www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Isa: en fait, g la jambe droite "naturellemnt" plus courte (comme beaucoup de gens, aucun squelette parfait!!!). C'est le 1er chirurgien pr les genoux qui me l'avait fait remarqué.(j'étais ado.). Qd il me l'a dit je lui ai répondu "ah oui je le sens." ce à quoi il me répond "non, c'est pas possible". Et comme j'étais tres jeune, je n'ai plus répondu. S'il savait q je mets une tres fine semelle en plus et q l'on sent son corps!!! Bref.
Avec le kiné: il me fait remarquer q ma jambe gauche est plus courte. Ce à quoi le lui dit q c'est la droite et c'est vrai q'en marchant je sens q la droite est devenue plus "longue". Je m'en fiche éperduement mais c'est qd l'idée de subluxation fut évoquée q je me demandais si ca pouvait en etre un signe.
La kiné en isometrique se fait avec un kiné ou peut se faire ensuite seule???

Isa, je me pose en effet la question du lien entre les sueurs nocturnes et le sed, mais on n'aura peutêtre jamais la réponse. A moins que Zorro ne sache ? c'est tout de même étonnant que autant de personnes ayant le sed connaissaient ça. Décidemment c'est varié les symptômes

"Du coup, les entorses faisaient partie du quotidien, de la normalité : un peu de pommade Rapp et une bonne bande Velpeau, et hop, roulez jeunesse... "==> c'était souvent comme ça pour moi aussi. Tous les doigts les uns après les autres ont eu des entorses, je ne faisais pas très attention à moi chez les scouts...

Pour se muscler, je fais le plus que je peux, j'ai enfin trouvé en août dernier après des mois de recherche, une salle de kiné et de sport en même temps, je fais donc des exercices, je me bouge, comme on me le demande, mais sous surveillance, je ne risque rien
Isométrique, même avec la fiche téléchargée sur le site afsed j'ai du mal à comprendre comment il faut les faire et le seul exercice que je suis certaine que c'est ok, c'est comme Fred a expliqué : se mettre sur la pointe des pieds et redescendre.

"Del, j'ai été "jeannette" (l'équivalent des louveteaux, pour les filles)... Ce que je trouvais de plus rigolo, c'était d'enlever les piquets de la tente des cheftaines en pleine nuit... Quelle sale môme, quand j'y pense ! "
Moi je n'ai jamais enlevé les piquets des tentes des autres petit ange lol, je l'ai subi une seule fois.

"Oui-oui, je confirme : et si on montait un orchestre de percussions articulaires ?" vi, au profit de l'afsed, c'est original et on gagnerai des fonds pour la recherche mdr
a++

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

coucou les filles, c'est vrai que beaucoup de SED dorment mal sur Paris on m'avait dit que c'était du au douleur pour certain Marie-Hélène nous expliquera surement mieux
pour l'histoire de la jambe courte, chez moi c'est pareil et mon mari qui n'est pas SED l'a aussi mais encore pire on ne le voit pas à l'oeil nu, mais tous les pantalons sont à reprendre, ou alors ça donne un style


je suis partante
bon dimanche à tous, je file boire un café et décorer mon sapin

Salut tout le monde !

July, pour la rééducation en isométrique, je pense que c'est mieux de la faire avec un kiné d'abord : on pourra ainsi te proposer les exercices les plus adaptés à ta situation... exercices que tu pourras refaire chez toi une fois bien assimilés pour ne pas faire de mouvements contre-indiqués ! Le tout est de bien informer le kiné chez qui tu choisiras d'aller...

Del,

ca c'est le top, car je pense que l'ambiance doit être plus sympa que chez un kiné-tout-court ?

Fred, je suis en train de me poser la question de l'achat d'une wii fit, car ma kiné me fait faire des exercices sur un plateau bourré de capteur et relié à un ordi... ce qui ressemble fortement à la wii fit, non ? Mais alors, il faut que j'achète quoi ? La console, un jeu d'exercices (lequel utilises-tu ?) et le plateau ?

Bises

_________________
"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

Existe-t-il des séances de yoga interactifs?
Pour ma part j'ai essayé le power plate, j'ai pas osé insister il faudrait que je recommence pour voir. Pour ceux à mobilité très réduite ça peut être pas mal.

Isa,

attention avec la wii y'a des jeux supers sympa, et effectivement l'entrainement personnel qui peut etre fait en douceur.
Mais attention aux jeux de sport ! le bowling, ou le golf par exemple font faire des gestes dans le vide et les articulations servent de freins aux mouvements. Je me demande si mes arrachements tendineux ne datent pas d'une soirée Wii entre amis.
Faudra que je pose la question au doc, mais je crains qu'il ne se moque de moi (en attendant la douleur à commencé à ce moment là, une soirée chez des amis en retour de cure donc je m'en rapelle)

_________________
ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

coucou très rapide je pars à Carcassonne chez mon couz
il te faut la wii et la wiifit, la wii fit c'est le plateau, mais sans la wii il ne marche pas moi j'en ai parlé au kiné il dit que c'est très bien, mais attention selon les exercices, mais ce qu'il y a de très bien c'est que c'est des exercices faciles, c'est toi qui met un plus haut niveau si tu veux mais tu peux en faire des tonnes super ! vraiment super !
un beau cadeau pour Noël
biz et bonne journée à tous

Isa, la salle de kiné et sport c'est en effet très bien, l'équipe est très sympa, et il y a une bonne ambiance entre les patients. comme on est plusieurs en même temps, on papote, on rigole, c'est chouette


Je fais des exercices de power plate la bas. La wii fit j'y ai déja pensé à l'acheter et puis je ne l'ai jamais fait.

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

en effet l'ambiance à l'air super Delphine c'est cool !
pour la wii fit tu es toujours à temps le papa Noël
biz

http://www.koreus.com/video/bowling-vol-plane.html#
Juste un petit clin d'oeil, évitez le booling, avec la wii ça doit être moins dangereux

http://www.paperblog.fr/1033380/les-mei ... u-bowling/
j'ai pas pu résister

http://www.wat.tv/video/chutes-sports-a ... bygz_.html
Tout les sports à éviter absolument pour nous

super Anna j'ai bien ri j'ai un ami qui a fait pareil au booling il n'était pas fier du tout vraiment à éviter pour nous, je confirme

biz

J'ai bien ri moi aussi et j'ai mis la vidéo sur Facebook
Seulement, ce n'est peut-être pas le bon endroit. Il faudrait les mettre ailleurs.

_________________
Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Bonjour,
Désolée de pratiquer l'autodérision, c'était en réponse au booling plus haut j'ai trouvé ces vidéos sur internet un soir de grosse crise douloureuse ou je ne pouvais trouver le sommeil.
J'ai juste voulu partager je n'ai voulu heurter personne.
Anna