www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Je suis déprimée et j'ai perdu tout mon courage pour battre ce sed
Jusqu'à présent, je rêvais de lui faire sa peau à celui là... enfin plus réellement de vivre le mieux possible avec sa présence obligatoire...

J'ai encore plus difficile qu'avant à marcher et vous connaissez le point de vue de mon homme au sujet du fauteuil roulant.
J'en déprime... je suis découragée, j'envisage d'arrêter la kiné en janvier ainsi que la piscine et de ne garder que la kiné pour mon entorse de la cheville. A quoi bon ...

Je lui ai demandé ce qu'il se passerait si dans qq temps je ne pouvais plus marcher du tout et que le fauteuil était obligé; il m'a dit : "on réduira encore les sorties, on ira juste au cinéma et tu iras devant, puisque là c'est accessible".

Ca m'a fortement blessée et découragée...
Ca me surprend de sa part de réagir comme ça ...

Samedi au marché de Noël je me suis forcée à faire tout le tour pour ne pas causer d'ennuis aux autres, c'était trop. Lui jubilait de voir les obstacles sur le passage (câbles electriques, pavés, marches...) et ne manquait pas de me rappeler qu'en fauteuil j'aurais jamais pu venir. J'en suis même pas sûre, en faisant un effort c'est possible, j'en ai vu !

Depuis, je suis découragée, je me dis que ce sed va m'avoir et si je suis amenée à rester de plus en plus à la maison, à quoi ça sert ????

Pour moi c'est comme s'il ne reconnaissait pas le handicap.

Je suis obligée de me faire mal pour lui pour qu'il soit content. C'est contradictoire de la part de quelqu'un qui nous aime. Je ne comprend pas cette réaction. Pourquoi s'il m'aime il m'oblige à me faire mal ?

J'en suis fâchée et triste, par réaction peutêtre trop agressive, je le prive de bisous, je m'emballe sous la couverture sans qu'il puisse venir près de moi, je refuse toute marque de tendresse. C'st sûrement pas la solution mais je ne veux plus accepter.
snif...

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Bonjour Delphine,
Alors comment te dire les hommes réagissent différement de nous les femmes. Ne prend pas la mouche je suis sûre qu'il ne s'est même pas rendu compte qu'il t'a blessé. Il essaye d'être logique mais toi tu es à vif et c'est normal. Il faut pas baisser les bras, il faut que tu continue à aller de l'avant et s'il te faut des roulettes pour faire plus de choses il finira par le comprendre à l'usage. C'est sûr que l'accessibilité est un problème tu ne graviras pas de marches par contre en fauteuil tu regardes plus les accès handicapés car forcément tu y es confronté. Beaucoup d'endroits public en sont pourvus. Par exemple l'accès au Palais de la Découverte à Paris est gratuit pour les personnes handicapées ainsi que pour l'accompagnant Il y a tout de même des avantages .
Et puis il faut que vous y arriviez ensemble chacun à son rythme et avec ses défauts. C'est vrai que c'est pas simple pour nous mais c'est pas simple pour eux non plus. Ils souffrent de ce qui nous arrivent et se sentent impuissant face à la maladie, je te l'accorde ils l'expriment des fois avec beaucoup de maladresses.
En plus dans le conflit on ne résoud rien, pour avancer il faut poser ses blessures de coté, faire un bon petit repas ou le commander et surtout expliquer ses raisons jusqu'au bout
Je suis sûre que tu y arriveras tu es une battante
Gros bisous

_________________

www.ferme-fontvieille.com

Bonjour, Del.

Anna a bien raison :


Il y a quelques années quand le livre 'les femmes viennent de Vénus, les hommes viennent de Mars", j'avais réagi en me disant "qu'est-ce c"est encore que cette ânerie ?"... Mais finalement, au delà du côté commercial et un peu lourdingue de ce best-seller, je pense que nous pouvons tirer quelque chose de positif de tout cela : oui, nous sommes différents (et si nous ne l'étions pas, la race humaine n'aurait tout simplement pas vu le jour ! ), et accepter cette différence de fonctionnement, qu'elle soit innée ou acquise, permet parfois de prendre les choses de façon moins douloureuse.

