www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

"Pas trop l’habitude de demander et surtout il y a toujours une petite voix qui me souffle à l’oreille « mais enfin, tu tiens debout, tu arrives à supporter tes douleurs, tu ne rentre pas dans le cadre ». "

Corinne: je me rends compte à te lire que je suis encore dans ce mécanisme de pensée!!, même si ça n'apparaît pas le plus important au vu de tout le reste, je sais combien c'est encore plus "déroutant" de le penser. J'aurais pu m'étendre sur autre chose mais n'ayant pas trop le moral, je préfère rester plus "terre à terre".
Il faut qu'on parvienne à briser ce mécanisme mais je confirme que c'est pas simple.

Fred, le Rivotril, j’en prends déjà, mais doucement parce que je sais que c’est fort et je ne voudrais pas en connaître les inconvénients… (je prends déjà pas mal de saletés pour arriver à dormir...) Je prends note pour l’Atarax (j’en parlerai à ma généraliste que je vois le 10/02)…

Del, j’attendrai de lire ton article sur le percussionnaire, ça ne peut que m’aider à comprendre ce dont il s’agit. J’aurais bien posé plus questions au Pr Hamonet mais il avait 1h30 de retard sur mon RV et je suis restée 2h avec lui donc au moment des prescriptions, plus trop le temps de rentrer dans le détail.

Marilou, merci de ta proposition. Je n’y connais strictement rien donc j’irai lire ton post qui sera sûrement très bénéfique. En outre, je me suis rendue à la MDPH hier pour y retirer un dossier… Deux jeunes femmes qui n’avaient jamais entendu parler du SED… Elles m’ont donné un dossier complet et je vais appeler le Pr Hamonet lundi car il m’a dit qu’il le ferait…
Pour ta question sur les douleurs, le Pr me dit de m’appuyer sur les Tens, sur la ceinture lombaire… des orthèses de repos (que je dois faire fabriquer)… Ma généraliste ne m’a rien donné pour remplacer le topalgic…

July, oui, c’est un mécanisme… Une sorte de culpabilisation… Je ne sais pourquoi au juste… Mais c’est ennuyeux car cela peut freiner la défense de nos droits, voire nous mettre dans des situations délicates parfois… Autre exemple d'un fonctionnement malheureux : lundi je suis convoquée à la sécu pour rencontrer un Médecin conseil, et j’espère vraiment tomber sur quelqu’un d’efficace car je ne serai pas du genre à chercher à convaincre qui que ce soit sur quoi que soit. Qu’il/elle appuie sur un endroit sensible, je dirai « oui c’est une zone douloureuse » mais ça ne se lira pas sur mon visage parce que j’ai horreur d’exprimer ce genre de choses et peut-être aussi parce que devoir endosser "l'habit de l'avocat" ou de devoir se justifier, prouver un état de fait me semble trop... décalé ? anormal ? ironique ? Je ne sais pas... mais c'est un mon fonctionnement... Je fais pareil avec ma généraliste... Depuis 3 mois (durée de mon arrêt) je la laisser juger de la situation, je ne demande rien... Si elle continue de m'arrêter, ok, si elle cesse de le faire, alors je ferai un abandon de poste. Je m'adapte...

Quoi qu'il en soit, merci encore pour vos encouragements

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

Corinne, je suis bien désolée de te voir comme ça! Ma kiné m'a dit de ne pas utiliser d'orthèses de repos pour les membres enflés. C'est con, j'en ai beaucoup!

Supportes-tu la codéine? Les AD à faible dose? Je ne suis pas médecin, mais il y a bien quelque chose! Et sinon, il reste les pétards! (chuuuuuuut). je suis contre, mais il paraît que c'est efficace!

Le Pr Hamonet m'a aussi aidée pour mon dossier MDPH (mais parce que ma MDPH considère que je ne suis pas malade ou que ce n'est pas son problème!).

Je n'ai pas pleuré devant le médecin de la commission de réforme, qui était froid et dubitatif. Mais il ne m'a pas non plus examinée physiquement et m'a vue en fauteuil manuel, ça lui a suffi. Je n'avais pourtant que très peu de résultats d'examens à lui montrer, une déficience en vit D, une confirmation d'algo et de densité osseuse bizarre, un problème au genou avec des examens vieux de 2002...

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SED hypermobile

un coucou très rapide j'ai mes bouts de choux
plein d'energie pour vous tous et de gros bisous

ps : Corinne tu me diras ce que pense ton docteur d'atarax

Corinne, voilà l'article est sur ce site : www.gesed.com, tu vas sur l'onglet documents et ensuite dans le chapitre comptes rendus journée médicale, c'était la journée de 2008, et c'est à la page 6 du document.
Si tu ne trouves pas, fais moi signe.

Pour l'image, voici à quoi ça ressemble :


J'espère que cela peut t'aider. J'ai aussi une vidéo où on voit une fille sed qui l'utilise mais pour te l'envoyer faut d'abord que je parvienne à compresser la vidéo

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

ce n'est pas ce genre d'appareils qui permet d'éviter les apnées? Ou je suis complètement à la ramasse?

