www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

J'adore ton image mais je dois avouer que 4 cigarettes par jour j'en suis trés loin

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Mél

alors essaie tu vas y arriver tu vas voir c'est bon pour la santé et le porte-monnaie

Salut Delphine, j'arrive un peu tad sur ce sujet, mais bon !

Je te souhaite cette année de réussir tous tes objectifs !

Concernant la perte de poids, c'est prouvé, moins nos articulations ont de poids à porter moins elles souffrent... A condition que la perte de poids ne se fasse pas au détriment de la musculature ! Donc si tu comptes faire des efforts pour perdre du poids dans les prochains mois, ce n'est à mon avis pas du tout le bon moment pour arrêter la kinésithérapie, au contraire !

Sinon, concernant ton couple, il faut savoir que tous les couples passent par des moments difficiles, des incompréhensions etc. Face à notre maladie, nos conjoints se sentent parfois dépassés, ont peur, ou ne comprennent pas, et cela n'a rien à voir avec l'amour qu'ils nous portent.

Pour t'aider à relativiser : tu dois te dire que j'ai de la chance d'avoir un mari qui m'encourage à adopter le fauteuil pour les sorties, et que cela ne dérange pas. Oui, mais mon mari, lui, a refusé de m'accompagner au dernier WE de l'AFSED, alors que le tien était là ! Chacun a ses qualités, ses défauts, ses facilités et ses blocages ! Alors n'oublie pas toutes les qualités qui font que tu aimes ton conjoint.

Enfin, concernant le fauteuil en particulier, je pense que le refuser pour faire plaisir à ton conjoint, tout en en voulant à ton conjoint de refuser le fauteuil, c'est que du négatif : ce n'est bon ni pour toi, ni pour ta santé, ni pour ton couple puisqu'au final il y a de la rancoeur.

Je t'encourage à penser à toi, si tu vas bien tu auras plus de facilité à rassurer ton conjoint, notamment en remettant la tendresse au programme de votre vie de couple !

fred c'est vrai que ce serait bien pour mon porte monnaie et aussi pour ma santé qui n'est pas au top il faut bien l'avouer mais j'adore la neigne et je ne peux pas skier, j'adore le patin à glace et je ne peux pas non plus, je voudrais faire de la danse mais là aussi pas possible mes muscles et tendons ne tiennent pas etc... donc je me dis que fumer est le seul plaisir que je peux me permettre... d'un autre côté je sais que tu as raison, mon mari serait ravi de t'endentre ma dire ça

delphine, charlotte a raison, nous avons rencontré des pb cette année (2009 etait pas terrible ) et ça n'avais pas forcément de lien avec le sed... en tout cas pas le mien. Plus il se braquait et plus je me braquait (et vis versa) jusqu'au jour ou on a discuté, et du moment ou je suis devenu plus douce, il me l'a rendu au centuple

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Mél

Charlotte, merci pour ton post. J'ai changé d'avis pour la kiné, je n'arrête pas, j'ai renouvellé mon abonnement mdr (mon ordonnance)
Je sais que tu as 100% raison sur tout Charlotte.

Mel, l'histoire des 4 cigarettes par jour, vois le dans l'autre sens : objectiof : 4 cigarettes en moins. C'est plus facile comme ça non

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Ah delphine j'aime beaucoup plus ton raisonnement il est trés rassurant

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Mél

c'est comme le verre à moitié plein et celui à moitié vide
moi je vois toujours le moitié plein

Savez vous que la nicotine augmente les douleurs?
Personnelement c'est ce qui m'a motivé à arrêter, j'avais tellement mal que je ne pouvais pas imaginer avoir encore plus mal en continuant à fumer!
J'étais une grosse fumeuse.

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Et puis comme raisonnement, où l'on pense que fumer est devennu un plaisir inspensable, lorsque nous sommes nés nous n'avions pas la clope au bec Ce n'est plus un plaisir lorsque cela devient une addiction.
Il n'y a aucun reproche ni aucun jugement dans ce que je dis, c'est le raisonnement qui m'a permis de me liberer de cette merde. Je trouvais qu'on en avait assez avec le sed pour devoir se rajouter un pb supplémentaire lié à la cigarettes et ses conséquences sur la santé.

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je me suis trompée j'ai voulu editer pour corriger les fautes et j'ai cité

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Anna tu as raison bien sûr j'ai déjà le sed ce serait vraiment bête de me retrouver en plus avec un cancer à gérer

Mais le truc c'est que je n'y arrive pas, je fume énormément,a peu prés 1 paquet à 1 paquet 1/2 par jour (suivant si j'ai des insomnies ou pas ).

Combien fumait tu ? Comment as tu réussis à arrêter ? C'est vrai que la nicotine emplifie les douleurs ?

Vous êtes peut être en train de me motiver les filles

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Mél

Si j'arrive a arrêter mon mari va te bénir

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Mél

Quelques nouvelles : le médecin vient de passer, jason a une rhino tracheite et il doit rester au chaud au moins jusqu'à vendredi pour qu'il ne s'essoufle pas (j'aurais dû faire medecin )

Quand à moi c'est pas top : j'ai une infection de l'oeil qui touche la cornée et la paupière, elle m'a donné un traitement mais c'est surtout mon poids qui ne lui va pas. j'ai 9 de tension, mes jambes ont du mal à me porter de plus en plus etc... mon état actuel est la conséquence directe de ma perte de poids car elle m'a dit que mes muscles avaient complétement fondus, que c'est normal que je dorme tout le temps. Elle m'a dit que maintenant il faut absoluement que je reprenne du poidsn que ça devient critique.

J'en ai les larmes aux yeux mais je dois me retenir pour mon fils. Que faire, je n'arrive pas à grossir et je ne veux pas être hospitalisé, j'ai l'impression d'être dans l'impasse... et je suis tellement fatiguée

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Mél

remplace un cigarette par ci par là par un carré de chocolat

C'est une bonne idée mais malheureusement ça ne marche pas je me gave de nutella, de carambar, de tête de "negre" (aucune conotation ça s'appelle comme ça), de crunch chocolat au lait, chocolat blanc, de nougat, etc... mais pas un gramme sur la balance et en plus je ne me dépense pas car je ne peux pas trop bouger en ce moment

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Mél