www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Merci d'avoir créé ce post mais je ne comprends pas pourquoi??? Quand j'expliquais mes difficultés cet été, on m'a clairement dit d'arrêter pour ne pas faire peur aux nouvelles venues et aux parents d'enfants sed qui nous lisent et maintenant vous créez ce post....
J'y comprends rien, là vous ne craignez pas de faire peur? car c'est quand même alléchant (excusez du terme mais c'est tout ce que j'ai trouvé) d'aller sur un post surnommé "dur dur venez pas lire pour garder la peche" nous sommes qd mm dans une société ou le malheur des une intéresse les autres (par ex emission ça se discute, téléton, extraordinary people...) mm si ici c'est pour se soutenir, j'ai bien compris. Mais je ne sais pas si un jour j'ai pas le moral di tout, si je viendrai écrire de peur d'être mal reçue...Bon courage à toutes, à July qui passe une période difficile....gros bisous
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

salut Clarinette,

Ca tombe bien que je te réponde "la 1ère"!!(peut-être)car je pense q c'est un peu à cause ou grace à moi q le post a été créé. Le plus amusant est q le "débat" q j'avais lancé à cette période était aussi venu qd je t'avais lu et les réponses q tu donnais et celle q tu recevais. Bref sans rentrer ds les détails, je voulais revenir sur un point:justement, grace à ce "post", les gens prennent la responsabilité de lire des choses qui ne relèvent pas du "positif", à part, sans ns mélanger les propos plus positifs qui st tt aussi importants q le négatif. TT dépend du stade ds lequel on se trouve.
Je ne suis pas vraiment d'accord,même si je vois ce q tu veux dire, q le "malheur des uns intéresse les autres". Je vois plutôt le contraire: la maladie, le handicap, le "différent" fait peur aux gens, enfin à beucoup, soyons honnêtes!!!
Maintenant, perso, je ne trouve pas le titre alléchant (il aurait même fallu q'il soit plus "hard" peut-être ) mais au moins il prévient. Il y a qqes sujets q je ne suis pas capable de regarder à la télé.... je ne regarde pas sachant q ça va me "traumatiser". Aux gens de s'assumer aussi, on ne parle ni de la vie intime de people ou autre émission comme celle qui attire certains, rien de "croustillant", seulement d'une chose q l'on vit et dont on a parfois besoin de parler.... négativement ici en l'occurence.
Ma période n'est pas plus dure q la tienne ou celle des autres, seulement une "grosse surprise" pr laquelle je n'étais pas préparée (celle de la CRISE ) alors COURAGE à NOUS TOUTES
PS: la peur d'être mal reçue ne te laissera q la peur

Coucou les filles,
Ce n'est ni de la science fiction ni du X interdit au moins de 18 ans
C'est juste le descriptif de ce que l'on vit à travers nos maladies, nous sommes sur le bon site pour parler de celà. Les expériences des uns peuvent aider les autres sans les effrayer. On a peur de ce que l'on connait pas donc je pense que ce post est au contraire très positif;
Voilà mon impression
Bises
Anna

July, tu écris que le malheur, le handicap....fait peir aux autres et c'est bien ce que je pense alors ils préfèrent regarder par le trou de la serrure (en l'occurence, la télé) pour voir sans etre vu et internet c'est un ça: tu lis sans etre vu! je pensais que dans le post racontez votre journée, on pouvait aussi parler de notre maladie qui peut aller jusqu'à empoiseonner notre journée! mais non, il faut etre positif et créer un endroit pour ceux à problèmes, ceux qui vont pas bien. là j'attends une réponse importante qu'aucun d'entre vous ne comprend donc qu'elle soit bonne ou négative vous ne le saurez pas et si elle est négative je ne sais pas si je reviendrais sur ce forum, sur mon blog.....ry di j(en reviendrais tout court! boilà, vous avez créé ce port, tant mieux si ça vous fait du bien, quanf j'ai eu besoin de vous, je n'ai trouvé personne sauf pour me dire que j'avais tord de plein de choses....alors voilà, je préfère écrire des poèmes et comme ça vous savez pourquoi. je ne vous en veux pas.

bises

Claire

et merci d'avoir répondu!

