www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

on cherche un responsable, qq un sur qui raler et mettre la faute c'est tout à fait humain

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Mel, je suis contente su peux parvenir à "accepter "la situation et faire avec plutôt que d'aller contre elle...

Coté respi, j'ai pratiqué de la réeduc respiratoire à l'adolescence pdt 3 ans sans savoir que j'avais le sed bien entendu! "j'oubliais" de respirer ou ventilais à minima d'où plein de pb...La kiné fut efficace!
C'est vrai que je demeure très prudente avec les ttt antalgiques de classe 2 ou 3 qui peuvent réduire la ventilation..mais je reconnais ne pas pouvoir toujours m'en passer..

On aimerait bien soulager nos enfants et les guérir, mais le sed est là, et on peut les aider à vivre avec...
c'est le médecin de la douleur qui parle de cela avec Paloma, elle en ressort le plus souvent avec les yeux rouges mais cela l'aide aussi à ne plus attendre le miracle et nous non plus.

Je profite de ce post pour vous transmettre son rapide coup de fil de Salamanque:
"elle est hébergée chez une dame seule âgée qui parle super vite..."je doute qu'elle ait internet chez cette dame!Mais je pense qu'elle y sera bien.

Anna une fois sortie tu pourras nous donner plain de détails sur la maladie et surtout qu'ils ont trouvé un bon remède pour te calmer
Mathilde avant de prendre l'oxygène tu avais vu un pneumologue ? pour voir si tu manquais d'oxygène ou si il y avait un autre problème moi j'y suis allée et je sais que je manque de souffle + hyper ventilation, mais il ne conseille pas l'oxygène je parle pour moi.
tounette j'espère qu'en grandissant tes enfants iront mieux, c'est souvent le cas

ça fait vraiment plaisir à lire, tu verras qu'en acceptant la maladie, tu la vivras bien mieux
Del tu m'as bien fait rire pas bête pour trouver un responsable, on commence à chercher
Gene tu feras un gros bisous à Paloma, tu lui dis de bien profiter
biz à tous

Fred l'oxygenotherapie est un processus que l'on met en place pour les sed car visiblement ça donne une amélioration au niveau respi. Demandes à l'avoir, ça fait un bien fou, souvent les médecins ne connaissant pas le sed ne savent pas. Pour l'essoufflement c'est vraiment bien

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www.ferme-fontvieille.com

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Merci à toutes pour vos encouragements, donc comme je le disais sur un autre post hier soir re-urgence car malgré la ventoline jason s'est retrouvé en détresse respiratoire, il nous a donc marqué de la kiné et des aérosols avec du pulmicort pour traitement de fond de son asthme pendant une semaine et il garde la ventoline a renouveler régulièrement pour les crises. Je suis admirative de son moral car mis a part quand il est trés fatigué il ne pleure pas sur son état mais je ne suis peut être pas objective. Pour l'instant il n'a toujours pas le droit de quitter la maison il faut même que le kiné vienne à la maison.

gene, en fait quand j'étais gamine j'étais dispensé de sport car je "respirais à l'envers" mais ils n'ont pas poussé plus loin.

Concernant les yeux rouges de paloma, je connais car à chaque fois que j'allais voir mon médecin au centre anti douleur, il me disait que que j'avais une forme évolué au niveau hyperlaxité et que donc malgrés les traitements ....etc etc

Tu lui fera de gros bisous de notre part.

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Mél

merci Anna je vais y penser, la prochaine visite je lui parle de l'oxygenotherapie
Annaëlle moi ma fille ne prend plus de traitemnt continu, mais si elle a une crise elle en prend et franchement elle va bien mieux
je parle pour ma fille, chaque cas est different
bon courage à tous

coucou,
Aujourd'hui je suis en colère contre se fichu sed. Chloé souffre toujours autant malgré le traitement. On vient de passer une nuit d'enfer. J'en ai mare. C'est comme si elle ne prenait rien, elle ne peut toujours pas lacher ses béquilles depuis 15 jours, elle qui ne tenait pas en place qui danse dès qu'elle écoute de la musique. Je ne reconnait plus ma Chloé, c'est terrible, c'est les vacances et on ne peut rien faire attendre toujours attendre...j'en ai raz le bol. On retourne au centre anti douleur que vendredi, ça me semble le bout du monde... Quand on ne peut rien faire, j'ai tout essayé, voltarène gel, tens(ça aide sur le moment et ça recommence aussitôt), la chochotte chaude c'est pareil....Si on m'avait dit plutôt que j'étais porteuse de cette fichue maladie, j'aurai évité beaucoup de choses à mes enfants... Je pense que le fait que Chloé fasse de la danse à tout accéléré. Du coup les doc veulent qu'elle arrête la danse pour se préserver. Pour elle c'est très dur...Depuis des années elle ne voit que par la danse et ne cesse de se tottiller dans tous les sens, c'est tellement cool de la voir déborder d'énergie. Mais en ce moment elle est au ralentie et c'est franchement pas drôle. C'est dur de voir son enfant souffrir et d'être impuissant, dans ses moment là, je me dits que c'est les vacances et que la maladie pourrait elle aussi prendre des vacances et nous laisser un peu de repos histoire de souffler un peu.
Mais bon ,ça ne sert à rien de se lamenter, ça na fera pas avancer les choses et disparaître la douleur, mais bon des fois j'ai bien envie de partir sur une île et de faire un break avec tout ça....

