www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bien raison, on peut être instruit et sans intelligence!
on peut être doué et sans instruction aussi
On peut être handicapé sans être inférieur à qui que ce soit! C'est juste une "particularité" mais dites-vous bien que tout le monde , à un moment donné a un handicap..;même au tiercé, on met des handicaps!

A mon tour de te remercier pour le compliment, nanou, mais tu sais, nous n'avons aucun mérite, juste l'envie d'insufler aux autres ce qui nous fait avancer:l'optimisme, la confiance en soi aussi et puis se souffler des astuces parfois!

A bientôt, je dois m'instruire en allemand: cours demain et j'ai un peu négligé ces derniers jours, trop de sollicitations par ailleurs!

Des fois on peut être instruit et pas savoir se servir des données enseignées
bises

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www.ferme-fontvieille.com

nous sommes toutes d'accord avec ça

Bonjour à vous,

Juste une question…
Lorsque vous « êtes au fond », quels sont vos outils pour rebondir ? Sur quoi prenez-vous appui ?

Bizz à vous toutes

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

coucou ma ptite Corinne, moi quand je suis au fond, je me dis que je suis dans une piscine et que je cool, alors je tape un grand coup pour remonter à la surface
en fait je me secoue seule, en me disant "mais dis tu vas te bouger" ce qui ne veut pas dire aller courir, mais tu vas chez le coiffeur, tu changes de look complètement, tu t'achètes des vêtements, sans y mettre un prix monstre, des vêtements en évitant le noir
je change mes meubles de place (enfin mon mari) et la déco je la place de façon différente et je fais des projets tout ça occupe l'esprit et franchement ça aide, comme j'ai dit dans un pôst, chez les grands brulés on essaie de les faire penser à autre chose, plus je sais que j'ai mal, plus je pense que j'ai mal et plus j'ai mal
en ce moment c'est un peu la pente descendante chez moi, je refais ma déco la cuisine sera rouge "le rouge c'est : le feu, le sang, la force" maintenant tu n'es pas forcer de refaire la cuisine si elle a 1 an, mais des ptits trucs de la chambre ou salon etc etc
et si tu peux parler av des amis pense que je suis là, tu le sais
gros bisous et plein de courage.
regarde ça, histoire de rire un peu :

http://www.youtube.com/watch?v=BsibwbSD_0k
je l'adore et j'emploie souvent cette phrase

Corinne, moi aussi je fais les magasins qd ça na va pas trop , je m'achète des trucs pas trop chers mais qui me redonnent la pêche! Et puis je dors, je dors beaucoup pour que mon corps récupère au plus vite et je n'hésite pas à prendre des vitamines: gérimax, vitalose....c'est efficace et je fonce enfin mon médecin fonce chez moi pour faire un bilan. Mais oui, quand ça va pas, je m'achète un truc ou mon mari m'offre qqch: boucles d'oreilles, collier, vêtements, livres, revues, dvd...bref un ptit truc qui fait plaisir et qui change les idées!

Voilà! gros bisous

Et toi aussi fred, j'espère que ça ira vite mieux, je compte sur ta positivité légendaire pour remonter cette pente et pense au bon ptit resto à Paris, à la nuit à l'hôtel en amoureux....ça ira vite mieux! Et une cuisine en rouge, pourquoi pas? Original mais comme tu l'es, ça ne m'étonne guère! Donc comme je te l'ai dit dands un autre post, il me tarde de te voir mieux!

Bises

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Pour remonter la pente ?
L'amour, les amis, les gens qui savent vous parler, une discussion, une cure d'un auteur qu'on aime, un film...
Mais jamais de psy, ça enfonce, personnellement.