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

coucou les filles
En fait ce n'est pas une question d'avoir peur de lire ou peur d'effrayer les autres c'est plutôt une question de dire ce qui est vrai;
Le Sed n'est pas responsable de tout, il n'est pas sympa je suis d'accord et tout le monde pense pareil, mais il ne faut pas que les gens pensent, qu'avec le SED on ne vivra plus, on vivra différemment, on apprend à vivre avec d'autres règles et à s'adapter comme on peut
Ce post est venue justement à partir de toi Claire et puis des réponses de plusieurs comme July te dit avec juste raison
le titre je trouve qu'il va bien moi j'aurai mis, "aujourd'hui ce n'est pas la forme" ou "rien ne va plus" mais sur un autre post j'aurai mis "Tout va bien" ou " pêche d'enfer " etc etc
Le forum est là pour dire quand ça va mal, mais quand on a un doute sur la maladie il faut le dire et demander de l'aide, c'est important de savoir si le SED est responsable ou pas Marie-Hélène pourra nous dire si oui ou non c'est le cas
et surtout surtout il faut aller dans les centres référents comme je vais répéter ma phrase "il vaut mieux s'adresser au Bon Dieu qu'à ses saints"
Anna si nous mettons classé X ou interdit au moins de 18 ans, nous n'aurons pas les mêmes personnes mdr je ris toute seule devant mon écran tu as bien raison de faire de l'humour

C’est bien vrai, et ça a toujours été le cas mais je trouve que plus les années passent et moins il fait peur, on en parle bien plus qu'avant et il y a bien plus d'aides, de conseils, d'émissions etc etc
C’est une bonne chose, j'essaie de m'imaginer une personne SED il y a 100 ans ou plus .............. la pauvre devait être désemparait
dans notre malheur nous avons de la chance, enfin ! Vous comprenez ce que je veux dire
bon courage à tous gros bisous

ça oui, j'y ai déjà pensé, il n'y avait pas les aides de maintenant et pas la compréhension ni la kiné ...

si tu écris comme titre X ou interdit aux moins de 18 ans, tu auras surtout des problèmes ! avec le gens de l'afsed lol et aussi le forum serait répertiorié dans des types de rerches tout autre

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

(g du me tromper de post!!?????)
Fred: je pense q tu as raison qd tu parles de 2 rubriques contraires. Je pense q c'est de là que vient la confusion (c'est vrai q "racontez la journée" "n'oriente pas" et qu'elle est devenue une rubrique pr "se changer les idées" (ne pas parler du SED coté négatif voire pas du tout)
(par contre le titre "ce n'est pas la forme" me paraît trop "léger" car comme tu dis c'est pr parler de choses vraies et pas toujours sympas à lire); vaut mieux pas en changer, non? Maintenant je crois q'il n'y aura plus de confusion.

En tt cas, pas facile Fred, d'aller jusqu'au centre de référence qd on a un "petit" problème. Même faire 2 ou 3 h de route me fait peur, alors 5 ou 6, pas facile.

Clarinette: moi, je n'ai peut-être pas ton expérience donc ton recul. Tout me tombe dessus en 4 mois. Je ne sais meme pas repérer une sub-luxation!!! Alors, pr des gens comme moi (psychologiquement et physiquement), c'est bien ce post car je peux poser des questions pas marrantes sans obliger les autres à lire et ceux qui ont déjà fait le tour de ça, ceux qui st passer à l'étape supérieure ne st pas obligés d'être "saoûlés" à nouveau avec "le début" .
On est plus ou moins à des stades et à des étapes différentes et je comprends q'on puisse venir "aider" les "perdus" ou passer à autre chose ou faire les deux.

coucou les filles
et oui Delphine pas de kinés, pas de centres référents rien de tout ça il y a des années et des années les pauvres devaient avancer contre vent et marées ! et surtout se heurter avec l'incompréhension !!!
Ouf nous sommes nées au bon moment et dans quelques années, les docteurs trouveront un remède et tout ça fera parti du passé je le souhaite du fond du coeur.
Les titres resteront c'est une façon de parler, il y a des millions de titres; mais ça revient au même, un ça val mal et l'autre bien
July je déteste aussi la voiture, c'est une horreur j'aimerai me téléporter ça serait le top, si tu dois aller dans un centre référent, je pense qu'il faudrait faire comme moi j'avais fait, prendre le TGV et rester dormir à l'hôtel, j'avais joins l'utile à l'agréable
July tu peux poser les questions que tu veux, aucun soucis et si c'est trop médical nous avons Zorro

C'est qui Zorro?

Dans notre beau monde civilisé, c'est la fête à oui-oui. Il faut être heureux, actif,sportif ...

Dans mon boulot je suis chaque jour confronté à la violence, l'exclusion, rarement heureusement la mort volontaire...Vous savez quoi?

Si j'en suis là aujourd'hui c'est que j'ai écouté cette misère humaine pendant 12 ans et que mon corps a fini par se rebiffer.

Maintenant , je suis seule. La maladie fait fuir. Je n'ai rien "gagné" de toute la force que j'ai mis au service de la communauté.

