www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

j'espère qu'après une bonne nuit de sommeil tu iras mieux Mel
pour la cigarette tu as bien raison Gene, chez nous c'est pareil, pas de fumeur dans la maison chez moi personne ne fume, ma fille la plus jeune fumait grrrrrrrrrrrrr, je lui disait, si ce n'est pas pour la santé que tu veux arrêter, arrête pour l'argent jeté par la fenêtre ou alors ne viens jamais me dire que tu as des soucis d'argent et c'est cool elle ne fume plus du tout.
pour le portable par contre, ça passe très bien dans la maison, dans un sens c'est dommage
Mel tu vas peut être te décider à arrêter de fumer du coup ça serait chouette pour toi et pour ton fils courage

En parlant de la cigarette.. non non je ne fume pas ^^ . Mais ma mére a arreté de fumer depuis deux semaines..( depuis que j'ai l'oyxgen a la maison en fait ) et avant elle en était a 3 paquets par jours !!Cc'est la premiére fois qu'elle y arrive et j'en suis trés fiére , j'éspére qu'elle va continuer comme ça .
Donc courage mel si tu decide d'arreter .

Merci les filles pour votre soutien. Je vois que je ne suis pas la seule à aller fumer dehors mis à part que j'ai quand même le droit de fumer dans la salle de billard.

Le traitement à l'air de faire effet mais pour jason il fait tellement de crise et ce malgrés le traitement que si demain ou aprés demain c'est toujours pareil on sera obligé de le ramener à l'hopital

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Mél

Mathilde bravo a ta maman, tu peux être très fière d'elle, je comprends
Mel essaie d'arrêter petit à petit demande à ton fils de t'aider, il sera ravi de le faire.
ma fille n'avait pas d'amélioration, jusqu'au jour ou nous sommes tombé sur le bon pneumologue, qui a trouvé le bon traitement je souhaite pareil à Jason.
biz

Merci fred, d'ailleurs à ce sujet qq'un connait il un bon pneumologue sur sete ou montpellier ? car en fait il apparaitrait que ce que jason a est une pneumopathie bactérienne mais pourquoi as til eu une infection pulmonaire aussi rapidement ? ils ne savent pas surtout que c'est un enfant. Ils parlent d'une éventuelle grippe A mal soignée mais ça reste du conditionnel. Le sed ? ils ne connaissent pas les influences du sed sur les poumons.
Perso je ne me pose pas tant de question , les faits sont là, il souffrent d'une infection pulmonaire et me fait une 10aine de crises d'asthme par jour, ce qui l'épuise, il ne pourra pas retourner au collège avant les vacances donc je le fait bosser, je lui fait faire les interros et son avsI fait la navette. Je voudrais juste le soulager.

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Mél

un petit mot vite fait Mél pour te souhaiter bon courage!

je ne connais pas l'influence du SEd sur les poumons quoiqu'il en soit je m'aperçoit qu'on est bcp à en souffrir.
Dès que je respire de l'air frais, ça va dans ma trachée et là je tousse, ça ressemble à de l'asthme c'est très rauque et je ne peux plus respirer, donc dès les 1eres toux il faut que je prenne du toplexil et du becotide et si ça marche pas c'est l'oxygene .

j'ai jms été athmatique mais depuis que mon SED s'est déclaré mes problemes aux bronches sont apparue, hasard ou pas personne ne sait me répondre. Le Dr du centre d ekiné me dit que c'est parce que mes bronches sont elles aussi élathique donc quand je tousse ...

bonne nuit à vous tous

au delà du SED, ma mère passe ses hivers à tousser depuis trois ans, ça dure trois mois au moins et elle finit à la cortisone en traitement de fond... Elle a recommencé la semaine dernière.

Et oui, moi aussi, j'ai perdu en capacité pulmonaire avec le sed, je suis essouflée au moindre effort et j'ai très souvent le hoquet et j'éructe beaucoup

J'espère que tu obtiendras des réponses

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SED hypermobile

Merci à vous les filles, c'est vrai que moi je suis essouflé mais bon moi je n'ai pas d'excuse car je fume.

Jason a eu aussi du toplexil et maintenant il carbure à la ventoline, mais je pense qu'il lui faudrait une aide supplémentaire, style oxygéne mais je pense qu'il n'y a que le pneumologue qui puisse me le prescrire donc je vais voir demain si j'en trouve un et si je peux avoir un rdv rapide.

