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découragement total
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Auteur:  del26 [ Lun Fév 08, 2010 7:55 pm ]
Sujet du message: 
on cherche un responsable, qq un sur qui raler et mettre la faute c'est tout à fait humain 8)
Auteur:  AFSED-Gene [ Lun Fév 08, 2010 8:02 pm ]
Sujet du message: 
Mel, je suis contente su peux parvenir à "accepter "la situation et faire avec plutôt que d'aller contre elle...

Coté respi, j'ai pratiqué de la réeduc respiratoire à l'adolescence pdt 3 ans sans savoir que j'avais le sed bien entendu! "j'oubliais" de respirer ou ventilais à minima d'où plein de pb...La kiné fut efficace!
C'est vrai que je demeure très prudente avec les ttt antalgiques de classe 2 ou 3 qui peuvent réduire la ventilation..mais je reconnais ne pas pouvoir toujours m'en passer..

On aimerait bien soulager nos enfants et les guérir, mais le sed est là, et on peut les aider à vivre avec...
c'est le médecin de la douleur qui parle de cela avec Paloma, elle en ressort le plus souvent avec les yeux rouges mais cela l'aide aussi à ne plus attendre le miracle et nous non plus.

Je profite de ce post pour vous transmettre son rapide coup de fil de Salamanque:
"elle est hébergée chez une dame seule âgée qui parle super vite..."je doute qu'elle ait internet chez cette dame!Mais je pense qu'elle y sera bien.
Auteur:  frédérique [ Mar Fév 09, 2010 7:18 am ]
Sujet du message: 
Anna une fois sortie tu pourras nous donner plain de détails sur la maladie :roll: et surtout qu'ils ont trouvé un bon remède pour te calmer :wink:
Mathilde avant de prendre l'oxygène tu avais vu un pneumologue ? :roll: pour voir si tu manquais d'oxygène ou si il y avait un autre problème :wink: moi j'y suis allée et je sais que je manque de souffle + hyper ventilation, mais il ne conseille pas l'oxygène :wink: je parle pour moi.
tounette j'espère qu'en grandissant tes enfants iront mieux, c'est souvent le cas :wink:
Citation:
Mel a écrit :
En tout cas, j'essaie de ne pas trop me poser de questions, juste d'améliorer le quotidien de jason.
Je suis dans une phase d'acceptation de la maladie (un peu grâce fred et gène je dois bien l'avouer) et je dois avouer que c'est beaucoup moins épuisant pour mon esprit de vivre avec le sed plutot que vivre contre et d'être en colère sans cesse.

ça fait vraiment plaisir à lire, tu verras qu'en acceptant la maladie, tu la vivras bien mieux :D
Del tu m'as bien fait rire :lol: pas bête pour trouver un responsable, on commence à chercher :lol:
Gene tu feras un gros bisous à Paloma, tu lui dis de bien profiter :D
biz à tous
Auteur:  koszalin [ Mar Fév 09, 2010 8:05 am ]
Sujet du message: 
Fred l'oxygenotherapie est un processus que l'on met en place pour les sed car visiblement ça donne une amélioration au niveau respi. Demandes à l'avoir, ça fait un bien fou, souvent les médecins ne connaissant pas le sed ne savent pas. Pour l'essoufflement c'est vraiment bien :wink:
Auteur:  Annaëlle [ Mar Fév 09, 2010 3:24 pm ]
Sujet du message: 
oh oui, je trouve que le SED à bon dos, mais quoi de plus humain que de chercher un responsable!!! pour ma part je ne pose pas la question sed ou pas sed, j'ai des pb, j'évalue les conséquence sur ma santé et ma vie, et je mets en place la rééducation ou les traitement les plus léger qu'il soit pour ne pas agraver ma situation ni restreidre mon activité de trop mais surtout je pèse le pour et le contre à savoir quand se sera pire quelle solution il te restera pour améliorer la situation, et j'avoue que mes chgoix se sont avérés souvent payeurs... traité la douleur oui, mais quelle douleur et que puis-je accepeter? très heureuse d'enprendre le minimum parce que lorsque je me suis retrouvé en réa, il y avait encore du potentiel pour amoidrir ma souffrance. Des traitement pour mon asthme d'effort, allergique et séquelaire oui mais quoi? parce que le jour où cela s'aggrave que feras-tu? et bien heureuse d'avoir fais ce choix car encore lors de mon séjour enréa, je me suis adaptée à la ventilation et à l'oxygène et j'ai pu en 4 semaine arriver avec la kiné bien sur un traitement de fond me sevrer de l'oxygène pour le pneumologue c'était pas gagné, c'est pour tout cela que je mesure vraiment le pour et le contre et il en a de même pour mes fils, mon ainé à payé cher, les traitements en continus de son asthme et son insuffisance respiratoire du à une prématurité et à un terrain allergique très important cassure de la courbe de croissance par deux fois et pb de déséquilibre calcique et sodé du aux corticothérapies , aujourd'hui il a un traitement de fond qu'il prend avec parcimonie et des traitements de crises.... pour notre dernier notre choix à été posé et réfléchit!
Auteur:  mel [ Mar Fév 09, 2010 4:35 pm ]
Sujet du message: 
Merci à toutes pour vos encouragements, donc comme je le disais sur un autre post hier soir re-urgence car malgré la ventoline jason s'est retrouvé en détresse respiratoire, il nous a donc marqué de la kiné et des aérosols avec du pulmicort pour traitement de fond de son asthme pendant une semaine et il garde la ventoline a renouveler régulièrement pour les crises. Je suis admirative de son moral car mis a part quand il est trés fatigué il ne pleure pas sur son état mais je ne suis peut être pas objective. Pour l'instant il n'a toujours pas le droit de quitter la maison il faut même que le kiné vienne à la maison.

gene, en fait quand j'étais gamine j'étais dispensé de sport car je "respirais à l'envers" mais ils n'ont pas poussé plus loin.

Concernant les yeux rouges de paloma, je connais car à chaque fois que j'allais voir mon médecin au centre anti douleur, il me disait que que j'avais une forme évolué au niveau hyperlaxité et que donc malgrés les traitements ....etc etc

Tu lui fera de gros bisous de notre part.
Auteur:  frédérique [ Mer Fév 10, 2010 6:03 am ]
Sujet du message: 
:D merci Anna je vais y penser, la prochaine visite je lui parle de l'oxygenotherapie :wink:
Annaëlle moi ma fille ne prend plus de traitemnt continu, mais si elle a une crise elle en prend et franchement elle va bien mieux :wink:
je parle pour ma fille, chaque cas est different :wink:
bon courage à tous
Auteur:  tounette [ Mer Fév 10, 2010 7:07 am ]
Sujet du message: 
coucou,
Aujourd'hui je suis en colère contre se fichu sed. Chloé souffre toujours autant malgré le traitement. On vient de passer une nuit d'enfer. J'en ai mare. C'est comme si elle ne prenait rien, elle ne peut toujours pas lacher ses béquilles depuis 15 jours, elle qui ne tenait pas en place qui danse dès qu'elle écoute de la musique. Je ne reconnait plus ma Chloé, c'est terrible, c'est les vacances et on ne peut rien faire attendre toujours attendre...j'en ai raz le bol. On retourne au centre anti douleur que vendredi, ça me semble le bout du monde... Quand on ne peut rien faire, j'ai tout essayé, voltarène gel, tens(ça aide sur le moment et ça recommence aussitôt), la chochotte chaude c'est pareil....Si on m'avait dit plutôt que j'étais porteuse de cette fichue maladie, j'aurai évité beaucoup de choses à mes enfants... Je pense que le fait que Chloé fasse de la danse à tout accéléré. Du coup les doc veulent qu'elle arrête la danse pour se préserver. Pour elle c'est très dur...Depuis des années elle ne voit que par la danse et ne cesse de se tottiller dans tous les sens, c'est tellement cool de la voir déborder d'énergie. Mais en ce moment elle est au ralentie et c'est franchement pas drôle. C'est dur de voir son enfant souffrir et d'être impuissant, dans ses moment là, je me dits que c'est les vacances et que la maladie pourrait elle aussi prendre des vacances et nous laisser un peu de repos histoire de souffler un peu.
Mais bon ,ça ne sert à rien de se lamenter, ça na fera pas avancer les choses et disparaître la douleur, mais bon des fois j'ai bien envie de partir sur une île et de faire un break avec tout ça....
Auteur:  marilou [ Mer Fév 10, 2010 7:58 am ]
Sujet du message: 
Tounette,

tu sais, avant même que le sed se déclare, j'étais tout le temps malade pendant les vacances! Et oui, c'est pas de chance que tes enfants aient le sed, mais tu ne pouvais pas savoir et tu n'as pas à te sentir coupable!