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A chaque jour suffit sa peine

Tounette,

tu sais, avant même que le sed se déclare, j'étais tout le temps malade pendant les vacances! Et oui, c'est pas de chance que tes enfants aient le sed, mais tu ne pouvais pas savoir et tu n'as pas à te sentir coupable!

Elle ira vite mieux, a-t-elle essayé de se passer des béquilles (fauteuil roulant manuel)? POur ma part, ça empire plus les douleurs qu'autre chose. Les bains chauds aussi, mieux que les bouillottes. Il reste les massages chez le kiné, si elle a une ordonnance, il pourra la recevoir très vite. N'attends pas vendredi, si elle souffre trop, essaie de voir son médecin traitant dès aujourd'hui!

Je vous souhaite tout plein de courage face à cette crise qui j'espère passera très vite et vous laissera un peu de répit!

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SED hypermobile

Marilou,

Le doc anti douleur préconise de la kyné quand la douleur sera moins intense. Chloé se déplace aussi avec une pousette spéciale grande taille (l'ex de son frère). Ces jours ci, Quentin devrait recevoir son FRM. Penser que mes 2 enfants ont des difficultés pour se déplacer devient de + en + pénible à concevoir. Leur papa a du mal avec un FRM. Mais bon, il va falloir s'y résigner si cela améliore le bien être de tout le monde.

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A chaque jour suffit sa peine

Tounette, le fauteuil, c'est une question d'indépendance et ton mari l'acceptera : on fait des enfants avant tout pour les rendre autonomes... Et moi je fais plus de massages chez le kiné quand les douleurs sont plus importantes, ça me soulage bien

Pour le reste, je sors de chez un médecin en rééducation fonctionnelle mais spécialisé sur les troubles neurologiques.. Bonne nouvelle, il paraît que le sed n'est pas neurologique et sinon, il ne sait pas pourquoi j'ai tant de douleurs, "ce n'est sûrement pas le sed qui donne toutes ces douleurs diffuses, il y a forcément autre chose, comme la fibromyalgie". Bin mince alors, faut qu'on les collectionne, c'est ça?

Pour tes enfants, oui c'est triste, mais ça ne les empêchera pas de profiter de la vie! Essaie tout de même de voir avec le kiné pour ta fille?

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SED hypermobile

Tounette, il y a de quoi être en colère, d'autant plus quand on voit ses enfants souffrir. Ne culpabilise pas, mais par contre tu as bien fait de venir te défouler, écrire sa colère et son ras le bol ça fait du bien.

Je n'ai pas de conseil à donner, mais je t'envoie mes pensées. J'espère que cela va s'améliorer

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Tounette, je sais ce que tu ressents car je suis exactement dans la même situation, il est trés difficile de voir nos enfants souffrir et être impuissant face à ça, et moi je me rendais même responsable d'avoir transmis cette maladie à mon fils mais moi c'est la philosophie de gene et fred qui m'aide à faire face. Alors bien sur il y a des moments de ras le bol et tu as raison de te défouler ça fait du bien.

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Mél

coucou Tounette arrêter la danse pour moi ce n'est pas une solution de l'arrêter, à moins que ce soit de la danse acrobatique
tu sais avant on ne savait pas qu'on était porteur d'un sed on vivait normalement, chacun faisait du sport et dans un sens ce n'était pas plus mal et quand on se plaignait on nous disait bouge toi
bon moi c'était inutile de me le dire, c'était l'inverse
j'en connais pas mal qui on vécu ça et ça avait du bon
ça permet aux enfants de se sentir comme tout le monde
enfin c'est mon avis

Dans les moments de crise je l'ai personnellement vécue comme une injustice, ce bouges toi arrêtes ton cinéma. Quand j'y repense ça me laisse un gout amer. Par ailleurs hors crise j'étais montée sur pile et y avait pas moyen de me fatiguer, et là c'était calme toi tu en fais trop.
Adulte c'était tu travailles trop, tu vas pas tenir, personne ne peux tenir à ton rythme!

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