Bien sûr, tout cela peut te paraître très théorique maintenant car tu es en état de souffrance. Tu sais je te comprends, il n"y a pas 15 jours je me suis encore entendue dire que j'étais une grosse feignasse... A chaque fois que mon mari a des angoisses, c'est le même schéma, son inconscient le pousse à essayer de m'en rendre responsable... Et pourtant je suis sûre qu'il m'aime, à sa façon...

Alors, Del, ne baisse pas les bras, continue à prendre soin de toi, tu es précieuse ! Et si le blues devient trop lourd à porter, peut-être qu'un coup de téléphone à la cellule d'écoute psychologique de l'AFSED pourrait te faire du bien ? Moi de 18 à 20 heures, je téléphone souvent : si tu veux qu'on fasse connaissance, envoie moi un message en MP avec ton numéro...

Je t'embrasse bien amicalement

Isa

_________________
"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

bonjour Del,

oui, les hommes réagissent différemment des femmes, mais avant de généraliser, je tiens à rappeler que mon compagnon ne me fait aucune remarque et pousse patiemment mon fauteuil!!!

Essaie de ne pas t'enfermer chez toi car ensuite c'est très difficile de re-sortir, c'est ce que j'ai fait et je le regrette!!! Surtout, continue la kiné si cela te fait du bien!

Pour moi aussi, la marche est devenue quasi impossible, malgré mes efforts chez le kiné et à m'obliger à marcher et à continuer quelques maigres tâches. Je me dis que l'hiver n'arrange pas les choses car je pouvais faire beaucoup plus d'efforts cet été les jours ensoleillés.

Tiens bon et prends bien soin de toi!!! Et essaie de parler avec Chri, il finira par entendre raison. Après, il faudra qu'il accepte de faire avec le SED ... ou sans toi...
Et toi, sois égoïste, ta santé dépend de toi et surtout de ton moral! Il faut que tu fasses ce qui est bien pour toi. L'image du fauteuil dérange beaucoup de personnes, mais s'il t'aime vraiment, il arrivera à faire avec!

PS : n'hésite pas à me téléphoner si tu veux, je te laisse mon tél en MP

_________________
SED hypermobile

DEL, c'est toi qui souffre donc c'est àtoi que revient la décision!
Tu ne décides pas pour lui de ce qu'il va porter et de ses vêtements alors tu prends tes décisions en fonction de toi;
il aura vite fiait de voir les avantages du fauteuil, ne serait-ce que ton soulagement; c'est vrai qu'on en va pas partout avec , mais on peut en faire davantage que sans rien!
Et puis, si tu vas mieux, les câlins aussi et là, il a tout à y gagner...

comment a-t il donc vécu le WE en nous voyant avec des fauteuils?

Et anna a raison, mes enfants et mon mari disaient au début "super, on fait pas la queue au ciné!"

Ta décision doit être prise avec le corps médical mais pas avec lui, c'est comme pour les médicaments, il n'intervient pas quand le médecin prescrit..

Ne te laisse pas abattre, n'oublie pas qu'on ne fait pas sa peau au sed, on l'apprivoise seulement, on s'y habitue, on l'adopte, on le contrôle, et malgré cela, il arrive qu'il reprenne un peu le dessus, il faut alors recommencer...mais il reste là, on apprend juste à vivre ensemble.

Parfois, une pause est bénéfique...n'hésite pas et évite la saturation!

courage, dommage que nos conjoints ne se mettent pas à bavarder entre eux...certains pourraient aider d'autres!

MOIS JE SAIS QUE LE FAUTEUIL ME POSSE PAS DE PROBLEME .PAT EST MOIS CHAUDE QUE MOIS MAIS LA FATIGUE EST LA, ET LE FAUTEUIL çA PERMET D'ALLER UN PEUT PLUS LOIN

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

coucou Delphine je pense qu'en ce moment tout se bouscule pour toi, tu veux aller dans un centre de rééducation "ce qui est super" ! tu vois une généticienne ce qui est encore super ! et tu dois prendre une décision pour le fauteuil électrique beaucoup de choses ...
Moi je prendrai chaque problème à la fois, le centre tu peux le faire en continuant ton régime ou plutôt ta nouvelle façon de manger et tu pourras voir pour le fauteuil en discutant avec le personnel du centre et ton mari.
et pense bien qu'à la fin la décision ne t'appartient qu'à TOI courage 2010 sera une bonne année ne te décourage pas, fonce nous te coacherons
gros bisous

Fred coacher car catcher tu vas te faire mal ha ha
bises

_________________

www.ferme-fontvieille.com

tu as raison Anna je vais me faire mal en catchant j'ai rectifié mon message merci.
Allez fonce Delphine regarde une image pour te motiver

la personne d'en haut te reprèsente et nous nous sommes la personne du bas pour te coacher et gagner la bataille courage

belle image Fred
Merci de me catcher mdr
Merci beaucoup pour vos messages et vos témoignages, ça fait du bien.