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

Bonjour Corinne,
Ya pas de fonds, c'est l'instinct de survie qui sort de je ne sais où. Ma crise derniere à l'hopital était tellement violente que j'ai cru que c'était fini pour moi et là j'ai compris que je voulais vivre même si j'étais deglinguée physiquement.
Je m'accroche aux gens que j'aime, et aux passions qui ont toujours guidées ma vie. Je fais le vide dans ma tête, rappelles toi de toi petite fille et de tes envies à ce moment là. Je me suis trouvée entierement parallysée pendant 72h, je ne pouvais même pas me gratter le nez, et pourtant la vie prennait le dessus, même dans cet état je voulais vivre. Ya un temps pour vivre et un temps pour mourrir. Tout vaut la peine d'être vécu même ce que j'ai vécu.
Quand ma mère me voit elle est desespérée, mais je partage pas son desespoir, je trouve que chaque jour ya du mieux, même si elle médecin, ne le voit pas. C'est moi qui lui remonte le moral même si je me sens très fragile.
Ce que je veux dire c'est qu'il n'y a pas de règles, on croit qu'on est au fond, on peut descendre plus, mais il faut se dire qu'on a une seule vie, et qu'il faut la rendre meilleure du mieux que l'on peut même si on a que les yeux qui bougent. La vie est faite de rencontres, à l'hopital j'ai rencontré des gens formidables, avec qui j'ai gardé contact etc... toi même tu me touches aussi beaucoup par tes écris, tout l'ensemble fait qu'on avance, et personne ne sait de quoi sera fait le lendemain. Qui sait ta vie peut changer du tout au tout demain, mais chaque instant que tu vis faut apprendre à l'apprécier aussi dur qu'il soit. Je sais que tu as du mal à penser à toi alors penses que tu pourras en aider d'autres quand tu t'en seras sortie. Moi je pense beaucoup comme ça. Mais je commence à apprendre aussi à penser à moi.
Voilà j'espère que j'ai endormi personne, et suis consciente que sous morphine on peut un peu délirer
Gros bisous Corinne

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www.ferme-fontvieille.com

Alexiane, peut être qu'un psy ne t'a pas aidée mais moi c'est tout le contraire! Donc ce peut être une éventualité pour t'aider, pas de honte, c'est un médecin comme un autre! Courage!

Bises


Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

bonjour Corinne,

quelque chose qui m'aide beaucoup, c'est le retour du soleil. Avec lui, moins de douleurs, moins de fatigue (vive les carences en vit D)...


Je n'ai pas (encore?) fait la démarche de consulter un psychologue ou un psychiatre. Je sais que j'y viendrais si je ne vais pas bien et que mon état sollicite des AD. Il y a beaucoup de psys et avant de trouver le bon, Alexiane, on peut en faire une dizaine! Beaucoup de psys écoutent sans réagir ni entrer dans un échange et ça, ça ne convient pas à beaucoup de gens!

Quand je craque vraiment, il y a le shopping mais c'est désespérant quand on fait plus qu'une taille 46, parfois ça empire les choses Sinon, il y a chanter à tue-tête, prendre un bain bouillant, lire, regarder des comédies et one man shows, aller voir les amis.

Je te souhaite de remonter très vite la pente et de profiter de ce merveilleux soleil de mars pourtant bien chaud déjà (à Brest!!!).
Bisous à toi!

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SED hypermobile

Corinne je t'ai envoyé un MP le 18 fevrier, tu ne l'as pas recuperer

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www.ferme-fontvieille.com

même entrer dans un échange, je n'aime pas car je me dis qu'il va analyser ce que je dis, et surtout c'est un inconnus. Je n'aime pas parler à un inconnus, je préfère les gens qui me connaissent, et qui peuvent aussi me juger.
Et en plus, souvent, les psys parlent doucement, et leur bureau sont sombre, ça me bloque ><

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

Alexiane, le bureau de mon psy est vraiment très lumineux!!! C'est un bel endroit et je m'y sens bien. Il comprend mes difficultés et j'apprécie. Le seul hic, c'est qu'en ce moment je ne peux pas m'y rendre (ça fera 1 an en juin) et donc je vois une infirmière qui a des connaissances en psychologie qui vient à mon domicile. Elle vient 30min tous les 15 jous et là, je vais etre hospitalisée pendant plus d'un mois donc je ne la verrai plus et la psy qui est là bas je ne la supporte pas donc je ferai comme toi, j'appellerai mes amies en cas de coup durs mais ils ne st pas psy ce n'est donc pas leur rôle d'analyser nos pb...oui, ils le font avec leurs yeux d'amis mais un inconnu moi je préfère car justement il ne dira rien aux autres et comme c'est un inconnu, il part de zéro! Mais chacun est libre!

