www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

2h30 du mat', encore des pb pour m'endormir, bcp de douleurs alors je pense mais pas dans le bon sens.

En ce moment je me sens triste, je manque litteralement d'energie (je fais bcp d'insomnie)et ça me joue sur le moral.

J'ai pas de travail depuis 2 ans, je voudrais reprendre (j'ai pas encore l'aval des medecins) mais quand je pourrais comment est ce que je vais gerer tout ça? Mon corps est épuisé et une sortie toute simple ou un tout petit peu de ménage et hop c'est 3 jours en l'air tellement j'ai mal et je suis fatiguée;Alors avec le boulot qu'est ce que ça va être.
En plus j'habite au 3eme etage et il faudra que j'aille bosser en fauteuil, oui mais le fauteuil on peut pas l'entreposer en bas et moi je peux evidement pas le descendre alors comment faire?

D'un autre cote plus d'argent alors va falloir que je me bouge (j'ai pas le droits aux aides car mon ami gagne "de trop"!)

ensuite, je vous confie un peu ma vie mais ça va peut etre me faire du bien :

-mon ami : j'ai peur de le perdre parce que je me dis qu'il sera plus heureux avec qqn de "sain". Car à cause de moins c'est restriction bugjetaire, je suis tout le tmeps fatiguée, les activités qu'on peut partager sont reduites.
Je sais que c'est parce que j'ai pas la patate que je vois tout en noir et à d'autres moments je vais voir les choses autrement mais je me sens si triste!
-on habite au 3éme : donc je peux pas sortir quand je veux (les escaliers sont dur pour moi)j'ai l'impression d'etre enfermée, c'est pas que je m'ennuie mais le temps me semble long et c'est cette sensation d'etre enfermée brrr je me sens claustrophobe!
-ma santémon état s'est agravé il y a 2 ans seulement avant j'avais bcp d'entorses et juste l'epaule qui se luxait maintenant c'est des douleurs partout, les difficultés à marcher, les luxations qui touchent toutes les articulations, les insomnies. Je me sens diminuer physiquement, mon statut d'handicapée est dur à assimiler et j'ai du mal à me reconstruire une nouvelle vie, je me sens trop limité, j'ai une personnalité qui quand elle va mal, a besoin de bouger là je peux plus, je sais plus comment gerer mes etats de doutes, mon esprit tourmenté.

je revoie mon psy jeudi, j'espere reussir à me confier.

Merci de votre soutien et si vous voulez bien partager vos expériences de la maldie, les façons dela dompter, la gerer au quotidien, avec le conjoint, merci d'avance

tu n'es pas la seule à errer la nuit
douleurs quand vous nous tenez !
je vais retourner dans mon lit apres le choix de quelques coussins et la mises en place du tens
j'espere que tu auras réussis à trouver le sommeil

bizz

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

je rejoins le groupe les filles je suis le fantôme de ma maison et quand je ne supporte plus je mets un peu la télé
Lily tout d'abord ne jamais jamais jamais culpabiliser
pour les escaliers, prends rdv av une assistante sociale qui viendra si tu lui demandes avec un ergothérapeute, j'ai fait ça pour ma mère qui est amblyope
et dernier point, des fois la maladie évolue de façon surprenante mais ça ne veut pas dire que ça va dure, le mal sera toujours là, mais il y a des moments où le corps va mieux
j'étais en fauteuil, recouverte d'attèles partout, plus rien ne tenais et là le fauteuil est au garage
courage
Lavosgienne j'espère que tu t'es rendormi

Lily,

pour l'escalier, tu peux te faire financer un monte escalier par la PCH (appeler la MDPH et demander à voir une AS et un ergo). Je n'arrive plus à monter et descendre les escaliers, alors j'imagine 3 étages

Avec mon compagnon, nous rencontrons aussi les soucis financiers. Son activité est quasi nulle et il n'a droit à aucune aide, moi mon salaire est réduit en arrêt maladie longue maladie, et c'est compliqué! J'envisage aussi de retravailler, mais c'est une utopie, je ne suis pas en état!

Le sommeil perturbé, c'est tout pareil. Et pour l'instant, je n'ai pas de remède miracle! Je me suis acheté un coussin rempli de tourbe, à chauffer et à appliquer aux endroits douloureux.

Mon SED est apparu d'un coup, avant je n'avais que quelques douleurs épisodiques. Maintenant, c'est comme toi, les luxations, les douleurs, les insomnies, les difficultés à marcher... On verra bien comment ça évoluera!

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SED hypermobile

Courage Marilou j'espère que tous tes problèmes vont vite s'arranger et tes douleurs se calmer
avec le froid les douleurs sont pires, moi je profite devant la télé le soir de faire chauffer une poche remplie de gel au micro onde et je choisis l'endroit le plus douloureux j'ai choisi coude et bas du dos qui irradie vers les jambes

pour ton boulot tu ne peux pas prendre un mi-temps ?
ps : si un jour il vous faut un escalier avec un fauteuil ou un monte escalier électrique je vous donnerai les références de la boite ou je l'ai fait elle est vraiment très très sérieuse et c'est le top

c'est vrai qu'avec le froid les douleurs sont pires!

Marylou, je crois qu'on est à peu près dans la mm situation!!!!

Pour l'escalier pas possible de mettre un monte-escalier car on y restera pas toute notre vie et c'est des partie communes en plus alors...j'hiberne!

j'ai un peu plus la patate aujourd'hui, ça fait du bien, toujours autant fatiguée mais un meilleur moral!

