www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

July, tant mieux si mon témoignage peut t'aider
C'est souvent "mystère-et-boule-de-gomme" , y'a qd même plein de choses que je ne comprends pas dans ce sed, mais bon ...
puisque syndrome veut dire association de symptomes ... ça doit être ça... parce que en y pensant y'a des liens que je ne fais pas. bref...

Pour le repos et s'arrêter, je pense à présent que j'y gagne à écouter le corps et s'arrêter si besoin, se reposer s'il faut et ne pas forcer, on y perd, on mets plus de temps à se remettre d'aplomb. Quant aux autres et leurs pensées, s'ils ne peuvent pas comprendre qu'ils aillent au diable comme disait mon papa je ne me préoccupe pas de leurs pensées, j'ai assez à faire mdr

Et oui, Isa, je pense toujours à vous tous les jours

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Au moins tu verras les différentes crises que chacun ressent July après il faudra faire un post, comment chacun les gère, les astuces ça peut aussi aider courage à tous, je file chez ma fille alors je fais court biz à tous

bonjour, je n'ai pas tout lu, desolée, mais si tu as des décharges électriques, tu devrais essayer le tens sur les points les plus douloureux! Avec les douleurs neurogènes, c'est génial! Courage! bisous et ne désespère pas!
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Je reprends en remontant:
Clarinette: g essayé le TENS sur la cuisse qd ça a démarré, c'était pire. Je ne pouvais meme pas poser un doigt!!

Del: oui, écouter son corps! Mais qd on ne le connait plus, ça va pas être facile!! Et dire q ça a commencé "doucement"!!! jamais je n'y aurais pensé.Je pense q j'ai eu le signal, mais q je ne connaissais pas.Trop tard mais utile pr plus tard.

Marilou: je suppose q tes crises siègeaient au niveau de l'entorse? (toujours la meme partie de membre touchée?) La kiné t'aide? Je l'espère en tt cas....

Anna: j'ai eu des périodes à me retrouver "en nage" en pleine nuit; trop fainéante et bien au chaud pr vérifier la température.
Je ne sais pas s'il existe déjà, mais je pense q tu devrais ouvrir un post ds "questions médicales" pr avoir plus de réponses.

Isa: je vais devoir me renseigner sur la partie "sacro-iliaque" Pr la colonne vertébrale, je ne sais pas si tu veux dire "mal de dos". En ce qui concerne les machoires, j'ai la chance de ne pas connaitre et te remercie d'en faire part. Pr savoir ce q ça peut toucher. Ne pas tt mettre sur le dos du SED mais savoir ce q'il peut toucher, c'est bien, enfin pr moi.
Tes crises touchent-elles les mêmes parties ou y a t-il des migrations qui n'ont rien à voir?? (c'est pr savoir si il existerait des "parties" plus faibles dc plus facilement en crise)

Fred: Ok, je comprends prquoi tu disais ne pas (devoir) te mettre au repos de force.

PS: je ne vais pas ouvrir un post pr ça mais savez-vous reconnaitre une subluxation "hanche-fémur" tte seule ????? (g l'impression d'etre la seule à ne pas reconnaitre, faut dire q g vécu avec ce corps depuis si longtemps!! )

Encore merci

En ce qui concerne les nuits réveillée en nage çà m'arrive régulièrement...
Quant à la température, j'ai constatée que plus j'avais de douleurs telles fortes contractures musculaires ou type névralgie, j'ai toujours une température à 38°.
je pensais être la seule...

c'est étrange...

Pour les crises, j'ai aujourd'hui 35 ans, et la première est apparu à 33 ans elle a duré 12 mois...

La deuxième et la troisième à 34 ans pendant 2 mois chacune mais d'intensité supérieure à la première.

et maintenant, c'est plutôt cyclique je dirais une bonne tous les 4/5 mois à peut prêt avec le reste du temps, un fond que j'arrive mieux à gérer avec le médecin de la douleur.

bonne nuit à toutes il se fait tard et le lit m'appelle

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La Kaïne

Coucou July, bonjour tout le monde !

