www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bon jason a presque 12 ans donc c'est peut être bon.

Je te remercie en tout cas,

Biz

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Mél

le mieux c'est d'en parler à ton docteur

Bonjour,

Je ne suis pas venue depuis un petit moment… Il faut dire que tout s’est un peu enchaîné ces derniers temps et je ne trouvais pas trop le courage d’écrire non plus…
Tout d’abord je profite de ce moment pour te dire, Anna, que je me réjouis de te savoir de retour « à la maison ». Même si cela ne signifie pas que « la crise » est enfin terminée, nous sommes toujours plus forts en étant dans un lieu et un contexte familier. Je t’envoie toujours mes meilleures ondes et mes meilleures pensées.

« Par chez moi » c’est un peu le capharnaüm… Que ce soit dans mes démarches ou dans mon corps… Il n’y a pas de mode d’emploi donc j’essaie de gérer au fur et à mesure que quelque chose intervient…

Je suis toujours en arrêt maladie (jusqu’au 22/03) – tout ce qui est administratif s’est avéré un peu compliqué ces derniers temps… Des erreurs d’écritures… Diverses versions données pour la « marche à adopter » concernant par exemple la CPAM… Un vrai bazar… et évidemment personne pour me confirmer telle ou telle méthode… Vive l’administration et le professionnalisme !

Depuis peu j’utilise le percussionnaire et l’oxygénothérapie… comme prévu… J’ai trouvé une association qui a pu m’apporter cette prestation (AGEVIE) dans mon département (89) car l’ADEP (le Pr Hamonet m’avait donné leurs coordonnées) ne va pas plus loin que l’ile de France. D’ailleurs j’ai demandé à AGEVIE s’ils pouvaient me fournir leur listing des associations en France et ils l’ont gentiment fait. Je pense que cela pourrait peut-être être utile (encore faut-il que je les rappelle pour savoir qu’elles sont les prestations précises de ces associations), et je suis prête à scanner les feuillets et les mettre ici mais encore faut-il qu’on m’explique comment procéder.

Pour en revenir à ce traitement, je dois avouer que la 1ère fois j’ai eu un peu peur car le percussionnaire m’a fait remonter et expectorer des « fluides » et je m’étouffais un peu. Après, on s’habitue, on anticipe… Cette stimulation donne vraiment des effets… Hier je ne l’ai pas fait pour voir si cela allait « me manquer », et bien oui, j’avais plus de difficultés à « reprendre mon souffle », que ce soit pour insuffler, ou que ce soit au niveau de l’essoufflement… Après une séance de percussionnaire, j’ai l’impression que mes voies respiratoires passent de la petite départementale à l’autoroute à 3 voies…
Quant à l’oxygène, je ne sais pas… Peut-être verrai-je plus d’effet sur la durée… La seule chose désagréable pour moi, c’est l’effet d’assèchement des muqueuses que je ressens avec ces appareils… Sur le nez c’est un peu ennuyeux car j’ai des soucis depuis des mois (hémorragies, irritations constantes…) et l’oxygène n’améliore pas ça évidemment…

Voilà pour le moment ce que je peux dire de ce traitement… en espérant que cela puisse vous éclairer…

Pour le reste… C’est compliqué… En ce moment je suis un peu ennuyée de tous côtés… Mon dos est reparti de plus belle… La semaine dernière, j’ai été prise d’une violente douleur au milieu dos en faisant un mouvement, puis ce sont les coudes qui s’y sont mis (je ne peux plus les poser) la région sacrée elle aussi s’amplifie et mes muscles sont en béton (pas dans le sens musclé du terme !)… Des poussées de fièvre ont fait leur apparition… Que c’est difficile de comprendre ce qui se passe dans nos corps parfois… Donc non ce n’est pas la grande forme, mais bon, il y a bien pire…

Prochaine étape : je dois prendre un RV avec un gastro-entérologue car le scanner n’a pas suffit à tout révéler et il y a des soucis qu’il faudrait voir de plus près (notamment un kyste arachnoïdien sacré de 35mm et d’autres soucis de colon et sigmoïde …) – Bref ma généraliste préfère qu’on aille un peu plus loin dans l’avis médical… Mais je traine un peu des pieds là…

Côté médocs, Fred, je suis navrée mais j’ai complètement zappé la question Atarax lorsque j’ai vu ma généraliste… Je suis revenue à la seule chose qui me fait du bien, c’est-à-dire qui me fait dormir, c’est-à-dire mon bon vieux cocktail xanax + myolastan parfois additionné aussi de rivotril (oui je sais que ce n’est pas Top mais quand le reste ne veut pas faire effet, je me laisse tenter) – si je ne prends rien, je ne dors pas du tout (j’ai fait le test de ne rien prendre et je suis restée près de 72h sans dormir, jusqu’à ce que l’épuisement finisse par faire son effet).

Côté emploi… Ils ont encore enfoncé le clou, mais j’ai pris plus de recul maintenant et j’arrive à un peu mieux digérer… Je tordrais bien un ou deux cous quand même mais bon… on verra ça le moment venu…Ce n’est pas l’heure…

Bon je vais m’arrêter là… Même si je ne poste pas souvent, ce n’est pas une raison pour faire un pavé sans fin !

Ah oui ! Dernière chose qui va en surprendre plus d’une… Il y a de la neige chez nous ! Je veux dire dans notre maison ! Si si… La poudreuse était si fine qu’elle est passée par les tuiles et s’est accumulée dans les combles, partout. Résultat : en fondant l’eau s’est infiltrée dans notre cuisine via une fissure au plafond ! Vive l’hiver !

« Tout va bien… On sent à des riens que la vie revient (…) Tout va bien crois-le, tout va bien » (Jean Guidoni / Pierre Philippe / Astor Piazzolla)

Bises à vous toutes

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

coucou Corinne j'ai bien aimé cette phrase

les choses avancent c'est bien, même s'il reste encore pas mal de problèmes à gerer tu vas y arriver, tu vas voir
pour le gastro tiens nous au courant, j'espère que les résultats seront bons et qu'ils trouveront une solution courage, biz

Bonjour Corrine
J'utilise,avec le percu...du NAcl(serum phy ,quoi) et ça permet que les muqueuses ne soient pas asséchées et ça va jusque ds le nez!

Bonjour,

Fred, tu sais toujours prélever les bonnes petites phrases toi

Nanou, merci de ce détail... Du coup j'ai repris mon ordonnace et j'ai vu que le serum phy était effectivement prescrit... Je viens d'appeler un technicien pour savoir comment procéder, mais après avoir vérifier une notice technique de l'appareil (ils n'en louent pas souvent) il m'a répondu qu'il ne voyait rien de prévu pour ça sur l'appareil. Pourrais-tu m'expliquer de quelle façon tu procèdes s'il te plait ? Il est vrai je j'ai pas mal de souci avec mes muqueuses et j'aimerais mieux éviter d'amplifier encore les problèmes...

Merci d'avance

EDIT : Le technicien vient de me rappeler... Il avait continué à chercher et a fini par trouver les bol du pistolet (en dessous) - donc je n'ai plus qu'à aller acheter du serum phy en pharmacie... Et je suis sûre que cela sera encore mieux une fois hydratée (y compris pour les éventuelles sécrétions et expectorations)

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

Bonjour Corinne,
Très heureuse de te lire.
Alors pour le percu, il y a un flacon avant l'arrivée en bouche, c'est là qu'il faut mettre une pipette de serum phy à chaque utilisation.
Pour l'oxygène, figures toi qu'on m'a livrée la bouteille et les lunettes branchées en direct sur la bouteille d'oxygène. Il faut réclamer une bouteille d'eau par laquelle l'oxygène passe sinon effectivement tes muqueuses vont trinquer.
Merci encore pour tes encouragements, je t'envoie aussi un tas d'ondes positives pour que tu ais moins mal et pour que tu ailles mieux.
Je te fais plein de bissous

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www.ferme-fontvieille.com

Corinne c'est dans ma façon de voir les choses, je cherche toujours la phrase positive
tu nous diras si une fois hydratée ça se passe mieux courage

Anna : « Alors pour le percu, il y a un flacon avant l'arrivée en bouche, c'est là qu'il faut mettre une pipette de serum phy à chaque utilisation. »

Oui effectivement, les techniciens ont fini pas m’expliquer… C’est plus confortable, mais cela me semble moins efficace aussi…


Fred : « Corinne c'est dans ma façon de voir les choses, je cherche toujours la phrase positive
tu nous diras si une fois hydratée ça se passe mieux courage »

Oui j’avais remarqué cette tendance chez toi…

Marilou : « n'oubliez pas qu'un jour on finit par aller mieux, au moins dans sa tête et que rien que ça, ça fait la différence!!! »

Oui, tu as tout à fait raison de dire ceci. Je ne vais pas épiloguer, mais je suis sur une pente inclinée en ce moment, et ça sent le roussi à bien des égards… Le physique, mais surtout le mental. Le clash n’est pas loin, je le sais, je le sens, mais je ne trouve plus de prise où m’agripper pour continuer ma varappe… Il faut se rendre à l’évidence, j’ai pas votre force et votre volonté je crois… C’est comme ça… Comme le disait quelqu’un tout à l’heure, « tout s’enfuit », et bien c’est exactement cela, tout s’enfuit…

Gardez vos forces bien vives

Amicalement

Corinne

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

Corinne,

ne cherche pas à te comparer à nous! J'ai aussi été au fond du gouffre dans ma vie mais bizarrement, ce sont les épreuves qui me donnent envie de me battre.

