www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Annaelle, ayant pris 40kgs avec mes problèmes hormonaux alors que je pesais déjà 70kgs pour 1m71, maintenant j'en fais 87 et aimerais redescendre à 70, pas moins!

Je me suis acheté une balance qui répartit le poids en masse graisseuse, osseuse, musculaire et eau et à stature égale, je pèse 2kgs d'os de plus que la plupart de mes proches! Mon doc m'a dit que je ne ferai jamais de 36, j'ai le bassin trop large! Bon maintenant je perds des os avec le reste, vive l'ostéoporose!

Mais effectivement, l'injustice, depuis mes 8 ans on me dit que je suis trop grosse... J'ai été à manger 900kcal par jour pendant 18 mois en faisant 1h de sport par jour, et j'ai pris 10kilos... Les hormones sont responsables de beaucoup de problèmes de poids, mais les médecins refusent de les voir avant qu'on explose toutes les normes labo : j'ai dû attendre 5 ans et voir 10 médecins dont 7 endocrinos avant que ma thyroïde ne soit soignée, en attendant, ils me disaient toujours que je mangeais trop et que je ne me bougeais pas assez! S'ils me voyaient aujourd'hui, j'égaie mes journées avec bonbons et je ne bouge plus ou presque

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SED hypermobile

Le filles,

Pour la nuit je prends des anti douleurs (topalgic 150) et le xanax m'a été priescrit par mon doc. Le pb c'est qu'en ce moment le topalgic fait effet a peu prés 4h alors qu'il devrait être efficace pour 12h mais je ne peux pas charger plus que ça de toute façon je ne supporte pas la morphine et je prends deja du doliprane 1000 en plus pour essayer de calmer mes migraines (elles sont revenues depuis hier ). J'ai réussi à me luxer le pouce et l'épaule en dormant

Pour mes pb de poids, du coup j'ai un peu honte d'en parler car il est certains que même si médicalement c'est aussi dangereux, psychologiquement c'est moins dur que dans le sens inverse (j'ai connu les 2). Sinon pour répondre à ta question marilou, mes compléments alimentaires m'ont été marqué par mon médecin (donc pris à la pharmacie) et elle m'a dit qu'aprés si là ça ne fonctionne pas elle sera obligé de passer à la vitesse supérieure

Sinon je suis quand même contente car je commence à accepter la maladie et mon état et j'arrive à entendre le mot "handicapé" sans pleurer, de toute façon je ne peux plus faire autrement, mes jambes ne tiennent pratiquement plus, je pense que pour le fauteuil c'est une question de jour, le seul pb c'est que c'est mon fils qui a mon fauteuil, et le temps d'avoir un fauteuil ça va être long je pense donc pour le moment je tiens comme je peux sur mes 2 pattes

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Mél

mél, en plus du tramadol et du paracétamol pour la nuit, tu peux prendre un acupan (à faire prescrire par le doc traitant,à prendre sur un sucre) par exemple, sinon remplace le paracétamol par un ibuprofène si les anti inflammatoires marchent sur toi?

Le paracétamol n'a presque plus aucun effet sur moi à part pour les névralgies faciales.

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SED hypermobile

Ben en fait quand j'en prend ça n'enléve pas totalement la douleur faciale, et l'acupan c'est un anti douleur ? ceci dit si ça me permet de mieux dormir et qu'il n'y a pas de contre indication avec le topalgic et le xanax je vais en parler à mon médecin car de toute façon il va falloir que j'y aille pour le fauteueil, je ne tiens plus et ça agit sur mes nerfs (si tu vois ce que je veux dire )

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Mél

tu peux luoer un FRM an attendant...

je pense aussi pour le poids que tout dépend de la personne ce qui fait grossir une personne ne fera pas forcement grossir une autre
mes filles ont acheté une plancha électrique c'est super bien, c'est bien meilleur et pas besoin de gras pour faire cuire
il y a aussi certain médicaments qui font grossir
bon courage à tous

merci gene, je pense que c'est ce que je vais faire, en attendant. En fait pendant la première partie de la journée je vais bien je tiens facilement par contre aprés je ne peux plus bouger du tout c'est dstabilisant

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Mél

"c'est dstabilisant"

c'est de l'huumour???????


moi, je suis en kit complet dans le désordre actuellement mais demain , avion à 6h pour le CA d el'AFSED à paris....retour 20H...ca va m'achever!!!

J'en profite pour donner des nvelles de Paloma:
aucune amélioration, augmentation lyrica, remplacement de la codeine par tramadol, tens etc...
Résultat: après 3 prises de tramadol, elle dort, vertiges;;douleur idem et en prime, une cervicale qui était jalouse, ne peut plus bouger le bras!

On refait le point lundi. La chirurgie est hors de question vu le contexte donc, faut patienter avec les moyens du bord..;on parle de séjour long en réeduc...à suivre.
Dés qu"elle émergera suffisamment, elle viendra vous revoir;

courage Paloma!
J'espère qu'il ne s'agira que d'une mauvaise passe, que dans quelques temps, que d'un mauvais souvenir


je te fais un gros bisou

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La Kaïne

Oui Gene c'était une note d'humour

Effectivement autant de déplacement en si peu de temps risque de te mettre HS et j'en profite d'ailleurs pour te remercier de tout ce que tu fais pour l'association alors que toi aussi tu es en "kit"

Pour paloma, tu lui transmettra pleins de bisous et de courage de ma part. Pour le tramadol, quel dosage prend-elle ? quel est le médicamment ? car en fait aussi bizarre que ça puisse paraitre jason ne supporte pas du tout le tramadol sous toutes les autres formes que le zamudol 50mg lp. Sinon moi aussi au début j'ai eu des vertiges et ça peut encore m'arriver mais normalement ça s'estompe au bout d'une dixaine de jours, le temps que le corps s'habitue à la nouvelle molécule. En attendant si elle dors, tant mieux d'un côté car comme on le sait toutes les douleurs épuisent le corps.

Géne je sais à quel point ça peut être dur de voir son enfant souffrir, aussi je t'envoie toute mon amitié

Biz à ttes les 2

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Mél

Je souhaite aussi que Paloma aille bientôt mieux, plein de bisous et bon courage à elle !

bon courage à Paloma et tout plein de bisous qu'elle se soigne bien

les malaises des premiers jours s'estompent, elle prend du zaldiar + lirica...je vous laisse car les copines sont là et il faut les nourrir!

merci pour vos encouragements!

Je n'ai pas "suivi" ni "trouvé" ce qui s'est passé pour Paloma (une crise?). En tt cas, j'espère que ça commence à aller mieux. Tiens bon et courage, Paloma.