www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

mais on ne peut pas louer un életrique..;.

mais je pense que dans cette pathologie polyhandicapante, le FRE est plus indiqué que le FRM mais le FRE implique des aménagements de véhicule et est moins "mobile" face à une marche...

j'ai un FRE en extérieur et FRM en intérieur...si je dois aller dans un lieu inaccessible ou bien dont j'ignore les obstacles et que je suis accompagnée, je prends le FRM...Si je suis seule, je prends le FRE et accepte de pas pouvoir rentrer partout....

ex: un voyage avec mon conjoint dans un lieu nouveau, c'est le frm!
un CA seule à paris , en train et taxi + hébergement connu, c'est le FRE
mais en janvier,Paris seule en avion + taxi normal, ce sera frm car on peut ranger le frm dans le coffre, et je fais l'AR dans la journée...

Voilà mon analyse...

Marilou le poids c'est reconnu accentue les douleurs, tous les docteurs te le diront, moi av mes problèmes d'hernies discales je ne dois pas grossir.
par contre si tu te sens faibles, tu manques peut être de fer ou d'autres choses fais une analyse
Gene tu as raison oups on ne loue pas de fauteuils électriques et c'est bien dommage ......
courage à tous biz

Hello du soir

tu sais fred le poids est bien souvent incriminé, mais il n'est pas responsable de tout. Perdre du poids dans de bonnes conditions peut être une très bonne chose, mais perdre du poids n'est pas toujours une réussite et ce même pour les articulations. Une perte de poids trop rapide ou mal encadrée peut se traduire par une plus grande instabilité articulaire (perte musculaire et perte du rembourrage qui peut servir de tissu de soutient).
Je ne dis pas qu'il faut favoriser les rondeurs, loin s'en faut mais juste qu'il ne faut les accuser de tous les maux.

Sinon, Marilou, je sais que ton rdv pour le sommeil n'est pas maintenant, mais un élément simple à mesurer est la saturation notamment le matin au reveil. En cas d'apnée il est fréquent d'avoir une desat la nuit. Si tel est le cas ca vaudrait vraiment le coup de précipiter les choses, plus on attend quand on a des problemes d'apnée et plus c'est long de remonter la pente par la suite.

Courage, je suis certaine que tu finiras par trouver ton équilibre

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

Heureusement qu'il n'est pas responsable de tout le poids, déjà qu'on dit le SED responsable de tout, ils pourraient se partager les tords à 2
mais je parle dans les problèmes de dos et de jambes, le poids accentue la douleur et dans les hernies discales il n'est pas recommandé, ce n'est pas moi qui le dit je ne suis pas docteur, par contre quand on est comme moi ça a des inconvénients aussi, quand un problème un peu plus important de santé arrive, on fond comme neige au soleil véridique.
Mais je pense que si on doit perdre du poids ce n'est jamais d'un coup et le plus important c'est a la personne de le vouloir, c'est comme arrêter du fumer, ne jamais prendre la décision pour la personne.
C'est Delphine qui a parlé de voir une diète je te rassure je ne me serais jamais permis.
biz

j'ai perdu mes 25 kilos à mesure de deux kilos par mois, je n'ai même pas eu à faire de régime, étant donné que mon hypothyroïdie se stabilise enfin!

Pour l'apnée du sommeil, je sais que le poids et le sed sont des facteurs ++, ainsi que l'hypothyroïdie, mais mon compagnon n'a pas remarqué d'apnées et je dors un peu mieux maintenant que j'ai diminué la kiné, je me sens moins épuisée. Mais il est vrai que la perte de poids s'est faite au détriment de mes muscles aussi, alors je n'ai pas plus de luxations mais je tiens moins longtemps debout

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SED hypermobile

Hello

pour info les problèmes liés à l'apnée n'ont fait leur apparition qu'après avoir également perdu 25 kilos. Mais il a fallu des mois pour savoir ce qui me mettait KO et le temps de ca j'ai repris les kilos par manque d'activité, ben voui marmotte c'est pas terrible !
Et puis il y a plusieurs formes d'apnée. Il n'y a pas que celle que le conjoint peut détecter. En effet au lieu d'apnée il peut s'agir d'hypopnée, l'air passe mais en quantité insuffisante pour oxygéner convenablement l'organisme.
As tu deja réalisé un test d'Epworth ? Si non, demandes à ton médecin de te le faire (c'est une série de questions), il permet de savoir si on a un soucis sommeil.

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

En parlant d'apnée c'est vrai que le poids n'est pas recommandé, le docteur m'a dit que mon mari ne devais pas grossir du tout mais par contre maigrir oui
tu as pris un rdv pour savoir si tu fais de l'apnée du sommeil ? au moins tu seras fixée
courage.
biz

on n'arrête pas de me le dire ça
mais 1. c'est pas si facile, même si j'y mets bcp de volonté
2. ça ne fera pas partir le SED
3. ça ne marche pas !!!!!!

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

ça ne peut que te faire du bien Delphine, le poids sur les douleurs accentuent la douleur, c'est logique essaie doucement et tu verras déjà si tu te sens mieux dans ta peau, mais surtout ne maigris pas trop vite, prends ton temps et pas de régime hyper sévère, fais toi aider courage tu vas y arriver.
gros bisous

Fred a raison car même si je ne le fais pas exprés, j'en suis arrivée aujourd'hui à 43 kgs et mon corps souffre autant que lorsque j'étais en surpoids et que j'en faisait 62 il y a 3 ans.

Perdre du poids libérera effectivement tes articulations mais fais attention de ne pas vouloir aller trop vite car finalement perdre du poids est aussi difficile que d'en prendre.

Biz

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Mél

ça ne risque pas du tout d'aller trop vite, ça ne démarre pas

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

allez courage il y a 2 ans j'avais beucoup grossit en arrêtant de fumer, étant trés coquette je ne me supportais plus, de plus mes genoux ne le supportais plus, j'ai donc fais un régime hyperprotéiné suivi par un médecin que je voyais toutes les semaines et vu que je suis à 100 % et que cela me provoquais énormément de douleurs pouvant être évité, toutes les scéances m'étaient entièrement remboursée.

Biz

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Mél

Delphine c'est noramale que tu n'arrives pas, tu as un gros problème à regler qui te pertube beaucoup je pense qu'il faut d'abord que tu regles les problèmes qui te rendent malades ... enfin c'est mon avis, courage tu vas y arriver
Mel arrêter de fumer ce n'est pas facile du tout, bravo

non fre ne dis pas bravo en fait j'ai arrête pendant 2 ans et j'ai ensuite eu une crise évolutive avec FR et j'ai craqué donc maintenant je refume comme un pompier

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Mél

:oops: ha oups ... tu devrais essayé de baisser petit à petit, pas tout d'un coup

voilà pour te motiver, te voilà en photo