Le sed c'est pas le monde de Dora, ça ne se finit pas bien et ce n'est pas rendre service que de dire le contraire.

Vous remarquerez que je suis en colère, je n'accepte pas que l'on bride un être humain (les sains d'esprit en tout cas).
Nous sommes toutes sur la même ligne, celle de la maladie.

C'est qd exactement que le téléthon s'intéresse à nous? Quelqu'un sait à qui il faut s'adresser? Je me sens des envies de me battre pour ma chapelle pour changer.

Courage oui, mais lucidité aussi, ce n'est pas la petite maison dans la prairie et je vous assure que la nature humaine ça me connaît.

Ne vous bridez pas, jamais. Se censurer c'est renoncer.

Pas: dans la limite de la légalité bien entendu!!!

Coucou Christa
pour repondre à ta première question "Zorro" c'est le Dr Marie-Hélène Boucand, je ne sais pas si tu connais ses livres ? elle en a écrit 2 :
le corps mal entendu et Dire la maladie et le handicap , elle vient répondre à toutes les questions médicales
j'aime bien quand tu dis que le sed c'est le monde de Dora, mais tu sais dans le monde de Dora il y a des couleurs, dans le SED aussi, tout n'est pas noir heureusement, mais c'est très dur c'est vrai, il faut arriver à l'apprivoiser
il faut dire quand on va mal, déjà ça soulage et après av l'aide de tout le monde on remonte la pente
le téléthon s'intéresse à nous aussi, c'est vrai qu'on dirait qu'il s'intéresse toujours aux mêmes maladies, mais quand les unes avancent les autres aussi ça aide tout le monde ....

voilà un ptit extrait du site du téléthon :
80% de ces maladies sont d’origine génétique. Parce que, dès 1987, l'AFM a compris qu'il n'était pas possible de guérir une maladie sans acquérir la masse des connaissances qui permettront d'en soigner plusieurs, elle a choisi d'intervenir au-delà du champ des maladies neuromusculaires ...
http://www.telethon.fr/ewb_pages/g/grac ... -rares.php
bonne journée et bon courage biz

D'accord avec toi Christa, la vie est dure et ce n'est pas le monde de Dora, ni la "petite maison dans la prairie". Il faut dire la vérité.
Moi en ce moment ça ne va pas fort car je suis déçue par la nature humaine. Ce n'est pas la 1ère fois ni la dernière.
Le Sed on le connaît toutes mais les gens sont peu compréhensifs. On souffre aussi de l'attitude des autres.
Je dis souvent "ce n'est pas Alice au pays des Merveilles mais Alice au pays des Cauchemars".
Désolée Fred, je sais que ça ne te plait pas qu'on dise ça mais c'est ce que je pense.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

en parlant d'alice au pays des cauchemards, allez vous voir le film de tim burton? moi j'aimerais bien mais l'hopital me prend en otage!!! alors des que je tiendrai sur mon fauteuil, je trouve quelqu'un pour m'y emmener! mais c'est vrai que le sed c'est vraiment casse pied: là j'ai la colonne bloquée , un genou opéré douloureux.....bref pas la joie mais on me prend bien en charge ici! j'ai même de l'élasto plein les cheveux pour tenir ma machoire...j'ai pas hate qu'on me l'enlève car je vais douiller!

bises

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

bonjour Claire,

j'espère que les choses s'arrangeront très vite pour toi! Bises!

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SED hypermobile

coucou les filles, je vais tenter d'expliquer ce que je veux dire, Françoise ne t'inquiète pas, je ne vais pas mal prendre ce que tu dis je n'ai jamais dit que le sed c'était Alice aux pays des merveille, si c'était le cas, je travaillerai, je ferai du ski, de l'accro branche, du french cancan etc etc mais ce n'est pas le cas, ce que je veux dire, c'est que plus on voit le verre à moitié vive et moins bien ça ira il faut dire quand ça ne va pas, mais il faut aussi trouver le côté positif à toutes situations
j'ai depuis hier hyper mal au ventre , malaise etc plus d'autres ennuis là dessus, le rdv de Paris approche je me dis quand je serai à Paris je profiterai d'aller au restaurant av mon mari et de m'acheter une jolie robe pour le mariage de ma fille c'est le côté positif
je viens de faire un passage éclair sur facebook et j'ai lu que des parents viennent d'apprendre que leur petit fils de 4 ans est atteint de leucémie et oui j'ai de la chance moi ! je le pense sincèrement.

maintenant je vous le redis, il faut dire quand on va mal, mais aussi se remonter le moral, le soleil brille toujours derrière les nuages
gros bisous les filles et bon courage
ps : Claire j'ecrirai sur ton post