www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Je suis de l'avis d'Anna. J'ai très mal vécu qu'on me fasse arrêter tout le sport pour m'envoyer chez le kiné, sans comprendre.
Et très mal vécu ces 'bouge toi, arrête, tu fais semblant, tu exagère et tout le reste'.
J'en veux encore à ceux qui l'ont dit. Par contre, j'ai pu mettre leur nez dans leur caca à d'autres, une fois qu'on a eu l'explication.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Moi pareil que toi Del et Anna. C'était souvent "bouge toi" ou alors en classe, "va au tableau" "tu n'es pas encore au tableau, tu devrais déjà être retournée à ta place" Ou "arrêtes de te plaindre". Enfin, j'en passe et c'est vrai que quand on y pense, c'est désagréable. Maintenant, on sait pourquoi avec le recul.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Pareil que anna et toutes les autres, j'ai beaucoup souffert des remarques de ma mére me disant "tu es feneante", "bouge toi", "tu as toujours mal quelque part" et j'ai mis le hola quand elle a commencé à me dire que mon fils était hypocondriaque

Pour ma part, je voudrais refaire de la danse (j'adore ça) et pour le moment je ne paux pas car je suis sans arret en crise mais j'ai la tête dur donc dés que ça ira mieux, je tenterais.

Sinon les dernières nouvelles, pour jason trés légére amélioration, mais il a quand même besoin de faire sa nébulisation et ventoline plusieurs fois par jour mais cette nuit il a bien dormi, pas de crises

Pour moi, je me traine une migraine depuis hier matin, j'ai vu mon kiné et en fait à peu prés tout avait bougé (les 2 épaules, le bassin, les dorsales, les cervicales et même le sternom) mais il m'a remis en place en douceur (methode sohier) et le mal de tête est parti miraculeusement

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Mél

il faut dire que moi perso on ne m'a jamais traiter de fainéante je trouve ça méchant !!! heureusement, on me disait fragile ou pas très dégourdie une chose est sur je ne regrette pas d'avoir vécu sans me mettre dans du coton, c'est surtout ça que je veux dire j'ai profité de la vie et j'en profite encore
il y a du bon et du mauvais dans le diagnostique fait tôt ou dans celui fait tard je pense qu'il faut garder que le bon des 2, c'est mon côté optimiste qui ressort
courage les filles biz

merci fred, le principal est de rester positif.

Sinon j'ai eu les 2 extrêmes, ma mére qui a su faire preuve de trés peu de tact et donc je me suis débrouillée toute seule trés vite et automatiquement ça fait murir beaucoup plus vite et de l'autre mon pére me surprotégait et m'enfermer dans une boule de cristal le tout entourré de coton car justement j'étais tout le temps malade et que mes parents étaient divorcés.

Maintenant moi j'avais 27 ans quand j'ai su que j'étais malade et en fait ça a été un choc d'un côté ou j'ai mis 8 ans avant d'accepter et de l'autre ça a été comme un soulagement, car je n'avais effectivement pas de pb psy (enfin pas plus qu'une autre ) et je n'étais pas fénéante.

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Mél

On peut aussi connaître le diagnostique et ne pas mettre nos enfants dans du coton par contre prendre des précautions pour pas déclarer la maladie

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je suis bien d'accord avec toi, nous on essaie de l'élever le mieux possible, qu'il se débrouille tout seul mais on freine certaines activités afin de ne pas agraver ses symptomes.

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Mél

C'est exactement ça

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voilà c'est exactement ce que je veux dire les filles ne pas mettre ou se mettre dans du coton
courage les miss biz

Concernant les activités sportives, à mon avis il faut faire tout ce dont on a envie, mais en faisant attention à ses limites ! Avant, je faisais de la boxe française et j'adorais ça. Cela me faisait un bien fou, ça me défoulait, m'apprenait à maitriser mes mouvements et me permettait de me muscler.

J'ai commencé la boxe à peu près au moment où j'ai été diagnostiquée. Du coup, je n'ai jamais fait de "combat" mais seulement de l'"assaut" (c'est à dire, combat sans porter les coups, avec juste le droit de toucher l'adversaire).

Le jour où même l'assaut est devenu dangereux, car je ne maitrisais plus tout à fait mon corps, j'ai continué en ne boxant que contre mon entraineur, un mec génial qui faisait super attention à moi et avait pris le parti de me permettre de continuer la boxe le plus longtemps possible.

L'année suivante, le médecin ne m'a pas donné de certificat pour pouvoir continuer. Mais mon entraineur m'a proposé de continuer à venir à l'entrainement, sans boxer mais pour faire de la musculation, avec l'ambiance du cours, ça motive ! J'ai fait une dernière année comme ça.

