www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,

Je vous écris ici car je pense qu’il s’agit là de l’emplacement le plus approprié.
Ces quelques mots, je les dépose par respect pour vous et votre générosité.
Je ne demande ni soutien, ni réconfort, mais je ne voulais pas vous laisser dans le silence sans m’en être un tant soit peu expliquée.
Pour diverses raisons (vous en connaissez quelques-unes mais pas toutes) ma vie vient de prendre un virage en épingle... inattendu.
Je pensais avoir malgré tout assez de ressort pour arriver à gérer efficacement les différentes situations, mais c’était surévalué.
Il est évident que je sombre jour après jour, que mes forces physiques et morales suivent le même chemin et que malgré les longs moments que mes insomnies me procurent, je ne trouve pas mes solutions, je ne trouve plus la volonté de les trouver non plus.
J’ai tout mis en stand bye (y compris mes démarches au niveau SED) et je ne sais si je reviendrai sur tout ceci, et encore moins le « quand ».
Je suis comme les chats. Lorsque problème il y a, je préfère être à l’abris des regards.
Si je me sors de mon fatras je reviendrai peut-être communiquer, mais compte tenu de mon état actuel je ne peux jurer de rien alors par avance, mille excuses pour mon silence et mon absence.

Merci à vous toutes pour vos messages, conseils, encouragements… Anna, excuse-moi de ne pas t’avoir rappelé l’autre jour après l’interruption que tu connais, mais je n’avais ensuite plus le « ressort » pour soutenir une conversation (j’espère néanmoins que ta rencontre avec le Pr H. t’aura apportée espoir et solutions).

Encore une fois, je vous présente mes excuses car ce genre de post n’est pas ce que vous étiez en droit d’attendre.

Amicalement,

Corinne

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

Coucou Corinne, tu n'as pas à t'excuser il ne faut surtout pas te renfermer et t'isoler ce n'est pas bon du tout, reste avec nous nous t'aiderons du mieux qu'on peut.
Tu en as parlé à ton médecin il faut que tu te fasses aider, tu vois un psy les psys aident beaucoup aussi, ils arrivent à te faire réfléchir sur le pourquoi de ton mal être, même si le SED est un grand responsable
Pourquoi tu ne rentres pas dans un centre anti douleur
Ils sont le psy de la douleur, les kinés, les soins et tu n'es pas seule
Tu vas voir le soleil reviendra il revient toujours

Tu nous manqueras trop alors vite reviens
Gros bisousssssssssssssssssssssssssss et plein d'ondes positives

Si je peux me permettre, Fred a tout à fait raison
Faut pas t'excuser, on comprend à 100%.
Je pense à toi, je t'envoie des ondes positives.
Amicalement;

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

COURAGE !!! Et n'oublie pas : tu n'es pas seule, et que tu sois ou pas sur le forum, on pense à toi

coucou Corinne,
Je sais que c'est très dur tous ces boulversements, mais dans la vie il faut rester confiant et des fois on ne soupconne pas les ressources que l'on peut avoir Moi depuis mercredi je ne suis plus agricultrice, après 15 ans je le vis un peu comme une condamnation On a pas le choix il faut rebondir même si ya plus d'energie
Je t'embrasse et j'espère te lire bientôt.
Courage
Anna

Salut Corinne,
Je n'ai pas suivi le forum depuis qq temps pr maintes raisons. Certaines ressemblant aux tiennes: des coups durs et pas qu'au niveau santé alors c'est vrai ça fait beaucoup. Et puis il y a ces "fameuses" étapes!! Le silence peut en faire partie. Ecouter l'expérience des autres en est une autre.Pleurer ou envie d'hurler, pareil. Rigoler (se surprendre!!!) d'une bêtise ou sourire aux autres.... Je me sentais au bord du gouffre et j'ai remonté de 3cts. Même s'il me semble faire 1500m.
Ne pas brûler les étapes, en qq sorte. Je n'ai pas grd chose à ajouter, à part, comme dit Anna, nos ressources, parfois on ne peut les imaginer, ni les sentir. Suis pas en train de dire q c'est magique ou facile!! Du temps, peut-être.
Tes excuses st hors propos y viennent ceux qui le veulent. Je me répéte: on n'est pas au Pays de Candy (ma génération!!)
Tiens bon, laisse toi du temps.
Biz

