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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Lun Mar 08, 2010 11:17 am 
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Coucou corinne,
Comme beaucoup de filles, quand ça ne va pas j'ai envie de tout casser.
Et de partir loin et de tout laisser derrière moi.
Ce que je fais le plus facilement, c'est du shopping sur internet, voir les nouveatés ou dénicher des soldes (ventes privées) pour me faire plaisir.
Les beaux jours arrivent.

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MessagePosté: Lun Mar 08, 2010 1:13 pm 
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Pour Alexiane, il faut dire que la visite chez le psy était imposée une fois/an dans le cadre du sessad..et, apparemment, c'était pas le bon!

A présent, dans le cadre de la consultation douleur en pédiatrie, une psy assiste chaque fois le médecin..c'est ainsi. parfois, elle pose des questions que paloma trouvent ridicules du style:
" pourquoi tu viens avec ta maman et pas papa?"
-" , Ben, il travaille pardi aux heures où vous donnez rdv!!!
"et ton papa s'occupe aussi de ta maladie?"
- là, c'était la question de trop, alors paloma a vidé son sac sur ce qu'elle pensait de la présence du psy...depuis, cette dernière écrit, sourit mais ne dit plus rien ...
voilà pourquoi elle a des idées plutôt négatives..mais moi, je suis bien oK qu'on ne peut pas toujours attendre de nos amis ou proches d'être nos psy..mieux vaut un professionnel non investi émotionnellement...L'essentiel est d'avoir la personne qui convient...


Quand je suis au fond, ou qd je descends? si je peux, je regarde un bon dvd ou écoute un cd, puis , je me dis, c'est bon maintenant, après du bon temps, tu agis! et ainsi de suite, j'alterne les bons moments et les "contraintes" qui n'en sont plus quand tout va bien...


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MessagePosté: Lun Mar 08, 2010 5:48 pm 
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c'est vrai Corinne comme te dit Isa "tu as en toi des forces insoupçonnées" je dirai même nous en avons tous des forces insoupçonnées qui sommeille en nous... :D

Gene je comprends Alexiane, certain psy on des questions un peu bête et qui nous paraissent tellement évidentes :lol
Tounette ne casse pas tout :lol:
biz


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MessagePosté: Mar Mar 09, 2010 4:14 am 
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Inscription: Sam Sep 26, 2009 6:02 am
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frédérique a écrit:
c'est vrai Corinne comme te dit Isa "tu as en toi des forces insoupçonnées" je dirai même nous en avons tous des forces insoupçonnées qui sommeille en nous... :D


L'avenir me le dira sûrement... même si j'ai le fort sentiment d'avoir déjà éprouvé mes "forces insoupçonnées" par le passé et de savoir aujourd'hui à quoi m'en tenir...

Quoi qu'il en soit, merci pour vos nombreuses réponses dont le nombre correspond au nombre d'intervenantes...

Courage à celles pour qui le printemps se fait un peu désirer et qui serait sûrement un formidable élan...

PS : Isa : "Mais, même si tu as de la peine à l’imaginer, tu vas cheminer, et cette période prendra fin, l’apaisement viendra, aie confiance en toi…" L'apaisement n'a jamais fait partie de mon existence... mais l'idée que tu amènes est légitime... Je n'ai juste jamais pu la confirmer

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972


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MessagePosté: Mar Mar 09, 2010 8:48 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
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Localisation: Bretagne
Corine, tu crois avoir épuisé toutes tes ressources, mais non, parfois il est difficile de trouver encore un peu d'énergie pour lutter tant le poids est lourd à porter, et après la quarantaine les choses sont souvent plus dures à être prise en compte car notre société de communication fait l'éloge des quarantenaires épanouies ravissantes belles, sportives et dynamiques, et que pour nous la maladie marque un pas les enfants qd on a grandissent et coté boulot faut toujours assurer comme une jeunette.... pas simple alors de faire face à ce corps qui nous abandonne qd on voudrait assumer....

Mais quoi qu'il arrive chacun peut trouver en lui à force de persévérance la force de rebondir parfois juste pour sourire au quotidien mais c'est déjà tellement cool de se sourire ds la glace et de sourire aux autres, cela n'empêche pas la douleur, les difficultés la fatigue, mais cela permet de les relativiser...
"Le bonheur, on ne le trouve pas, on le fait. Le bonheur ne dépend pas de ce qui nous manque, mais de la façon dont nous nous servons de ce que nous avons." Arnaud Desjardin

Corine, crois en toi, tu as encore cette force de sourire à la vie, et peu à peu tu vas trouver ton rythme de vie et les obstacles sur le chemin ne te sembleront plus des mur mais des murets et peu à peu de vagues bosses à passer....