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SED hypermobile

je ne sais pas s'il sert à ça aussi tu me poses une colle
moi je le compare à une sorte d'aérosol, enfin c'est comme ça que je l'ai compris, mais sans produit dedans

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Dans un article du Pr Hamonet, je crois qu'il explique à quoi ça sert et dans quel mesure l'utiliser... enfin je crois



Si tu avais déjà cet article, tant pis sinon j'espère t'avoir aidé. Mais je quiq peut être complétement à côté de plaque aussi, ça m'arrive

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Mél

Marilou, les orthèses de repos, c’est le Pr H. qui les a préconisés… mais j’avoue les avoir un peu évités jusqu’à présent…
La codéine… bof… je n’en prends que rarement car elle a tendance à me donner « mal au cœur »… Les anti douleurs… Je n’en connais pas vraiment… ou ils ont été inefficaces… Ce qui est assez surprenant à noter, c’est qu’on s’habitue finalement aux douleurs constantes, tant qu’elles ne deviennent pas violentes… Et ces douleurs deviennent une normalité… Personnellement, le seul moment où je réagis, c’est lorsqu’il y a violence, lorsque ce n’est plus supportable ou que je suis dans l’impossibilité de bouger. Le restant du temps, je m’adapte (comme beaucoup j’imagine).
C’est assez incroyable cette histoire de MDPH que tu racontes… « ma MDPH considère que je ne suis pas malade ou que ce n'est pas son problème! ». C’est justement pour éviter d’éventuels problèmes que le Pr H. m’a proposé de s’en occuper…
Je ne suis pas en fauteuil, je marche à peu près normalement (enfin je crois), mais c’est sûr, dès qu’il s’agit de se pencher légèrement en avant, il me faut un appui (ça fait « mamie » mais c’est comme ça) car mon bassin passe en mode « souffrance ». J’ai le scanner, mais le plus important est invisible puisque ce sont les tissus… Idem que pour toi, carence en Vit D, en calcium aussi… Ostéoporose et arthrose sont au RV. Mais pour mon RV de lundi, je pense que ce sera rapport à mon accident de travail et arrêt maladie donc je ne vais pas leur sortir toute la batterie !

Fred, oui je ne manquerai pas de te tenir au courant

Del, Merci pour cet article. Effectivement la machine est identique à celle que j’ai vu chez le Pr H l’autre jour. Par contre pour louer tout ça, j’ai peur que ce soit plus compliqué… Il m’a donné les coordonnées de l’ADEP, mais je crois qu’ils ne font que l’Ile de France…

Mel, merci pour cet article, il me semble encore plus à jour que la page sur GESED puisque la description, les taux et durées correspondent à ce que m’a dit le Pr H.
Merci car je n’aurais pas su mieux expliquer que cet article, de quelle façon cet appareil peut être utile…

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

Courage Corinne et bonne chance pour lundi tiens nous au courant, je penserai fort à toi, gros bisous

Bonjour corrine
Moi je l'utilise depuis au moins trois mois avec l'o2 aussi.
C'est contraignant car c'est 1h d'O2+10mn de percu+1h d' O2.
Tu peux faire autre chose qd tu fais l'O2 car la tubulure est très longue.
Je sens de l'amélioration qd je suis consciencieuse mais enfin pas de miracle qd même...Pourtant,c'est un traitement que je considère interessant et plutôt positif.Si tu veux plus d'explication envoie moi un mp.
Qt à moi pas tp la frite ,dès que la t° passe au dessous de 0,ma jambe gauche se "paralyse" et je ne peux plus marcher...
L'administratif n'en fini pas,hier rdv auprès d'1 dr pour qu'il donne son avis au comité médical de l'educ nat pour mon clm.Le 2 fev, mon dossier passe auprès de ce comité mais on m'a déjà dit que pour les maladies rares,on n'entrait pas ds les cases dc il fallait faire appel auprès du comité médical de l'educ nat...
Que de dossiers inutiles...
En plus,contrairement au régime général de la ss,les ij ne couvrent que 20% de mon salaire.Donc,je vis avec 70% de mon salaire....
Quand je pense que j'ai cotisé 20 ans....

Nanou, c'est parce que nous sommes fonctionnaires, c'est pareil pour moi.As-tu pris une complémentaire salaire pour les maladies? Moi oui, mais elle n'intervient pas la première année du CLM.

Je dépends de la commission de réforme de la DDASS de l'Aisne, qui n'a jamais vu de SED... Mais ils m'ont donné le CLM sans m'embêter!

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SED hypermobile

courage Nanou j'espère que tu vas aller vite mieux

c'est bien que tu donnes ton avis et en plus si ça marche bien c'est encore mieux ça en aidera plus d'un merci
bonne soirée les filles biz

Est ce que quelqu'un sait si le percussionnaire est utilisable chez l'enfant ?

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Mél

Ma fille en a un qu'elle utilise lors de crises uniquement mais elle a 15 ans est -elle toujours considérée commme enfant je ne sais pas


LILOU