Corinne reviens vite, donne de tes nouvelles tu veux voir en lisant nos messages que nous nous inquiétons beaucoup pour toi.
courage à tous biz

Corinne, il ne faut pas que tu restes seule, il faut que tu te fasses aider. Je ne pensais pas m'en sortir il y a qques années, tellement je me sentais mal et puis, la psychothérapie m'a beaucoup aidée. Je ne dis pas que c'est rose tous les jours mais ça aide à se sentir mieux et à vivre mieux.
D'autre part, tu n'as pas à t'excuser, nous comprenons.
Nous attendons de tes nouvelles.
Courage, bise

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

[quote="July"]Pleurer ou envie d'hurler, pareil. Rigoler (se surprendre!!!) d'une bêtise ou sourire aux autres.... Je me sentais au bord du gouffre et j'ai remonté de 3cts. Même s'il me semble faire 1500m.
/quote]
j'aime bien ta phrase.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Bonjour,

J’ai beaucoup hésité avant de poster quelques mots… mais vous êtes là, vos mots sont là, posés, et ne pas y répondre prend un trop fort goût de méprise (même si mon silence n’en a pas l’essence).
Pourtant, que puis-je dire, que puis-je vous dire… à part merci, et c’est une bien maigre chose…
Merci d’avoir pris un temps pour m’écrire, malgré…, merci de votre empathie…

Le puits, ou la mélasse, je suis encore dedans… et chaque journée qui passe amène son lot d’événements ou de rebondissements… Là où je pensais pouvoir essayer de progresser, je stagne parce qu’à côté un nouvel incident se déclenche et que je dois y réagir rapidement… Et la glue ne permet que de lents mouvements, si lents qu’ils en deviennent parfois, souvent, finalement inutiles… ou insignifiants car obsolètes…
Mettre un pieds devant l’autre paraît une évidence… oui… à condition de pouvoir suivre la mélodie… mais si j’écris un mot sur le sable et que la vague l’emporte avant même que je n’aie le temps d’en rajouter un second, alors ce n’est plus qu’énergie perdue n’est-ce pas…

Il y en a qui diraient peut-être qu’ils ont besoin de temps… ce n’est pas mon credo… J’ai juste besoin d’un peu moins de vagues, un peu moins de mouvements, un peu moins d’événements… parce que je ne peux plus suivre, il y en a trop…
Le matin je me lève pensant que la journée sera peut-être plus calme… et le soir je comptabilise ce qui a changé au court de ce jour, me demandant de quel côté tourner prioritairement mon regard, et je passe ensuite une partie de ma nuit à compulser ce flot et chercher à l’aborder au mieux…

Mon adversaire principal, c’est l’usure et la cohorte qu’elle entraîne derrière elle.

J’aurais peut-être dû vous laisser à lire les « mots du matin », plus légers… Je n’avais pas vraiment pensé à cela avant de vous les poster…

Je vais finir sur une meilleure note… Je n’ai pas encore rendu les armes, je n’ai pas encore atteint le fond du puits. Il me reste encore un peu de colère… suffisamment pour encore croiser le fer, encore assez pour continuer d’essayer d’écrire sur le sable, encore un peu pour arriver à garder le regard lucide…

Demain est un autre jour et je sais déjà que de nouveaux événements m’y attendent…