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr


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MessagePosté: Mar Mar 09, 2010 12:06 pm 
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Inscription: Mer Jan 14, 2009 7:12 pm
Messages: 747
Localisation: Brest
Corinne,

il y a des choses qui redonnent des forces, comme ma meilleure amie qui me dit qu'elle m'enlèverait ma douleur si elle pouvait ou qu'elle me trouve courageuse de ne pas me plaindre. Pourtant j'ai toujours l'impression de me plaindre :lol:

Peut-être n'as-tu jamais connu la paix, oui, comme tu le dis, mais avoir l'espoir de la connaître un jour, même si parfois on se leurre soi-même, c'est se donner des forces pour combattre la maladie. Je veux aller mieux, je vais me battre pour y arriver, même si pour l'instant je subis un échec cuisant :roll:

Je te souhaite de retrouver ces forces qui te manquent, je ne parle pas de courage car tu en as déjà :)

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SED hypermobile


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MessagePosté: Mar Mar 09, 2010 2:43 pm 
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Messages: 132
Localisation: LA FERTE SAINT AUBIN (45)
Marilou,
Ce que ta bonne amie t'a dit. C'est ce que vient de dire la mamie de Chloé. Si je pouvais je prendrai ta douleur. Ca a redonné le sourire à Chloé.
Vouloir partager donne la force de continuer.
Bises glacées mais ensoleillée

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MessagePosté: Mar Mar 09, 2010 9:37 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
:D Corinne je suis certaine que tu vas nous étonner et t'étonner toi même :wink: au moment ou tu t'attendra le moins, je t'envoie des millions d'ondes positives :wink: pas du soleil, il gèle ici, mais bientôt je pourrai t'en envoyer :D je te donne une clef spéciale :wink:
Image
j'espère qu'elle te portera bonheur :D gros bisous


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MessagePosté: Mer Mar 10, 2010 1:11 pm 
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Inscription: Sam Juin 07, 2008 8:35 am
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Localisation: Alpes de Haute-Provence
Pour Corinne et Chloé (et tous ceux qui souffrent...), "spéciale dédicace" :
http://www.deezer.com/fr/#music/result/all/ta%20douleur%20camille

Corinne, même si "l'apaisement n'a jamais fait partie de ta vie", comme en tout être humain, il y a en toi une graine de Paix qui ne demande qu'à germer... Il lui faut "juste" être un peu arrosée... Certains cherchent la source pendant de longues années - cela a été mon cas ! Car j'ai été une écorchée vive pendant très longtemps, et l'apaisement est venu avec le temps... Eh oui, vieillir a du bon !

Annaëlle, je vois que nous avons des lectures en commun... Je n'en suis pas autrement étonnée ! :wink:

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"


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MessagePosté: Mer Mar 10, 2010 1:15 pm 
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Inscription: Sam Juin 07, 2008 8:35 am
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Localisation: Alpes de Haute-Provence
Problèmes pour poster ici : que se passe-t-il donc ? :shock:

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MessagePosté: Mer Mar 10, 2010 1:22 pm 
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Inscription: Sam Juin 07, 2008 8:35 am
Messages: 242
Localisation: Alpes de Haute-Provence
Alors ça : un coup ça marche, un coup non... :shock: :roll: Mais je crois que j'ai trouvé pourquoi : j'avais mis un lien vers le site Deezer (écoute de musique gratuite en ligne), pour vous faire écouter la chanson de Camille "Ta douleur", en spéciale dédicace pour Corinne et Chloé... En le supprimant, ça a l'air de fonctionner... Incompatibilité d'humeur entre le forum et Deezer ???

Corinne, même si "l'apaisement n'a jamais fait partie de ta vie", comme en tout être humain, il y a en toi une graine de Paix qui ne demande qu'à germer... Il lui faut "juste" être un peu arrosée... Certains cherchent la source pendant de longues années - cela a été mon cas ! Car j'ai été une écorchée vive pendant très longtemps, et l'apaisement est venu avec le temps... Eh oui, vieillir a du bon !