July, pour répondre à tes questions :

- la sacro-iliaque, c'est l'articulation située entre le sacrum et l'os iliaque (os du bassin), une articulation fixe, normalement, mais que je me suis luxée/fracturée il y a de nombreuses années. Cela tient au SED, bien sûr, mais surtout à mon histoire personnelle, car j'ai pratiqué des sports totalement contre-indiqués, ayant été diagnostiquée très tard (la tête du médecin généticien quand je lui ai dit quels sports j'avais fait ! "Bon, et bien je n'ai plus rien à vous interdire, m'a-t-il dit, à moins que vous ne soyez tentée par le football américain ?" ). Donc, à moins que tu ne te mettes à faire des imprudences , voilà un truc auquel tu devrais échapper...

- quand je parle de la colonne vertébrale, je parle bien des vertèbres, ça chauffe surtout au niveau des ligaments.

- les parties "plus faibles" sont celles que j'ai beaucoup abîmé dans mon "jeune temps sportif", mais il m'est arrivé aussi, lors de certaines crises, d'avoir mal absolument partout, même aux côtes - ça faisait mal même en respirant, et impossible de supporter le port d'un soutien-gorge ! Mais je mets cela au passé, car ça fait un brave moment que je n'ai pas eu ça... Comme quoi on est pas obligées d'aller toujours vers le pire !

Ce qui m'amène à parler de "comment sortir de la crise", pour terminer sur une note plus positive... . Perso, ce qui m'aide :
- ne pas être en colère contre moi-même - ou contre le SED. Les sentiments négatifs sont destructeurs, ils amènent le cerveau à secréter des substances qui "encouragent" la douleur... Un cercle vicieux... Bon, je ne dis pas que j'y arrive à tous les coups... Et quand je me mets à ronchonner, je peux te dire que je ronchonne grave !
- me reposer vraiment, en essayant de voir le côté positif : "puisque c'est ça, je vais m'offrir le luxe de lire 3 heures de suite ")
- la pratique de la méditation ; je pratique depuis plusieurs années maintenant, et, peut-être est-ce dû au "hasard", mais les crises sont moins longues depuis... mais, honnêtement, je ne crois pas un seul instant que cela soit dû au hasard : il y a maintenant les preuves scientifiques des bienfaits de la méditation (ou de la relaxation, ou de la sophrologie, ou de l'auto-hypnose... chacun peut trouver la voie qui lui convient le mieux !), il y a même une branche de la recherche qui s'appelle les "neurosciences contemplatives" ! (un peu de lecture sur ce sujet, si ça t'intéresse : http://fr.calameo.com/books/0000416571608aeae9ab7 )
- les douches chaudes, les emplâtres à l'argile verte, boire beaucoup... remèdes de grand-mère !

Bon, faut que je file, le VSL va venir me chercher, et je vais être à la bourre...

Bisous !

Isa

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

coucou les filles pour la température, il faudrait la prendre quand on a les crises, je reconnais ne jamais le faire, j'essaierai d'y penser je vous dirai.
July je pense aussi que la méditation aide beaucoup , j'irai voir ton lien dans la journée
Par contre moi j'ai beaucoup de mal pour lire je vois des nuages blancs sur la feuille qui se baladent et très mal derrière les yeux c'est bizarre mais c'est ce que je ressens, vivement que je vois l'ophtalmo
courage à tous biz

Qu'est-ce que tu m'as fait rire Isa :!:
J'aurais voulu voir la tête du généticien
Le football américain ou le rugby

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

vite fiat une réflexion à Kaine
j'ai eu des sueurs nocturnes tout le temps que j'avais les patchs D , elles ont dispari à l'arrèt du ttt.

pas d'hyperthermie chez moi.

coté hanche, il faut distinguer la sub-luxation du ressaut tendineux, assez impressionnant mais sans déplacement articulaire.
Ce dernier se produit aussi bien debout que couché, plutôt quand vous tournez le pied en rotation interne...Debout, il suffit de faire travailler ses fessiers pour le faire apparaitre..