Merci encore à vous

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

Coucou Corinne, merci pour ton ptit mot

C’est bien vrai, un pas après l'autre, la mélodie tu arriveras à la suivre, ne désespère pas, quand tu auras réglé ton problème de travail, tu auras un poids de moins et après tu pourras voir ce qui est le mieux
Essaie pourquoi pas de commencer ta journée en faisant des choses différentes, la commencer dans un autre sens, avec un autre programme on ne sait jamais, ça peut marcher.
Pourquoi tu ne fais pas de l'auto hypnose essaie
C’est vrai que ce n'est pas facile d'avoir le SED chez soi mais quand il verra que tu es plus forte que lui, il restera là, mais tu arriveras à mieux le supporter c'est comme un mai qu'on a du mal à supporter, plus on voit ses défauts et plus on en trouve
Courage, surtout prends soin de toi et reviens nous voir
gros bisous

Corinne,
Dur de trouver des mots (j'ai moins de talent que toi en plus!). On sait bien que ton silence fait partie de ton "cheminement".
Parfois tout arrive en même temps, avec acharnement.
On ne peut rien contre les événements, les vagues (je ne sais même pas nager (non, ce n'était pas une blague lourde )))... alors quand je parle aussi du temps, c'est parce que je ne peux rien trouver d'autre quand je me sens couler et parfois on ne sait même plus où s'arrête le puits. J'ai la tête et le tempérament trop rapides mais le corps qui ne va pas avec. Alors je n'aime pas non plus cette histoire de temps, mais c'est tout ce que j'ai trouvé. Et pr être plus juste, maintenant, grâce aussi aux témoignages des autres, je parle d'étapes. Sans forcément accepter, me résigner... ma force ne tient plus qu'à ces étapes... Je sais que si je demande d'aller trop vite,je vais me brûler.... sur tous les plans.
et j'adore ton dernier paragraphe!!!!!!!

Corinne,

je sais à quel point le SED bouleverse nos vies, nous sommes tous passés par là! Pour ma part, j'ai travaillé et fait un emprunt important pour payer mes études afin de trouver un bon job... Je l'avais trouvé, mais au bout de trois ans, le SED est venu toquer à ma porte.

Aujourd'hui je ne peux plus travailler, je suis à peine capable de déplacer du lit au canapé certains jours. Je devrais faire de la kiné mais je suis trop épuisée pour ça, le chat qui se mord la queue...

Alors je n'ai pas grand chose à t'apporter, si ce n'est beaucoup de compréhension et tout le réconfort moral qu'il soit possible de faire passer à travers un forum internet.

Je souhaiterais, si cela était possible, que l'AFSED puisse transmettre les coordonnées des personnes par région, afin de pouvoir éventuellement se rencontrer? Cela nous aiderait à traverser ces mauvais moments peut-être!

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SED hypermobile

Coucou les filles, le SED pas facile, mais quand tout va mal et que tout semble noir il y a toujours une petite lueur qui grandit et ça repart comme en 14 je ris mais en fait je pense que c'est mon arme à moi "Le Rire" on dit que derrière le rire se cache beaucoup de choses ..:
je suis très positive c’est mon point fort, quand j’ai très mal, je rends le temps responsable :lol : oui Lavosgienne même dans le Sud :lol : mais je vous rassure j'ai aussi des problèmes que j'essaie de gérer au mieux et les plus durs souvent seule, je ne veux pas qu’on voit qu’en ça va mal je suis un être humain :lol : , pas une personne bionique je laisse paraître à la famille ce que je veux et qui m’arrange, je cours toujours pour aider, mais je sais que c’est ma façon à moi de me dire, je suis en vie, je peux bouger, si j’arrête je tombe et savoir que je suis «utile »
j'étais dans un fauteuil roulant et maintenant il est au garage (ma force rouge Anna ;-) ) pourtant personne n'y croyait !
Cécile est la preuve que tout peut arriver, la pauvre a beaucoup trimer Beaucoup d'ennuies de santé et puis aujourd’hui le soleil brille à nouveau tout est possible, les nuages sont toujours proches mais le soleil n'est jamais loin
Il faut surtout en parler et ne pas se renfermer et rester seule avec son mal à plusieurs nous sommes plus forts et ne jamais cupabiliser
Courage à tous
ps Marilou pour les personnes de la même region nous n'avions pas eu la photocopie au weekend de l'AFSED j'ai un doute ...