Annaëlle, je vois que nous avons des lectures en commun... Je n'en suis pas autrement étonnée ! :wink:

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MessagePosté: Mer Mar 10, 2010 1:32 pm 
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Inscription: Jeu Nov 13, 2008 3:14 pm
Messages: 893
Localisation: nantes
La chanson de camille "prendre ta douleur" m'exaspère au plus haut point! Si elle savait vraiment ce qu'était la douleur, elle ne chantera pas ça tout le temps. Enfin bref, chacun voit midi à sa porte et j'ai bien faillit lui écrire une lettre via son producteur pour lui dire que pouvaient être de vraies douleurs physiques pour qu'elle comprenne mieux l'impacte de ses mots...Mais je suis persuadée que tu le faisais dans le bon sens, dans une bonne idée donc ce n'est pas toi que je remets en cause mais les paroles de cette chanson...t'inquiète, je n'ai absolument rien contre toi, pas de souci!

bises

Claire

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clarinette 121

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MessagePosté: Mer Mar 10, 2010 5:00 pm 
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Inscription: Sam Juin 07, 2008 8:35 am
Messages: 242
Localisation: Alpes de Haute-Provence
Citation:
t'inquiète, je n'ai absolument rien contre toi, pas de souci!

ben j'espère bien, Clarinette ! Comme tu dis chacun voit midi à sa porte... et interprète les choses de façon différente ! Pour moi, cette chanson, c'est celle quelqu'un qui n'en peut plus de voir souffrir un être aimé... Qui se révolte et serait prêt(e) à faire n'importe quoi pour soulager l'autre... J'ai connu ça, vois-tu : pleurer d'épuisement et d'exaspération dans un couloir d'hôtpital parce que rien ne soulage une personne que tu aimes, cette impuissance qui te fout la rage, et finir par se dire "je préfèrerais souffrir moi"...

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MessagePosté: Mer Mar 10, 2010 6:29 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
coucou les filles :D

alors moi j'adoreeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee cette chanson :wink:

comme quoi les avis sont differents heureusement :wink: on aurait tous les mêmes maris, les mêmes maison, décos etc etc :lol: une tristesse je ne vous dis pas :lol:
biz les filles

ps : Isa je t'envoie le lien de la chanson d'un autre site, tu pourras la mettre toi, c'est toi qui a eu l'idée alors normale que je te laisse le faire :lol:


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MessagePosté: Mer Mar 17, 2010 4:35 am 
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Inscription: Sam Sep 26, 2009 6:02 am
Messages: 208
Localisation: 89
Bonjour,

Après toutes ces réponses, je ne pouvais pas laisser vos mots sans écho… Même si je sais que ma réponse ne va pas être satisfaisante… et j’ai pris du temps pour formuler ce qui va suivre… je voulais tout de même le faire…

Fred :

« moi quand je suis au fond, je me dis que je suis dans une piscine et que je cool, alors je tape un grand coup pour remonter à la surface »

Donc en gros c’est ta volonté (instinct de survie) qui prend le dessus avant tout


Clarinette :


« je fais les magasins qd ça na va pas trop , je m'achète des trucs pas trop chers mais qui me redonnent la pêche! Et puis je dors, je dors beaucoup pour que mon corps récupère au plus vite »

Donc en gros tu prends soin de toi…


Alexiane :


« L'amour, les amis, les gens qui savent vous parler, une discussion, une cure d'un auteur qu'on aime, un film... »

Donc partir en quête d’émotions agréables…


Anna (Koszalin) :

« c'est l'instinct de survie qui sort de je ne sais où. Ma crise derniere à l'hopital était tellement violente que j'ai cru que c'était fini pour moi et là j'ai compris que je voulais vivre même si j'étais deglinguée physiquement. »

Là, tout est dit… C’est clair


Marilou :


« quelque chose qui m'aide beaucoup, c'est le retour du soleil. Avec lui, moins de douleurs, moins de fatigue (…)Quand je craque vraiment, il y a le shopping (…)Sinon, il y a chanter à tue-tête, prendre un bain bouillant, lire, regarder des comédies et one man shows, aller voir les amis. »

Se tourner vers des sensations positives… et prendre soin de soi…


Isa :

« Il n’y a pas de « points d’appui » universels – chacun a les siens propres, puisque nous sommes tous différents. »

Je reviendrai sur ce que tu dis Isa…


Tounette :


« Ce que je fais le plus facilement, c'est du shopping sur internet, voir les nouveatés ou dénicher des soldes (ventes privées) pour me faire plaisir.
Les beaux jours arrivent. »


Tu rejoins Clarinette, Alexiane, Marilou…


Gene :

« si je peux, je regarde un bon dvd ou écoute un cd, puis , je me dis, c'est bon maintenant, après du bon temps, tu agis! et ainsi de suite, j'alterne les bons moments et les "contraintes" qui n'en sont plus quand tout va bien... »

Tu t’imposes des « devoirs » et pour ce faire tu te crées des espace-temps de plaisir auxquels tu mets un terme… Une dynamo en quelque sorte…


Annaëlle :

« Mais quoi qu'il arrive chacun peut trouver en lui à force de persévérance la force de rebondir parfois juste pour sourire au quotidien »

Valable au quotidien… mais quand tu es à bout, je ne pense pas que cela suffise…

« Corine, crois en toi, tu as encore cette force de sourire à la vie, et peu à peu tu vas trouver ton rythme de vie et les obstacles sur le chemin ne te sembleront plus des mur mais des murets et peu à peu de vagues bosses à passer.... »

Croire en soi… Croire en la vie… Vaste programme…


Je voudrais revenir sur les mots d’Isa…

Si je ne me trompe pas, cela ne fait pas si longtemps que tu as été dépistée. Le diagnostic permet de mettre un nom sur les symptômes bizarres, mais il n’en reste pas moins qu’il y a un côté difficile à digérer, à assimiler, à accepter… cela prend du temps, et c’est une période rendue encore plus difficile à cause du côté administratif – on a l’impression parfois d’être entré dans le monde de Kafka ! Mais, même si tu as de la peine à l’imaginer, tu vas cheminer, et cette période prendra fin, l’apaisement viendra, aie confiance en toi…

Je te rejoins sur différents points Isa… Oui la digestion, l’acceptation… une question de temps certes, mais encore faut-il qu’elle soit possible cette acceptation.
L’administratif, oui ce versant est totalement kafkaïen… Et comme vous toutes, je n’échappe pas à la règle.
Pour le reste (« tu vas cheminer et cette période prendra fin »), je ne m’aventurerai pas à pronostiquer quoi que ce soit. L’apaisement, je n’y crois tout simplement plus, je l’ai trop longtemps cherché ou attendu. Confiance en moi, comment le pourrais-je alors que le reste fait défaut.

Corinne, je ne sais pas si tu auras pu trouver dans mon témoignage des éléments de réponse à ta question. Il n’y a pas de « points d’appui » universels – chacun a les siens propres, puisque nous sommes tous différents. Mais tu vas trouver, j’en suis sûre. Sois juste un peu patiente avec toi-même, tu verras, tu as en toi des forces insoupçonnées... pour l'instant !

Peut-être n’y a t il pas de « point d’appui » universel… Mais je m’aperçois que certains points reviennent régulièrement dans les propos de chacune (ici tout du moins). Néanmoins, je ne me reconnais dans aucun d’entre eux, ou plutôt aucun de ceux-là ne pourrait faire son office chez moi aujourd’hui. Malheureusement, le SED n’est qu’un élément parmi d’autres dans ma vie d’aujourd’hui, ce qui ne facilite rien… Je suis incapable d’être ma propre « dynamo » comme Gene, ou de trouver de l’énergie en me faisant « plaisir », quant à l’instinct de survie c’est à croire qu’il a toujours brillé par son absence… « Sois juste un peu patiente avec toi-même », j’ai bien du mal et c’est aussi un luxe que je ne peux plus trop me permettre, quant aux forces insoupçonnées, si elles existent, elles sont vraiment très très bien cachées.
Je n’ai pas trouvé ma réponse… D’une certaine façon, j’ai honte de moi, de ne pas savoir saisir… de ne pas savoir être plus combative, surtout lorsque je vois ici combien se battent et s’accrochent malgré les tempêtes… Votre courage et votre empathie sont pour moi exemplaires, et ce que je vous donne à lire n’est pas digne de recevoir une place ici. J’écris ces mots tout en m’en voulant de vous les laisser à lire. C’est peut-être aussi pour cette raison que je n’ai pas réussi à maintenir une communication plus régulière avec vous.
Pour ces raisons, je ne suis pas sûre de revenir poster quelques mots en ce lieu.
Si ce message devait être le dernier, je ne voudrais pas partir sans vous avoir dit combien j’ai été émue par votre don, votre générosité, votre écoute, votre clémence aussi. Beaucoup de gens (qu’ils soient ou non bien portants) devraient s’arrêter en ce lieu et venir y piocher quelques enseignements.
Et le plus beau d’entre tous, c’est votre générosité d’âme, de cœur.
Merci d’avoir été là et d’avoir toujours répondu à mes messages.

Je vous embrasse toutes

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