Gene, au week-end, il n'a pas particulièrement réagi par rapport à vous en fauteuil mais m'a répété plusieurs fois : tu vois comme c'est difficile, toi tu n'y arriverais, test à l'appui même, et aussi me faire remarquer qu'un fauteuil ne passe pas la marche du réfectoire..
donc pas indépendant donc terrain pas adapté donc on ferme des portes gnagna

En effet les médicaments le docteur prescrit, il ne discute jamais de ce que je prend, mais à son goût j'en prend tjs de trop mdr
Je suis allée à la clinique de la douleur lundi, j'en ai parlé avec le médecin, qui m'a dit d'en parler avec Chri et aussi avec le psy. Ca va pas être simple... il ne veut pas venir à la consult avec le psy, et surtout ... ne veut plus qu'on parle de ce sujet !
ça a fini en grosse dispute le 30 décembre, on a même failli ne pas partir rejoindre nos amis pour le nouvel an. Il était furieux cétait horrible. Ne voyant pas d'autre solution, j'ai abandonné mes 'revendications' et on n'en parle plus.
La question se reposera dans peu de temps. Il veut aller chez ikéa, c'est trop grand, moi je ne peux pas et on va à nouveau se chamailler ! je suis pourtant prête à ne pas y aller et qu'il aille sans moi. Rien à faire... il veut plus en parler...
merci à vous

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

coucou Delphine ce que je vais te dire ne va pas te consoler mais j'ai le même à la maison je ris mais c'est pas drôle "les psys" il dit NON ! NON ! NON ! je pense que quelque par ils ont peur d'un verdict, ou d'être jugés ... alors que le psy nous aide à prendre des décisions, à decotiquer les problèmes et ce n'est pas lui qui nous dit quoi faire
tu as rdv quand au centre de rééducation c'est bientôt et ta diététicienne tu en es où courage chaque chose en son temps, ne désespère surtout pas
bonne soirée ou plutôt bonne nuit gros bisous

Del, me pousser toute seule me demande un effort surhumain, mais j'ai réussi à me débrouiller presque seule (avec ton aide même) au WE de l'AFSED! Le fauteuil, c'est un coup de main à prendre et je conseillerais presque l'électrique tout de suite, au moins, tu serais autonome!!! Parce que le manuel, c'est bien mais maintenant j'ai besoin d'un chauffeur... Mais s'il faut me débrouiller, je le ferai (je suis un peu trop orgueilleuse peut-être?).


Et la marche du réfectoire, je l'ai passée toute seule... Sans aucune aide et sans sortir du fauteuil. Le plus dur, c'était la montée (gloups).


Mais le fauteuil c'est un bilan positif car est venu le moment où je ne pouvais plus du tout sortir sans envisager de pouvoir m'asseoir dès l'arrivée... Maintenant, il me faut en plus un fauteuil confortable et pour ça, les fauteuils roulants sont très bien faits!

Bref, je n'avance pas ton débat... As-tu réussi à perdre encore du poids avec ton régime? En général, j'arrêtais toujours le mien avant Noël!!! Maintenant, j'en ai plus besoin...

_________________
SED hypermobile

Moi par contre je ne regrette pas de ne pas avoir pris le fauteuil électrique puisque le manuel est au garage, il m'attend si je me fais mal
si tu n'es pas sur de garder un fauteuil pour toujours, il vaudrait mieux que tu loues un électrique, au moins ça te permet de voir comment ça se passe et si après le centre et la diète tu peux t'en passer
Enfin c'est un conseil, tu es la seule à pouvoir prendre la décision finale courage

Fred,

les médecins me disaient de perdre du poids, soit disant, ça irait mieux en étant plus mince... J'ai perdu 25 kilos, mais je ne vais pas mieux, au contraire! Je suis épuisée!

_________________
SED hypermobile