www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,
Je ne rentrerai pas ds les détails,pr l'instant ou jamais, pr ceux qui viennent lire sans en calculer les conséquences!
Voila, je sais q l'expérience est aussi importante q ce q l'on peut lire et ça vs semblera idiot, invraisemblable ou q sais-je mais je ne savais pas q'il existait "des crises" de SED.
J'ai l'honneur de vivre ma 1ere officielle . J'ai terriblement besoin de savoir pr pouvoir avancer. Qd on a la 1ere, est-ce le début de la suite?? Le processus commence-t-il à la 1ere crise? Combien de temps cela peut durer si on se met au repos bien sur!!!

Merci à celles qui m'ont fait part de leur "cas", bien pire q le mien, et qui m'ont permis "d'accueillir" cette "crise" avec plus de "sang-froid" (et de ne pas avoir une crise de nerfs ou de filer aux urgences ds un état lamentable ou je ne sais quoi!!) car j'ai pensé au SED, avec des doutes, certes, mais j'y ai pensé.

, coucou July,
En fait c'est vrai qu'avec le SED il a des crises plus fortes que d'autres, j'ai eu des crises supers fortes ou on dirait que plus rien ne va, le corps dit "stop" ce n'est pas pour ça que je le mettais au repos complet une fois j'ai tenté et franchement j'ai eu un mal fou à m'en remettre
Puis il y a des crises moins fortes, qu'on arrive à mieux gérer et des fois, sans savoir ni pourquoi ni comment les crises vont mieux
Mal j'ai tout le temps mal, mais ça parait bizarre de dire ça, on s'habitue et l'esprit arrive à se détacher du mal "enfin ! C’est mon cas"
La durée je ne peux pas dire du tout ça peut durer longtemps comme peu de temps ... dsl ne pas être plus précise
bon courage, biz

Bonjour July,
Comment se manifeste ta crise exactement
Le Sed ne se manifeste pas de la même façon selon les personnes.
Quand les fortes crises arrivent, je suis obligée de m'allonger car j'ai tellment mal que je ne peux plus rien faire. Je ne sors plus de la maison.
Le corps est au ralenti. Par contre quand les crises sont moins fortes, c'est plus gérable. On peut faire ses affaires.
Quant à la durée pour moi, c'est 3 jours, 6 ou 2 semaines avec des jours plus calmes.
Je te souhaite du courage,
bise

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

en fait, g trainé une petite douleur ds la jambe pdt longtemps avant de passer un doppler car ça semblait "veineux". Continuant mes activités déjà peu physiques, je me suis aperçue que, sur le tard, je boitais très légèrement. Et puis en une journée, les muscles des cuisses très douloureux, sensation d'avoir couru un marathon (sans n'avoir rien fait).Puis ce fut le dechainement de douleurs "bizarres" style des "nerfs" qui sautaient partout ds les jambes, à chaque fois que je bougeais. Ca me m'a pas empeché de "marcher" (pas de 5 cm puis 10cm) jusqu'au moment ou j'ai compris q'il fallait que je diminue la marche. Douleur ds l'aine aussi.La douleur est un signal, je ne l'ai suremnt pas écouté avant. Dc à moitié courbée, je peux continuer à marcher en évitant de faire des "bêtises"! Traitemnt: ibuprofène mais ça n'empêche pas ces "nerfs" de claquer, ce qui est hyper douloureux même si c'est bref, mais ils st nombreux. En même temps, les épaules, poignets et articulation des doigts, nuque, dos st devenus douloureux même si ces douleurs st plus "gérables" pr moi. La "sensation" des "nerfs" qui claquent, c'est pas gérable. C'est comme si on me piquait avec une grosse aiguille!
Je ne me suis jamais écoutée, n'ai jamais été "au repos" pr des douleurs et on sait ttes combien on les connaît depuis longtemps!!!! Mais je répéte, je ne sais ce qui se passe qd je dis "nerfs" (car douleur hyper aigue!!!!) c'est pas supportable. Je pense q ça finira par se passer! C'est pr cela q je demandais cbien de temps cela pouvait durer (sachant q'on est ttes différentes, etc....) et si la 1re crise était le commencement de futures. Au moins je saurai quoi faire tt de suite.
Courage également

July tu as très bien fait de poser la question comme dit Françoise chacun réagit différemment devant la douleur
Par contre j'ai remarqué une chose, quand j’apprends une mauvaise nouvelle ou que j'angoisse pour un membre de ma famille Le corps fait mille fois plus mal, les nerfs se tendent et c'est tout qui est dans le rouge, tendons, muscles etc il faudrait qu'on apprenne à rester ZEN en toute situation ce n'est pas gagné
bon courage à toutes biz
ps : la douleur de la jambe peut venir des fois des intestins, moi ça a été mon cas "cruralgie" provoqué par la pression des intestins ...