Lily, tu as droit à ton monte escalier, même si tu ne resteras pas dans cet appartement! La PCH logement est attribuée pour 10 ans, mais le simple fait de déménager remet les compteurs à zéro

Et ce n'est pas parce que l'escalier est une partie commune qu'il est interdit d'y mettre un monte escalier! Il y en avait un à mon kiné à Toulouse, il était au 1er mais le monte escalier était privé et appartenait au propriétaire du 2e étage qui était en fauteuil!

Pour le boulot à mi-temps, non ce n'est pas possible, il me faudrait un fauteuil électrique ou un chauffeur de fauteuil....> Et encore, il me faudrait aussi un véhicule professionnel adapté pour charger un fauteuil dedans, et des bureaux adaptés... Et ça, c'est pas gagné!

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SED hypermobile

Lily ça fait pleisir de lire que le moral remonte en flèche super !
pas facile Marilou si même un mi-temps tu ne peux pas
j'espère que tu trouveras vite une solution

Je vais bien mieux aujourd'hui, les douleurs ont bien diminuées. Il reste l'épaule qui s'est luxée approximativement 30 fois aujourd'hui...brrr....galere!

Le moral est redevenu au beau fixe, je bouge mieux alors ça m'aide bcp!

bonne nouvelle lily pour ton épaule essaie la chaluer, pour moi ça calme bien et selon le froid si ça te va mieux et profite de la mettre un peu au repos, tu ne vois pas un kiné pour soulager un peu la douleur courage bonne soirée biz

oui une kiné vient à la maison 3/4fois par semaine (je peux pas me rendre au cabinet car seance+mes escaliers= crise de douleurs de 3 mois!)

Elle m'a confirmer que je dois remettre un peu mon épaule au repos, mais j'ai du mal car je n' ai pas si mal que ça, pas bcp je veux dire, c'est chiant car elle se luxe des dizaines de fois par jours mais sans bcp de douleurs, faut que je fasse attention au nerfs et au tendon qui s'abiment à cause des luxations multi-quotidienne!

Sur ce, bonne soirée à toutes

Comme je te comprends lily, je suis LA spécialiste de la culpabilité, je culpabilise d'avoir transmis la maladie à mon fils, d'empêcher mon mari de pouvoir faire des activités, de rester au lit alors qu'il est en we, de ne pas pouvoir etc...

Je perds régulièrement mes boulots car les employeurs sont d'accord pour toucher la prime pour embauche d'un TH mais quand on commence à montrer des signes de fatigues (en faisant 12h par jour payé 7) là ils trouvent une excuse bidon pour licencier donc régulièrement on se retrouve en difficultés financière car mon mari travaille dans la batiment et n'a pas un salaire de ministre mais touche "trop" pour les aides

J'ai régulièrement des crises dont en ce moment mais par ex en 2003 j'étais en fauteuil et depuis je ne m'en serts plus, j'utilise uniquement les béquilles de temps en temps.

Donc oui il y a des jours vraiment difficiles mais même si en ce moment je sature car je cumule les pb physique je garde le moral je m'accroche en me disant que ça va passer, ça va bientôt faire 10 ans que je souffre du sed et je sais que les crises finissent par s'arranger donc je m'accroche à ça et à ma volonté de vouloir garder une certaine liberté(bon ça c'est pas gagné ).

Je sais que c'est pas facile mais il faut toujours voir le bon côté des choses, si si on peut en trouver par exemple imagine on pourrait pas voir les série débiles de la télé

Voilà j'espere que mon témoignage t'aidera pour les prochaines baisses de moral car j'ai lu avec plaisir que ça allait mieux et comme je ne travaille pas on peut discuter dans la journée si ça peut te faire du bien.

QUE LA FORCE SOIT EN TOI

mel a raison, après les 'crises', tout revient au calme plat..;
les crises découlent le plus souvent d'une sur activité..
Enfin, voir toujours le verre à moitié plein!

Je pense Mel que bien accompagnée, tu pourrais travailler sur cette culpabilité qui te pourrit un peu le quotidien...
l'enfant parfait n'existe pas et on leur transmet toujours qq chose qu'on vaudrait bien en pas leur avoir donné...Enfin, dis-toi qu'il a le sed mais il n'a pas une maladie mortelle comme d'autres qui condamnent rapidement..Tu lui as donné avant tout la vie!

tu as raison Gene mais tant de souffrance, tant d'incompréhension de la part des adultes (principalement) je sait que je ne peux le protéger de tout et de tout le monde mais tu sais comme moi qu'en tant que maman c'est comme ça on y peux rien donc je ne peux m'empêcher de me dire que une bonne partie de la famille l'a eu un moment à l'esprit : "c'est à cause de sa mère!" même si en fait je ne me savais pas malade quand je suis tombée enceinte.

Quand je dis ça à mon mari il se met en colère en me disant que je dois me préoccuper uniquement de ma santé et de celle de jason et que le reste c'est son pb il gére et que de toute façon on les E..........

Un jour un médecin de l'institut m'a dit que bientôt il allait être en crise d'ado et que tout naturellement il me reprocherait son état, sympathique et lmon mari me dit il essaiera peut être une fois mais pas deux (il ne supporte pas le manque de respect dû aux plus agés que soi!!)

Aprés tout on peut avoir un esprit sain dans un corps qui ne l'est pas

Quoi qu'il en soit je dois voir mon psy mardi et je pense bien lui en parler!

Merci pour tes conseils qui sont trés constructifs

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Mél

c'est vrai que les luxations répétées les nerfs et tendons n'apprécient pas du tout j'en ai fait les frais et ça continue ....mais bon.
Mel par contre moi les béquilles j'évite ça m'empire, mais si toi ça te va, continue, il faut faire ce que tu penses être le mieux pour toi
et surtout ne jamais culpabiliser j'ai remarqué qu'à tout point de vu, nous culpabilisons, et on ne devrait pas
nous sommes des sed, mais surtout des battantes : lol: