www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Mel, manges-tu assez de protéines pour faire du muscle? Le TENS peut t'aider à en faire (un peu) je crois, à confirmer? Mais sans protéines, ça ne sert à rien! Par ailleurs, aurais-tu un souci de surrénales, pour perdre du poids en te gavant avec une tension si basse?

Pour le reste, moi aussi je me "gave" de cochonneries sans prendre de poids, alors qu'avant je faisais régime et je grossissais! Vive les problèmes de thyroïde et de surrénales!!

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SED hypermobile

ça je ne sais pas pas c'est quoi les pb surrénales ?
Pour les protéines : je ne pense pas car je ne suis pas fan de viande et je ne digére pas les oeufs

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Mél

c'est frustrant... toi tu essaies de grossir et tu n'y arrives pas, moi je veux maigrir et je n'y arrives pas

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

c'est vrai que la vie est mal faites il faudrait partager le poids de façon à que tout le monde soit content le rêve

Mél,il faut faire un effort, alors! Soja, poisson? Jambon?

L'insuffisance surrénalienne se caractérise par : asthénie, perte de poids, ongles mous, tension basse, et des tas d'autres trucs. Elle apparaît normalement après une prise de cortisone pendant un certain temps, mais moi j'en ai alors que je n'ai jamais pris de cortisone plus qu'une semaine, mais cela s'explique par mes problèmes aussi thyroidiens et ovariens.

Par répercussion, cela agit aussi sur la dhea qui devient faible et la progestérone inexistante ou presque avec douleurs prémenstruelles et menstruelles, chute de cheveux, visage poupin (disait mon endocrino, que j'allais perdre mon beau visage poupin avec le traitement )...

Moi je manque de tout ça, mais bon, ce n'est qu'une piste

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SED hypermobile

Delphine je suis bien d'accord avec toi, si je pouvais te prendre qques kgs ce serait vraiment cooooooooooooooooooool

Marilou en fait j'ai a peu prés tous les symptomes que tu décris et pour la tyroide, il y a un terrain familial (ENCORE !!!) et d'aprés les dernières analyse j'ai un taux a la limite inférieure. En ce qui concerne la cortisone j'ai eu de fortes doses lors de ma thermocoagulation (NE JAMAIS FAIRE CETTE INTERVENTION CHIRURGICAL ), en fait 22 injections dans toute la colonne en une seule fois plus un traitement cortisone aprés l'intervention mais c'était en 02/08 et en fait je n'arrive pas à me rappeler si mon amaigrissement a commencé à ce moment ou pas il faudrait que je retrouve le compte rendu pour vérifier mon poids.

Sinon en ce qui concerne les efforts je vais bien être obligé car quand j'ai annocé à mon mari que c'était critique d'aprés le doc il m'a passé un savon en me disant que maintenant il faut absoluement que je mange que je me force pour augmenter le volume de mon estomac et le connaissant je vais être sous étroite surveillance

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Mél

Mel courage mange les choses qui te font envie sans attendre l'heure du repas, pour ouvrir l'estomac et essaie de diminuer les cigarettes doucement et je t'assure ça joue beaucoup aussi courage tu vas y arriver.
pour les symptômes il ne faut pas s'y fier j'ai les mêmes et je n'ai pas d'insuffisance surrénalienne alors tu vois, enfin je ne pense pas
c'est comme pour le SED beaucoup de symptômes sont les mêmes alors que c'est d'autres maladies enfin j'espère que tu me comprends

T n'inquiète pas fred je te comprends avant que je ne sois diagnostiqué sed ils ont hésité pendant un moment entre sed et marfan

Sinon, il faut effectivement que j'arrive à plus manger mais je crois que c'est aussi difficile de se forcer à manger que d'essayer de ne pas manger quand on a faim

Pour la cigarette c'est vrai que de diminuer ou arrêter me donnerai faim ... il faut juste que j'arrive à avoir le déclic. Je peux être trés forte face à la douleur mais beaucoup moins quand il s'agit de la cigarette

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Mél

Mél, si ta TSH est à la limite inférieure, ça n'aide pas à prendre du poids, au contraire!!!! Faudrait voir un endocrino quand même et faire plus d'analyses : les anticops anti TPO, anti je sais plus quoi etc, chercher la maladie de Hashimoto, la maladie de Basedow , la T3 et la T4. Aussi bien c'est rien mais si c'est ça, ça fait maigrir...

POur les surrénales, effectivement, on peut pas savoir. MOi j'ai d'abord été soignée pour mon hypothyroidie, ça m'a créé des douleurs insupportables (même si maintenant je sais que c'est les mêmes que le SED) et là, on m'a découvert l'insuffisance surrénalienne. Et comme les douleurs ont arrêté un temps avec le traitement et puis repris, j'ai fini par trouver le sed... Parce que si j'avais pas cherché, aujourd'hui, je serais "fibromyalgique"

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SED hypermobile

Mel, je te donne volontiers, combient as tu besoin ? 10 ? 20 ? 30 ?
rhaa si c'était si facile ...
la thyroïde y'a aussi un terrain familial chez moi mais tous les résultats de tests sont bons chez moi !

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

je te remercie marilou je vais chercher dans ce sens car ça ne sert à rien que mon mari me gave si c'est un pb de santé ^

Del, je veux bien prendre 6kgs, aller 10 si tu veux ok ? (j'ai l'impression d'être revenue 20 ans en arrière quand je vivais au cameroun

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Mél

tu m'as bien fait rire Delphine ça doit t'enerver de voir que certain en veulent et n'arrivent pas et toi c'est l'inverse pas cool des fois ...
Del dit :

oui c'est énervant ! surtout avec les efforts que je fais

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Moi je prend des compléments alimentaires à m'en faire vomir mais pas un gramme. Si en fait j'ai pris un peu mais je me connais je suis en période de constip donc les vont repartir dés que je me serais débloquée

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Mél

je ne suis pas persuadée de l'intérêt des compléments alimentaires, sauf s'ils ont été prescrits, évidemment?
Pour le reste, moi aussi, la quantité de médocs que j'avale me coupe l'appétit!

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SED hypermobile