bonjour,
en effet c'est différent d'une personne à l'autre.
Moi j'ai appris l'existence de ces crises l'an dernier, lors de la 1ère très forte, on m'a emmené du travail en ambulance. Je ne pouvais plus bouger, j'étais comme paralysée par la douleur. Bouger une jambe et puis l'autre pour arriver sur le brancard a été un effort presque insurmontable.
Ca aduré 3 semaines à doses de brufen et antidouleurs énormes, couchée quasi tout le temps. J'en ai eu une 2ème en juin, 3 semaines aussi. Mais je savais ce qui se passait, je n'ai pas été à l'hopital.
Maintenant, je fais attentino pour les éviter. J'ai compris que si j'en fais trop et que j'en demande trop à mon corps, c'est sa réaction. Je fais attention à mes activités et à ne pas mettre 2 jours de suite des trucs qui demandent trop d'énergie. Ca a l'air de marcher. Et le lendemain d'une activité, repos obligé. Depuis cette fois là, les crises sont bcp plus petites et moins douloureuses. J'espère que cela pourra t'aider. Ayant posé la question au docteur, oui c'est un symtome du sed, des petites vagues et des grandes vagues, difficilement contrôlables
courage ...

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Désolée de ne pouvoir faire une synthèse de vos réponses dc ça va bien être désordonné (comme le SED: Symptômes En Délire!)!!!
C'est sûr q c'est différent d'une personne à l'autre mais je trouve q'on a tt de même beaucoup de points communs. Très souvent nous disons "g eu des douleurs tte ma vie, on est "endurantes" à la douleur, je "ne m'écoute pas ", peut-être parce que ne se connaissant pas ou parce q tte notre vie, on a eu une force énorme, malgré nous, de faire avec et q ça devient presque une nécessité de le rappeler.
Mais comme le sujet parlait de "crise" (différente des périodes "hors crise" connues, ce n'est plus une question de "tempérament".) Personnelllement, mes jambes surtout "ont tout fait pour que je m'arrête de marcher normalement". Etait-ce, comme tu dis DEL, le signal "stop, t'en as déjà demandé trop" (c'est le corps qui parle ! ).
Les douleurs, je connais bien mais des "décharges électriques" qui m'empêchent de marcher, c'est différent. (c'est comme si je demandais à mon cerveau de mettre le doigt sur une flamme!! c'est pas une question de "m'écouter" dans le sens de foncer, foncer malgré les douleurs.
Je ne connais pas "vos tranches d'âge" mais je vois q tu as aussi inauguré la 1ère, DEL !!!
Je ne veux ni vs embêter ni vs "inciter si vs ne le désirez" mais j'aurais aimé connaître le type de douleur et les parties "les plus" touchées en état de crise que vs avez vécues.
Merci encore pr vos réponses

Attention au tsunami les filles
C'est vrai qu'il y a des vagues plus ou moins importantes, moi ça fait depuis mi-août. J'attend des fois avec impatience que ça passe
C'est vrai que si on peut se préparer pour recevoir la vague c'est mieux que tout prendre dans la figure sans rien comprendre.
Bises
Anna

après c'est un peu une question d'habitude si on peut dire ça comme ça, au début on se demande que fabrique le corps et quand on sait, franchement c'est mieux et plus facile à gérer courage à toutes biz

un tsunami, jolie comparaison
mon âge, 28 ans.
Les douleurs sont plus dans les jambes que dans le reste. ca va depuis le bas du dos, jusqu'aux orteils, alors qu'en temps normal j'ai pas mal aux orteils !!!
Je repense maintenant j'ai fais en septembre 3 petites crises mais qui n'ont duré chaque fois qu'une journée. Sans avoir fait d'effort avant, pas compris pourquoi c'est arrivé

Décharge électrique j'ai ça de temps à autre, mais chez moi c'est assez rare. Etonnamennt ç'est le départ fulgurant pour une tendinite. Y'a 2 ans par exemple, ne riez pas, j'ai eu une décharge dans le bras en agraphant des feuilles et j'ai eu une tendinite. PAs compris bizarre...

Le type de douleur, c 'est difficile à décrire avec des mots. Forts, intense, diffus, on croit que ça partira jamais. J'ai l'impression d'être écrasée par un camion que mes membres ne bougent plus. Si je veux bouger une jambe on dirait qu'elle ne répond plus. A part ça je ne trouve pas d'autres mots pour décrire
Associés à la douleur, une énorme fatigue. Genre, j'ai plus dormi depuis 4 jours.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

oui, le tsunami, les vagues... pas mal!!

merci 10000 fois, DEL, car n'ayant JAMAIS (si je me souviens bien!!) eu la sensation de jambe qui ne répond plus, au moins cela m'aidera ENORMEMNT si ça m'arrivait; surtt coté stress!!!!!!!!
Je trouve q tu décris pas mal! G n'ai pas eu de pbs aux orteils mais douleur aux plantes des pieds. Mais le pb majeur était bien ces "décharges électriques". Je n'en ai eu que 5 ou 6 depuis ce matin mais je marche hyper lentement. Personne pr savoir si subluxation éventuelle. Il faut q j'attende mais je suis contente de voir q ça diminue!
Egalement, je me sentais "épuisée" les semaines précédentes mais comme la fatigue est tjs là, c'était dur de juger!!!
attention aux agrafes!!
En tt cas, c'était très utile ce que tu as décrit!!!!!ENCORE MERCI!!!!!!

moi quand je n'arrive plus à avancer ça ne me fait pas de décharge électrique , mais une fatigue intense, indescriptible avec une perte de force et de contrôle pas facile à décrire des fois courage les filles biz et July pose toutes les questions que tu veux

Salut July et tout le monde !

