www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

la piscine c'est vrai que c'est un des sports qui n'est jamais contrindiqué mais je suis comme toi, il me faut de l'eau bien chaude

je faisais beaucoup de sport enfant et quand les soucis de santé ont commencé le médecin m'a tout fait arrêter et remplacer par des séances de kiné. J'ai fort mal vécu tout ça, surotut qu'il n'avait pas d'explication. Maintenant je fais à mon rythme natation et vélo fixe. Mais toutes ces années ja'i perdu du muscle de ne pas savoir et ne rien faire.

Tounette, je suis de tout avis, certains ne sont pas capables de comprendre, alors faut pas insister, moi quand une personne ma fait une remarque blessante ou déplacée, plus jamais je ne lui parle du sed. Je ne dis plus rien, car j'estime qu'il ou elle n'est pas capable de comrpendre.
Un jour si ces personnes sont gravement atteinte par qq chose, ils comprendront. Je ne leur souhaite pas, mais on voit la vie alors différement. Mon papa a fait 2 cancers aussi et je sais ce que c'est, comme toi, l'angoisse, la peur, la maladie etc..;
Je suis aussi de ton avis : ne pas se lamenter, avancer, ne pas regarder derrrière. C'est plus efficace. Je me laisse tout de même une soupape de sécurité, etje m'autorise à pleurer, crier et râler de temps en temps si je sens que c'est nécessaire. Je m'isole et je 'sors' toute ma frutstration. Après on est reparti pour du posifitf.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Je fais exactement comme toi et au finale je crois que je n'en parle jamais ou alors vraiment quand je suis obligée
et comme on dit "la roue tourne"