Elle ira vite mieux, a-t-elle essayé de se passer des béquilles (fauteuil roulant manuel)? POur ma part, ça empire plus les douleurs qu'autre chose. Les bains chauds aussi, mieux que les bouillottes. Il reste les massages chez le kiné, si elle a une ordonnance, il pourra la recevoir très vite. N'attends pas vendredi, si elle souffre trop, essaie de voir son médecin traitant dès aujourd'hui! :)

Je vous souhaite tout plein de courage face à cette crise qui j'espère passera très vite et vous laissera un peu de répit! :)
Auteur:  tounette [ Mer Fév 10, 2010 11:08 am ]
Sujet du message: 
Marilou,

Le doc anti douleur préconise de la kyné quand la douleur sera moins intense. Chloé se déplace aussi avec une pousette spéciale grande taille (l'ex de son frère). Ces jours ci, Quentin devrait recevoir son FRM. Penser que mes 2 enfants ont des difficultés pour se déplacer devient de + en + pénible à concevoir. Leur papa a du mal avec un FRM. Mais bon, il va falloir s'y résigner si cela améliore le bien être de tout le monde.
Auteur:  marilou [ Mer Fév 10, 2010 3:18 pm ]
Sujet du message: 
Tounette, le fauteuil, c'est une question d'indépendance et ton mari l'acceptera : on fait des enfants avant tout pour les rendre autonomes... Et moi je fais plus de massages chez le kiné quand les douleurs sont plus importantes, ça me soulage bien :)

Pour le reste, je sors de chez un médecin en rééducation fonctionnelle mais spécialisé sur les troubles neurologiques.. Bonne nouvelle, il paraît que le sed n'est pas neurologique :lol: et sinon, il ne sait pas pourquoi j'ai tant de douleurs, "ce n'est sûrement pas le sed qui donne toutes ces douleurs diffuses, il y a forcément autre chose, comme la fibromyalgie". Bin mince alors, faut qu'on les collectionne, c'est ça?

Pour tes enfants, oui c'est triste, mais ça ne les empêchera pas de profiter de la vie! Essaie tout de même de voir avec le kiné pour ta fille? :)
Auteur:  del26 [ Mer Fév 10, 2010 3:37 pm ]
Sujet du message: 
Tounette, il y a de quoi être en colère, d'autant plus quand on voit ses enfants souffrir. Ne culpabilise pas, mais par contre tu as bien fait de venir te défouler, écrire sa colère et son ras le bol ça fait du bien.

Je n'ai pas de conseil à donner, mais je t'envoie mes pensées. J'espère que cela va s'améliorer
Auteur:  mel [ Mer Fév 10, 2010 8:53 pm ]
Sujet du message: 
Tounette, je sais ce que tu ressents car je suis exactement dans la même situation, il est trés difficile de voir nos enfants souffrir et être impuissant face à ça, et moi je me rendais même responsable d'avoir transmis cette maladie à mon fils mais moi c'est la philosophie de gene et fred qui m'aide à faire face. Alors bien sur il y a des moments de ras le bol et tu as raison de te défouler ça fait du bien.
Auteur:  frédérique [ Jeu Fév 11, 2010 7:12 am ]
Sujet du message: 
coucou Tounette arrêter la danse pour moi ce n'est pas une solution de l'arrêter, à moins que ce soit de la danse acrobatique :lol:
tu sais avant on ne savait pas qu'on était porteur d'un sed on vivait normalement, chacun faisait du sport et dans un sens ce n'était pas plus mal et quand on se plaignait on nous disait bouge toi :lol:
bon moi c'était inutile de me le dire, c'était l'inverse :lol:
j'en connais pas mal qui on vécu ça :D et ça avait du bon :wink:
ça permet aux enfants de se sentir comme tout le monde :D
enfin c'est mon avis :wink:
Auteur:  koszalin [ Jeu Fév 11, 2010 8:28 am ]
Sujet du message: 
Dans les moments de crise je l'ai personnellement vécue comme une injustice, ce bouges toi arrêtes ton cinéma. Quand j'y repense ça me laisse un gout amer. Par ailleurs hors crise j'étais montée sur pile et y avait pas moyen de me fatiguer, et là c'était calme toi tu en fais trop.
Adulte c'était tu travailles trop, tu vas pas tenir, personne ne peux tenir à ton rythme! :evil:
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