Je n'ai pas beaucoup participé au forum ces derniers temps (mais, si je n'avais pas le temps de poster, j'ai toujours celui de vous lire, même "vite fait", même en diagonale..."je pense à vous tous les jours" comme dit Del souvent) car en ce moment j'utilise temps habituellement consacré au forum pour faire mes exos de retonification musculaire... Et là, aujourd'hui, pas possible de bouger... "En crise" !!!

Donc, July, voici mon témoignage "à chaud" - et c'est le cas de le dire, parce que chez moi c'est brûlures et Cie, une tendinite généralisée, l'impression d'avoir été passée à la moulinette, les endroits les plus atteints étant les pieds, les mains, la colonne vertébrale et les mâchoires, le tout accompagné d'une sensation d'épuisement intense - et c'est bien ce dernier point qui m'oblige à dire "stop / repos", car cela s'accompagne de vertiges, nausées et tous les symptomes d'une chute de tension - je ne m'amuse plus à forcer la machine jusqu'à la perte de connaissance... Pas toujours de décharges électriques, mais ça m'arrive quelquefois, au niveau de la sacro-illiaque...

Ah ça, c'est bien trouvé ! Car le "pourquoi" des crises... Parfois, c'est parce que j'ai fait un effort avant - d'autres fois parce que le temps vient de changer (variation de pression athmosphérique ??? d'humidité ???), dans ces cas-là, ma maman, atteinte du SED et qui habite à 20 km de chez moi, est en crise aussi (bon moyen de vérification sur la cause !)... Et d'autres fois encore, c'est "mystère-et-boule-de-gomme"

Fred, tu dis :

ben moi, y'a des jours où je me le demande encore... Dois z'être un peu dure à la détente...

J'ai 50 ans, et les crises ne sont vraiment apparues que vers l'âge de 30-35 ans - avant, je n'avais "que" des problèmes d'entorses à répétition, de sub-luxations etc etc. Comme je n'ai été diagnostiquée qu'à 41 ans, de 30 à 40, j'ai été "hypocondriaque"... Comme un grand nombre d'entre nous !

Combien de temps ça dure ? Trèèèèèèèèès variable, pour ma part (voilà une réponse qui va vachement t'être utile, July... ). Mais, quand même, ça dure moins longtemps, il me semble, quand j'accepte de me mettre vraiment au repos...

D'un tempérament plutôt actif, j'ai mis longtemps à faire la distinction entre "s'écouter" ( = être gnangnan, douillette... = pas bien, vilaine fille ) et "écouter ce que ce corps me demande" ( = accepter sa réalité, et faire avec ! )

Donc aujourd'hui ça sera : lecture, mots fléchés, peut-être un peu de télé et téléphone en soirée avec des copines, pour dire des bêtises et ricaner bêtement

Là, tout de suite, j'ai envie d'une longue douche chaude... J'y vais !

Gros bisous à toutes !

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

Bonjour à tous,
Je me joins à votre groupe en crise .
Il en ressort une chose c'est qu'on ne comprend vraiment pas le mode opératoire de cette maladie et que l'on a toute une patience extraordinnaire. Ceci dit on a guère le choix on doit faire avec notre corps en délire.
Une chose dont vous ne parlez pas et peut être que vous ne le vivez pas tout simplement, c'est la fièvre. Moi ça accompagne toutes mes crises
Je vois que nord sud et centre de la france, belgique, nous sommes toutes synchro avec nos douleurs
Pour ma part ça s'est déclenché réellement à 36 ans avant c'était juste pour rire
1ere grosse crise à 21 ans enceinte de mon premier enfant.
2ème grosse crise à 26 ans durée 1 mois et demi.Diagnostique de sclérose en plaque!
Voilà je vais bientôt tester un fauteuil de pressothérapie, je vous dirais si j'en tire du bénéfice sur la douleur ou sur les troubles propioceptifs.
Bises à toutes et courage!
Anna

July, pour ma part, j'ai 27 ans.

J'ai eu de toutes petites crises passées inaperçues ou presque depuis mes 20 ans.

Je me suis fait une entorse suivie d'une algo à 25 ans, là se sont déclenchées les crises.

Au départ, une crise de 3 semaines toutes les 6 semaines, puis de 6 semaines toutes les 3 semaines, puis une espèce de crise permanente aujourd'hui avec quelques mauvais jours de temps à autre.

La douleur, je la gère mieux aujourd'hui que lors de ces crises qui m'empêchaient totalement de dormir pendant plusieurs jours.

Au final, aujourd'hui, ça "va", même si le SED est là. Par contre, je ne fais presque plus rien, je ne tiens debout que 5 minutes. Je fais ma kiné consciencieusement...

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SED hypermobile