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Mél

Coucou Mel, le plus important tu as bien raison c'est de le soigner SED ou pas SED, moi celui que je connais est sur Nimes le mieux c'est de demander conseil à ton généraliste et tiens nous au courant.
gros bisous à Jason

Je ne pense pas que le sed soit responsable de tout. Mais plutôt qu'il n'arrange rien quand on a un problème. D'ailleurs et heureusement tout le monde est différent.
Je ne sais pas vivre sans coton tige, audispray et curette, et ce depuis toujours alors qu'il y a des personnes qui auront eu les oreilles propres toute leur vie. Idem pour les mouchoirs (quoique j'en utilise moins qu'avant).
Ado j'ai été plusieurs hivers d'affilé à faire des bronchites, trachéites, angines et à tousser pendant des semaines à avoir des extinctions de voix etc.. et puis j'ai été des années tranquille, pas plus malades que les autres et pourquoi, je ne sais pas.
Et puis après avoir eu la maladie de lyme rebelote, plus fragile et hop angine sur angine, bronchites carabinées plusieurs fois dans l'hiver et 2 hivers de suite pneumonie. Alors pour rompre le cercle vicieux cette année mon médecin m'a vacciné comme les petits vieux au pneumo 23 et grippe saisonnière. Je touche du bois en disant ca mais pour l'instant ca marche ! Quel bonheur de ne pas avoir à se gaver d'antibio.

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

hello Lavosgienne nous nous baladons en même temps sur le forum cool ! je ne te contredirai pas, j'ai toujours pensé que le SED était à plaindre il a bon dos le pauvre ...enfin vous me comprenez
allez je file boire un ptit café biz

Coucou,
Visiblement il y a un lien car on ne peu secreter correctement et après ça s'infecte. Et ça c'est du à nos tissus elastiques. Depuis que j'ai mon percussionnaire, fini les bronchites et les crises d'athsme.
Là je suis en crise du sed, donc redifficulté à secreter et difficulté à respirer. Je suis bien prise en charge pour celà à l'hosto. Ici en tous les cas le lien leur semble évident.
Bisous à tous

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www.ferme-fontvieille.com

Moi c'est le professeur Hamonet qui m'a prescrit de l'oxygéne et c'est vrai que je suis moins éssouflée !
J'ai aussi un percussionnaire et je n'ai plus de grosses crises d'asthmes etc..

coucou,
mel, Chloé et Quentin son malades et ne cessent de tousser de décembre à février depuis qu'ils sont petits. Ce qui leur réussi le mieux quand ils sont très pris, c'est de la ventoline et de l'atrovent en nébulisation 3 fois par jour. C'est très contraignant car chaque nébulisation dure entre 15 et 20 minutes, mais ça les soulage et espace les crises d'asthme.Ils prennent un traitement de fond contre l'asthme, Toplexil m'a été déconseillé car c'est un fluidifiant qui faisait tousser plus qu'autre chose, c'est à prendre avec modération. Ce qui a aidé Chloé dernièrement c'est des hinalations de balsofumine. Mais chacun réagit différemment. Je souhaite bon rétablissement et courage à Jason.
bonne journée.

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A chaque jour suffit sa peine

Merci à toutes pour vos encouragements et votre soutien, il vous remercie et vous fait de gros bisous.

D'aprés le Pr hamonet il y a bien un lien entre les pb pulmonaires et le sed mais je suis d'accord aussi avec le fait que le sed n'est peut être pas responsble de tout mais il agrave un fragilité déjà existante et puis le principal c'est de ne pas généraliser chaque personne sed réagit de façon complétement différente même s'il y a des similitudes.

En tout cas, j'essaie de ne pas trop me poser de questions, juste d'améliorer le quotidien de jason.

Je suis dans une phase d'acceptation de la maladie (un peu grace fred et gene je dois bien l'avouer) et je dois avouer que c'est beaucoup moins épuisant pour mon esprit de vivre avec le sed plutot que vivre contre et d'être en colere sans cesse.

Voila c'était la phrase philosophique du jour

Bon pour le moment il n'y a toujours pas d'amélioration de l'état de jason mais je ne perd pas espoir d'arriver à le soulager.

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Mél