Les problèmes, je suis loin de les avoir résolus, actuellement nous ne savons pas si nous pourrons manger le mois prochain, mais je positive parce que je sais que si je me laisse engouffrer dans ces problèmes infinis, je ne serai jamais heureuse. Mais pour ça, il faut un déclic.

Je te souhaite beaucoup beaucoup de courage, n'hésite pas à nous contacter en MP si tu as besoin d'aide et de soutien, on peut aussi échanger nos numéros de téléphone.

Bisous

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SED hypermobile

Coucou Corinne c'est toujours un plaisir de te lire
tu dis que tu n'as pas notre force et notre volonté mais détrompe toi tu l'as, chacun de nous l'a en lui, il suffit d'attendre le bon moment pour que ça remonte à la surface des fois ça peut être un tout petit rien et hop, te voilà repartie ça va venir, je te le souhaite de tout coeur et comme dit Marilou, regarde elle a eu la passe en bas de l'echelle et maintenant elle arrive à gravir les marches vers le haut de l'échelle
prends ton temps surtout tout vient à point à qui sait attendre bon courage
je mets un texte que certain connaissent déjà, je pense .... il sera dans le post à cet effet, j'espère que tu iras le lire biz

Corinne,Bon courage ,tiens bon!
Face à cette maladie bizarre,il nous en faut beaucoup.
Peut-être que certaines d'entre nous(j'en fais partie) se rendent compte qu'elles arrivent+ à garder leur courage et leur confiance en l'avenir ,en étant positive?
Cela ne m' empêche pas de grands moments de solitude et de desespérance.Si j'avais à choisir,j'aimerais être capable de me" décharger" dans ces moments là.Je remarque pour moi(c'est mon fonctionnement ,je parle que de ce que je ressens.),au lieu de me décharger ,ça "m'englue".Alors,chaque semaine,je vais chez une psy pour déverser le trop plein...
Ma difficulté liée à mon optimisme , fait que j'ai du mal encore, à accepter la situation.
C'est pourquoi avec la réponse de la MDPH qui confirme que ,"en vrai",je suis handicapée,me rend tristre.
Intellectuellement,j'ai compris que c'était un BIEN mais sensitivement ou psychologiquement,je n'en suis pas encore là!
Je sais pourtant que ACCEPTATION ne veut pas dire RESIGNATION!
Mais SUBIR,l'évolution de cette maladie me laisse parfois ds un desaroi immense.
On a toutes cette fichue maladie,trouver comment en souffrir le moins possible est vraiment personnelle.Je crois(je n'en suis pas sûre),ça se construit.
D'ailleurs,je voulais vous remercier toutes d'être là!
On n'est pas tjrs d'accord et c'est normal car notre lien est cette fichue maladie et pas forcement nos qualités,nos défauts,nos envies,nos valeurs et que sais-je...
Un merci particulier à Géné et Fred qui passe un temps important et de façon bénévole alors qu'elles sont elles aussi malades!D'ailleurs,je ne pensais pas que le fait de relever un desaccord avec elles, allait prendre de telles proportions(que je regrette)!
En tout cas Corinne,tu vas trouver ta manière pour essayer de gerer au mieux ,ce que tu subis même si cette route est sinueuse!

snif j'avais écrit un message pour te repondre, mais tout s'est effacé grrrrrrrrrrrrr
voilà en 2 mots:
un grand merci pour ton ptit mot sur Gene et moi ça fait vraiment plaisir et ne t'inquiète pas pas, nous sommes positives, tout va bien
je trouve que c'est vraiment bien de voir un psy tout le monde a besoin de vider un peu son sac et dans quelques temps, tu iras bien mieux
quand au mot "handicapé" je le dédramatise, je dis quand tout le monde est handicapé, à différent niveau hadicapé, c'est une personne qui a un handicap je reponds ça quand on me le dit
et quand tu vois que tu as envie de parler, viens blaguer av nous, même si tu vas bien évidement
biz courage

ah ça c'est bien vrai, il y a des gens très intelligents mais qui n'ont aucune intelligence humaine, j'ai un proche qui est concerné, je les appelle les "handicapés de l'esprit"...

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SED hypermobile

mon père rajoutait l'intelligence et l’instruction ça fait 2