bises

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Corinne c'est cool, tu as des tonnes de solution pour t'aider à aller mieux et avec l'été qui sera bientôt là, tout ira mieux, je l'espère
quand à la question des psys, je pense qu'il faut trouver le bon j'en ai vu que d'ailleurs je n'ai vu qu'une fois, l'endroit lugubre et le psy assorti à la déco
par contre un super, avec beaucoup d'humour et la déco comme lui ou plutôt elle
bon courage à tous et merci Claire pour ton ptit mot, pas de soucis le moral est en haut de l'échelle, il ne descendra pas de sitot
biz

Chère Corinne,

Si je ne me trompe pas, cela ne fait pas si longtemps que tu as été dépistée. Le diagnostic permet de mettre un nom sur les symptômes bizarres, mais il n’en reste pas moins qu’il y a un côté difficile à digérer, à assimiler, à accepter… cela prend du temps, et c’est une période rendue encore plus difficile à cause du côté administratif – on a l’impression parfois d’être entré dans le monde de Kafka ! Mais, même si tu as de la peine à l’imaginer, tu vas cheminer, et cette période prendra fin, l’apaisement viendra, aie confiance en toi…

Mon témoignage :
Juste avant le premier rendez-vous avec le généticien, je me disais : « finalement, il vaut mieux que je sois hypocondriaque, parce qu’avec un bon psy et un traitement adapté, je peux guérir. Alors qu’une maladie génétique… »… Puis le diagnostic a été posé – et quand même, j’étais soulagée de ne pas être mentalement dérangée – c’est dire l’ambivalence de mes sentiments ! Quelque chose en moi était en conflit avec ce gène qui avait décidé de faire n’importe quoi pour se faire remarquer. Conflit, donc batailles intérieures, se traduisant par une augmentation des symptômes…

Mais j’ai eu l’immense chance d’avoir une amie sophrologue qui, connaissant mon profil, m’a aiguillée sur une psychologue qui me correspondait bien, je n’ai pas eu à tâtonner de ce coté là.
Deuxième chance : mon insatiable curiosité, qui m’a poussée à chercher à comprendre le fonctionnement de mon corps, les mécanismes de la douleur, ses interactions avec le mental, le phénomène de la conscience et de ses différents états… vaste programme, s’pas ! Mais c’est une idée qui n’est pas neuve : « Connais-toi toi-même et tu connaîtras l’univers et les Dieux »… Et, oui, la philosophie a été aussi pour moi un bon point d’appui…
Troisième chance : ce forum, qui, au travers des différentes expériences des uns et des autres, m’a considérablement aidée.

Alors, certes, il y a encore des moments de blues, des moments où je râle contre ce corps qui se fatigue trop vite… Par exemple, j’ai encore du mal à accepter de ressentir une certaine forme de soulagement quand mon fils et sa compagne s’en vont après avoir passé un week-end à la maison, car évidemment je ne peux m’empêcher d’en faire plus que d’habitude et je me sens épuisée – ambivalence des sentiments, encore une fois… Cela prouve que j’ai encore à cheminer ! Mais globalement, la Vie m’apparaît comme un miracle – je suis un peu « Lou Ravi » des crèches provençales !

Corinne, je ne sais pas si tu auras pu trouver dans mon témoignage des éléments de réponse à ta question. Il n’y a pas de « points d’appui » universels – chacun a les siens propres, puisque nous sommes tous différents. Mais tu vas trouver, j’en suis sûre. Sois juste un peu patiente avec toi-même, tu verras, tu as en toi des forces insoupçonnées... pour l'instant !

Bien amicalement et humainement à toi,

Isa

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"