Au final, cela m'a permis pendant quatre ans de continuer le sport, de me sentir mieux dans mon corps, d'avoir une bonne musculature pour compenser mes articulations de m... Je serai toujours reconnaissante à mon entraineur pour tout ce qu'il a fait pour moi !

Le jour où j'aurai des enfants, si ils sont atteints du SED, je ferai en sorte qu'ils pratiquent au maximum les activités qui leur plaisent, en faisant attention qu'elles ne leur nuisent pas.

et tu auras bien raison ma ptite Charlotte, grace à cette façon de penser ils vivront mieux la maladie et profiteront de la vie
de la boxe c'est vraiment chouette pour se defouler et il vaut mieux ne pas t'énerver
biz

Mon petit de 8 ans faisait du rugby et du fung fou.
Nous avons du arreter le rugby mais le kung fou il continue.
Ce fut un vrai déchirement pour lui par contre depuis il ne fait plus de grosses crises de blocage avec de la fièvre. Donc celà veut dire que c'est bénéfique pour lui d'autant plus qu'il continue tout de même une activité Alors que si nous avions continué sans savoir, ça aurait mal terminé et il aurait peut être plus pu continuer même le kung fou.

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Moi aussi j'adore le sport. J'ai fait du basket à haut niveau mais une blessure m'a fait tout arrêté. A cette époque on ignorait que j'avais une maladie. Sinon j'aurai fait du sport avec modération et n'aurai pas tiré sur la corde (nerf sciatique arraché, immobilisation 6 mois, une horreur quand on est ado. Donc une activité physique, je suis pour. Chloé fait de la danse moderne jazz. Le doc vient de lui dire d'en faire en bougeant à 50 % et de s'arranger avec sa prof de danse pour pouvoir continuer d'assister au court avec ses copines. On va s'organiser après les vacances.
Tant mieux si Jason va mieux avec ses nébulisations.
De toute façon au tour de moi, ne comprennent la maladie que ceux qui ont des enfants malades ou ont été eux mêmes malades.
Quand on dit à notre famille frères et soeurs que Chloé va au centre anti douleur, ça les fait sourire . Ils n'ont pas d'enfants malades, quelle chance, donc quand on dit que Chloé a des douleurs aigues, il parlent de douleurs de croissance classique que tout le monde a. Je crise quand j'entend ça. Chloé qui est une petite casse coup et qui ne se plaignait jamais jusqu'à aujourd'hui, ne s'amuse pas à dire qu'elle a mal pour un petit bobo. La preuve elle est tombée avec ses béquilles, résultat un gros bleu au coude couleurs de l'arc en ciel, elle se s'en plaind pas et continue de marcher avec ses béquilles. Il en faut beaucoup pour la freiner.
Mais bon, comme dit mon père le jour ou ils auront quelques choses ou leurs enfants seront malades, ils comprendront ce qu'est la maladie et la douleur ( mon père est en rémission de son deuxième cancer), il sait ce qu'est la douleur et l'angoisse de la maladie.
A l'annonce de la maladie j'étais effondré et ma mère de me dire, tu devrais faire un procès à tes parents pour vice de fabrication(elle se sent coupable) comme moi vis à vis de mes enfants.
Maintenant je me suis fait une raison. Il ne faut surtout pas se lamenter, ça ne fera rien changer, il faut aller de l'avant et ne pas regarder derrière.
Et ce dire que chaque jour qui passe est un jour gagné sur la maladie.
Bonne journée

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A chaque jour suffit sa peine

coucou les filles c'est vrai qu'il faut adapter le sport à sa maladie, mais surtout faire des activités et selon moins pousser que les autres, moins on en fait moins on arrive

c'est ce qu'il faut faut se dire pour avancer

coucou,

avez-vous pensé à la natation pour vos enfants? Je ne peux m'empêcher de me dire que c'est ça qui m'a préservée longtemps car les premiers soucis ont commencé lorsque j'ai dû arrêter de courir et la natation pour remplacer par du vélo.

Après, il faut pouvoir supporter la température de l'eau du kiné...

Tu sais, je te comprends quand tu dis que ça t'énerve que les autres parents croient que ce n'est rien... Pour ma part, j'en ai pris mon parti et quand on me dit que "je ne peux pas souffrir autant", je réponds que je n'ai pas choisi d'avoir mal, que je ne suis pas maso, et que si ça les dérange, on peut échanger de corps ne serait-ce qu'une petite journée pour voir...

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