je deviens presque le contraire de ce que j'ai toujours été. Le 2è élément qui doit, je pense, entrer en jeu ds ce tourbillon, est la fatigue. Cette fatigue qui ne me lâche pas depuis 2 ans et qui empire. Je crois q'elle change tte la donne. Serait-elle plus forte q moi, je commence à le croire.

Ne pas (trop) avoir mal, c'est ce que je vise, d'une manière peut-être idiote, le reste commence à me laisser perplexe.

Ne vous sentez pas "obligée" de me répondre car c'est pas "vraiment une baisse de moral" passagère, ça ne m'empêchera pas de poser, peut-être d'autres questions à l'avenir, d'aider si je peux d'autres personnes. M'avoir lue, c'est "parler" du SED, le gros méchant.

coucou ma ptite July comment ne pas te répondre, nous sommes toutes là pour la même chose, tendre la main quand ça ne va pas, des fois c'est les uns et des fois les autres
c'est vrai qu'avec le SED, on apprend à supporter mieux que d'autres la douleur, mais des fois elle épuise pas faile de faire avec et comme tu dis "on est pris dans un tourbillon" ...
tu en as parlé à ton docteur ? explique lui exactement ce que tu ressents et demande lui des vitamines, demande lui de te faire une prise de sang, peut être que tu manques de fer ou d'autre chose si ton corps se sent plus fort il lutera mieux contre la douleur courage
je t'envoie plein d'ondes positives.
Biz

Bonsoir July,
Alors on se connais pas mais je suis de tout coeur avec toi; je pense que les réactions que tu as sont naturelles, on a beau être résistante à la douleur il arrive qu'on ne la supporte plus. Et c'est vrai que souvent des examens font que l'on souffre des fois jusqu'à 15 jours après, alors en plus pour rien, c'est d'autant plus rageant qu'on ne veuille pas qu'on nous touche voir nous effleure.
En tous les cas je t'envoie plein d'ondes positives pour que la machine se remette en route, on est un peu tous et toutes sur ce site des diesiels avec nos sed mais une fois partie on nous arrête plus
Ces rentrées dans l'hivers sont difficiles pour nos organismes alors comme dit Fred un peu de vitamines et une bonne dose de patience, c'est pas la première crise et malheureusement pas la dernière alors plein de courage!!!
Gros bisous
Anna

tu as bien fait de parler et tu exprimes parfaitement ce que chacun peut ressentir un jour ou l'autre....parfois, ce n'est plus la pudeur qui empêche de parler, mais le ras-le-bol, la peur du jugement...

La douleur existe mais selon notre état psychologique, nous la ressentons différemment; la fatigue majore la perception douloureuse et nous empêche de réagir correctement;

je crois que le plus important est de savoir percevoir le moment où notre fatigue devient trop forte pour surmonter seul la panoplie du SED et savoir demander du soutien...

bien à vous!

July reviens vite nous t'attendons je ne peux pas t'envoyer de soleil, il fait pourtant super chaud mais je pense que dans pas longtemps, "il va tomber la mer et les poissons" courage gros bisous

merci les filles pr votre soutien, mais de tte façon on ne peut pas grd chose qd l'envie de se battre ns lache.
Gene: je sais q je suis tres fatiguée mais je n'ai pas compris ta dernière phrase!! (si je m'en fichais, je ne te le demanderais pas!!). Comme je disais, je me sens couler, fortement. J'ai jaimais été du genre à refuser un examen,une opération douloureuse mais là, c'est compliqué.
Je reviens de chez le dentiste où g failli chialer!!!! non pas parce q'il n'annonçait un truc dur à entendre!!! simplement parce que l'objet q'il met pr passer la radio me faisait mal, en plus je savais q ça ne durait pas lgtemps mais qd g vu que je ne pouvais plus ouvrir la bouche, q'il fallait recommencer, q c'est un homme hyper gentil (140km aller retour pr être soignée par lui) q j'oblige à renouveler l'opération, les boules q'il a eu qd j'ai failli avaler les "lames de rasoir" (et je m'en foutais car un mot me venait: agression, stop, peux plus. Et j'en pleure!! Je deviens "débile"!!!!!!Le pb de dent n'est pas réglé comme les autres.
C'est pas moi. Je n'accepte pas cette nouvelle "personne",lache et qui ne peut se maitriser.Je la hais, c'est pas moi.
Alors Gene, le soutien,à part vous q je ne veux pas non plus "saouler" avec des pbs q vs connaissez, je ne sais pas ou le trouver si ce n'est ds des médocs.Je sais q c'est pas le truc à faire mais j'en ia trop marre.
Merci Anna pr tes ondes (g le même mot qd je vx aider!)mais g passais l'été ds les memes conditions alors je ne crois pas à "l'automne". Je demanderais à voir (qd meme une prise de sg ne sera plus une agression!! ) à voir le fer ou la vit. D.
Fred:: c pas faute d'avoir tenter les vitamines (les plus fortes, bien controlees, aucun effet, palpitations.
Les derniers examens q g passés , et douloureux n'ont (peut-être) pas été fait ds les règles. Je suis ds une "cambrousse". Et savoir q je l'ai passé si maldonne ne me donne plus confiance, si précieuse en matière médicale, vs le savez.
Je m'arrete la vaut mieyux

On sait bien que c'est pas une question de fer ou de vitamine D, ou d'automne ou d'hivers, c'est pour te dire de pas lacher, pas non plus te dire que la vie est merveilleuse avec nos douleurs mais juste te dire qu'elle doit pas s'arreter là. Elle s'arretera quand ce sera le moment et c'est peut etre pas le moment alors en attendant il faut continuer d'avancer; T'as certainement des choses à faire, des gens à aider même si tu es au bout aujourd'hui.
Et puis même si tu trouves pas de sens aujourd'hui, ca veut pas dire que demain ça en aura pas.
On ne sait pas de quoi sera fait le lendemain.
Pour l'instant c'est la période sans et nous on est là et on te soutient
Bisous
Anna

il faut tout de même se méfier! Je suis carencée en vit D et en fer et je suis bien plus fatiguée quand je suis carencée! Et la fatigue, ça n'aide pas pour donner envie de se battre... A part moi, parce que ça m'énerve beaucoup!

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SED hypermobile

J’avais écrit un message et tout c'est effacé snif !
Anna je pense que c'est possible moi ça m'arrive souvent, le SED épuise et prends de nos ressources, alors il faut l'aider Marilou en est la preuve et bien d'autres encore
Je pense que ça joue beaucoup, un corps plus fort se défendra mieux
July pourquoi tu ne dis pas à ton Dr que tu te sens au bout du rouleau ...
Il te fera rentrer quelques jours à l'hôpital ou dans un centre anti douleur et en même temps on pourra te faire tous les examens nécessaires dis lui que c'est urgent, que tu ne va pas bien du tout, ce n'est pas un mensonge tiens nous au courant.
courage nous sommes totes avec toi
Je file je reviendrai ce soir.
biz

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
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