www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Je ressent exactement la même chose même si mon mari ne me le dit pas comme le tient.

Mais je sens bien qu'il perd sa patience légendaire quand il s'agit du petit.

Le pb c'est que ma tête bouge plus vite que mon corps et je suis dans le dénit de la maladie, je n'arrive pas à me dire que je suis malade, que je suis amoindri, j'ai l'impression que ma vie est un echec. L'impression d'empêcher mon mari de faire des activités.

Mon seul refuge c'est le boulot, et en ce moment je suis au chomage. Mais quand je bosse et que je suis entourée de gens valide j'en fais trop et là c'est la cata, d'ailleurs c'est un peu comme ça que mon couple a failli exploser cette année ... mais ça c'est une autre histoire

Resultat je suis trés en colére contre le sed pour moi et mon fils

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Mél

coucou les filles
Pas cool les maris , le mien ne risque pas de me dire ça, il veut plutôt me freiner et il me prend pour une folle
vous ne pouvez pas trouver des activités chouettes et qui ne vous "cassent" pas
il faut discuter avec eux et trouver un compromis

En fait j'ai dû mal m'exprimer , mon mari ne me fais jamais de reproche, il me freine comme par ex de me dire si tu veux faire de la danse essaie mais je ne veux pas que tu le prenne comme un echec si tu ne tiens pas. C'est moi qui culpabilse toute seule.

Quand on parle des activités qu'on voudrait faire mais qu'on ne peut pas et que je lui dit que c'est de ma faute que je suis désolée il me répond : "ce n'est pas de ta faute car tu n'as pas provoqué cet état, je ne me pose pas de question, ma femme est malade, mon fils est malade c'est comme ça je fais avec, si ça me dérangeais je serais parti il y a 10 ans mais je vous aime donc je fais avec c'est comme ça. Mais nous au moins on est heureux, certains de nos amis ne sont pas malade mais ne sont pas heureux ou se trouve des complications là ou il n'y en a pas." C'est sa devise et sa façon de voir même si je sais qu'il souffrent énormément intérieurement de notre état il ne le fait pas paraitre. Il est comme ça.

Il y a juste une fois ou il a été maladroit dans ses paroles (c'est un homme ) et il s'est fondu en excuse dés le lendemain, en me disant qu'il s'était mal exprimé.

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Mél

je viens de m'apercevoir de mes fautes d'orthographe, j'ai honte c'est balot pour une secrétaire

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Mél

qu'il souffrent énormément intérieurement de notre état il ne le fait pas paraitre. Il est comme ça.

Lapsus révélateur dans tes fautes d'orthographe. Vous souffrez tous

merci lilou pour ta fine analyse

Mais on va essayer de faire comme fred : voir le verre à moitié plein

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Mél

les épisodes de migraine avec nausée et tralala j'ai connu ça aussi, heureusement ça va mieux. C'est du à une commotion il y 8 ans maintenant.
28lily,
je me sens fatiguée en ce moment et avoir la patate c'est pas facile, ma tete a envie de bouger de faire plein de choses mais mon corps me stoppe super rapidement, je me sens prisonniere de mon corps, il me trahit sans cesse! ==> je te rejoins à 100% je suis comme toi

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Mel je trouve que c'est très gentil ce que dit ton mari
il a bien raison
Pour les activités des fois on se sent incapable et d'autres fois franchement il ne faut pas hésiter, essayer à petites doses
Lilou tu as raison des fois c'est tout le monde qui souffre il faut beaucoup dialoguer, le mien est dialogue pour ce qu'il veut
Delphine tu as eu quoi il y a 8 ans si tu veux bien le dire, selon pas grave

Moi aussi, je me suis pris, dans le train une valise sur la nuque!Quand je vous disais que ma vie est mouvementée.

En fait, depuis cet accident, le SED ne cesse de progresser et est devenue invalidant, handicapant.

Pour le dialogue avec nos homme, oui c'est ce qu'il faut, mais ce n'est pas tjs facile de mettre les pieds dans le plats, de parler vraiment, pourtant c'est la seule chose à faire, je remercie le mien pour ça qui a un detecteur à problème chez moi, dès qu'il voit que je suis contrariée ou énervée , enfin j'sais pas trop comment il sait mais il le sait et prend tout le temps necessaire pour m'écouter, et après ca va mieux, enfin c'est pas magique mais ça fait du bien de parler

cet aprèm, luxation du poignet, qu'est ce que ca fait mal! c'est la 1ere fois que mon poignet se luxe et ça pardonne pas, mais je decide de ne plus aller aux urgences, pour ce que ça sert! en plus je crois qu'il est bien remis, il s'est remis spontanement!

coucou lily
une valise sur la tête et bien tu as fait fort je comprends mieux.
pour les poignet tant que c'est des sub-luxation ça se remet en place sans trop de mal, mais à surveiller quand même
moi je suis restée une semaine av un poignet luxé j'étais jeune je faisais la fête dans mon village mais après trop tard, quand le docteur l'a vu il était soudé du coup opération
je suis en KIT maintenant comme les meubles et des fois dur dur de trouver la notice de montage
mais le moral ne me lache pas, il est sympa

J'aime assez cette expression "en kit" c'est ce que me dit mon kiné à chaque fois que je vais le voir

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Mél

c'était aussi un bête accident.
J'étais dans mon kot depuis 2 semaines (= chambre d'étudiant où tu vis pdt les études parce que tes parents habitent trop loin de ta fac). Il y avait une grande pièce et une mezzanine avec le lit en haut. L'échelle n'était pas bien fixée, avec 2 mini vis et en montant les vis se sont détachées et je suis tombée avec l'échelle.
une grosse commotion, un genou comme une patate et une entorse à la cheville.
Ca aurait pu être pire car se trouvait pas loin le lavabo et ma tête aurait pu le cogner. 3 semaines de repos dans le noir après cet épisode

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

C'est la rubrique cascades

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www.ferme-fontvieille.com

"kit" ...pourquoi ne pas se faire parrainer par IKEA? ce serait une 1ière!

c'est clair, avec toutes nos articulations qui se détachent!!!!!! lol!