je suis pressée! désoléee

alors non July, tu n'es pas la seule, moi non plus je ne sais pas reconnaître si c'est une subluxation ou pas (hanche ou ailleurs). On avait posé la question sur le fourm il y a plusieurs mois, avec je pense Clarinette et Marilou, et on avait reçu des explications, mais vi la net c'est pas pareil qu'en 'live' et résultat, il se passe de choses bizarres dans mon corps, ça croque, ça craque, ça craquotte, ça bouge, ça fait mal, mais juste une gros craquement ou une subluxation j sais pas. Mais dans la pratique, ça ne change rien en fait

Les sueurs nocturnes, ça m'intrigue de plus en plus... ça doit faire 2s emaines on en a parlé sur le forum belge, bon d'accord on n'est pas encore nombreux(ses) mais toutes les personnes ont fait part de leur témoignange et toutes connaissent ça aussi, ils ont appelé ça 'bains de minuit forcés'. J'ai ça aussi par période et très souvent depuis environ un mois. Je n'ai jamais pensé à prendre ma température.

Isa, c'est sûr que le football américain c'est pas le top ... enfant comme on ne savait rien pour moi non plus, j'ai aussi fait des sports déconseillés : tennis et judo ! et lors des activités avec les scouts je forçais toujours pour marcher avec les autres et ça n'allait pas ou alors on me forçait. ça finissait généralement en crise de larme, assise par terre au bord de la route en disant laissez moi mourrir ici !

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

la seule chose remarquée par le kiné (et moi-meme) est l'inversion d'une jambe plus courte.
Mais bon, ça ne m'aide pas

coucou les filles
C’est vrai qu'avant de savoir le problème du SED beaucoup ont fait du sport un peu trop violent Moi le seul que j'ai fait mais pas longtemps c'est du step et du basket mais vraiment très peu, j'ai fini désarticulé
Gene tu as raison de le souligné, se muscler, voilà la clef
C’est vrai aussi que quand ça saute, c'est impressionnant et ça fait mal
Pour les chevilles, j'ai longtemps galéré, maintenant je m'appuie contre un mur et je monte et je descends sur les pointes
ou je fais de la wii fit, l'équilibre
biz

Moi si je cherche à me muscler je fais des anévrismes je ne sais plus quoi faire pour pas perdre tous mes muscles;
sinon, j'ai pratiqué la danse de manière intensive, la contorsion, l'équitation.

Anna c'est cool tu devais être très sportive quelle genre de danse tu faisais ?
pour te muscler demande conseil à un docteur et un kiné il vaut mieux être prudent
courage.biz

Re-bonjour

Tiens, ça alors, le "coup de chaud", la nuit, pourrait être en rapport avec le SED ? Je n'avais jamais fait le rapprochement... Je ne fais que très rarement de la température, et j'ai une manière bizarre de "gérer" ma température corporelle : le matin, j'ai toujours chaud et le soir, toujours froid... Ce n'est pas une question de température extérieure mais d'heure... Cherchez l'erreur !

Fred, pas cool de ne pas pouvoir lire... Ce serait bien en effet, que tu voies un ophtalmo - même si tu dois en avoir ta claque de toutes ces consultations... il faut prendre soin de tes yeux aussi

Françoise, ça me fait plaisir de t'avoir fait rire. Pour cette consultation avec le docteur Collignon, ma maman était avec moi, on en rigole encore toutes les deux au souvenir de son expression atterrée... Faut dire : la mère a fait du parachutisme, et la fille, de la rando, de l'équitation, du ski, du deltaplane (et, à cette époque, de la musculation en salle, pour être capable de poter mon delta) et du parapente... Du coup, les entorses faisaient partie du quotidien, de la normalité : un peu de pommade Rapp et une bonne bande Velpeau, et hop, roulez jeunesse...

Anna pour reprendre un peu de tonicité musculaire, je fais de la rééducation en isométrique, c'est-à-dire sans solliciter les articulations, et surtout, tout en douceur.. Tu as déjà essayé ?

Del, j'ai été "jeannette" (l'équivalent des louveteaux, pour les filles)... Ce que je trouvais de plus rigolo, c'était d'enlever les piquets de la tente des cheftaines en pleine nuit... Quelle sale môme, quand j'y pense !

Oui-oui, je confirme : et si on montait un orchestre de percussions articulaires ?

July, qu'entends-tu par "inversion d'une jambe plus courte" ?

Bises à toutes,

Isa

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"