www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Je vois ce que tu veux dire et je te suis à 100%. J'essai d'aider les autres, je m'efforce notemment d'inquièter le moins possible mon mari.
Au départ il était inquiet par rapport à mes insomnies mais maintenant il s'y fait comme pour les douleurs.

Alors c'est vrai que j'ai quand même mon petit caractére et je me plierai en 4 pour aider par ex quelqu'un du forum qui a besoin d'aide ou autre qui a une réelle souffrance qu'elle soit physique ou psychique (cela reste une douleur) mais je vais avoir du mal avec une personne qui se plaint pour une petite douleur ou qui fait tout une montagne d'un petit quelque chose

Peut être suis je trop dur avec mon entourage, ma famille en autre mais je pense que cette maladie et tout ce qui va avec te forge automatiquement un caractére, et c'est aussi notre force à toute

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Mél

je te suis Mél, j'ai tendance à être compréhensive face à quelqu'un qui se plaint d'un seul de mes symptômes quand j'en ai autant! Mais je sais que lorsque ce sont des douleurs aiguës localisées comme a ma meilleure amie, je compatis, même si je lui ai expliqué qu'avoir le sed, ça veut dire la même douleur un peu partout!


Mon compagnon aussi s'inquiétait de mes insomnies, mais il a pris l'habitude de me réveiller entre 13h et 15h... Il me dit qu'il faut bien que je dorme, je fais souvent la sieste avant le dîner aussi.

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SED hypermobile

C'est dingue j'ai exactement les mêmes heures de sommeil que toi sauf que moi je ne dors pas avant le repas car vu que mon homme travaille, j'essai de profiter de lui.

Au moment ou je te parle je dois être en train de perdre 3kgs tellement j'ai chaud, je suis en t shirt et mon mari en pull. Est ce que ça t'arrive ? parce que pour moi c'est de plus en plu frequent et c'est désagréable.

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Mél

Je suis aussi déréglée, le plus souvent, j'ai chaud quand il a froid et inversement, mais mes problèmes hormonaux faussent la donne.

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SED hypermobile

En fait c'est vrai qu'en général quand il a chaud j'ai froid et inversement, mais les médecins ne m'ont pas fait faire d'analyses hormonales. Le seule déréglement hormonales qu'on me répétent depuis mon plus jeune âge c'est mon hyperpilosité (charmant et trés sexy ) et mes ovaires pluripolykystiques.

Bon il va peut être falloir que je me bouge et que je me mette à faire des exams plus poussé, je pense que j'attends beaucoup trop de mon médecin de famille et je ne vis pas en ville.

Je remercie le forum pour ça car il m'ouvre les yeux et je commence à m'occuper aussi de ma santé.

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Mél

Les OPK et l'hyperpilosité feraient en effet voir du côté des surrénales ou de l'hypophyse qui déconne, je ne sais plus, faudrait voir un endocrino pour faire un bilan!

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SED hypermobile

coucou les filles,
on parle de se plaindre ou pas aujourd'hui je dis à mon mari :
"je ne suis pas sérieuse pour la douleur qui empire du coude" (depuis l'accident) il faut que je vois le chir de Lyon !
mon mari me répond :
mais tu l'as déjà vu, tu sais ce qu'il t'a dit, que si tu allais il t'opérerait !
je reponds c'était pour le poignet, là c'est le coude ....
je n'ai pas pu me mettre en colère je riais j'étais vraiment abasourdi et en même temps je pense qu'il ne peux pas dire que je le soule av mes douleurs ou problèmes, il ne suis même pas ....
il vaut mieux en rire pas vrai enfin je préfère ou alors je vais exploser

Fred, c'était pour ça l'atelle au poignet au we de l'année dernière?

J'espère que ça va s'arranger, pour ton coude!

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SED hypermobile

marilou, merci je vais prendre rdv et demander un bilan, petit à petit on avance

fred, je suis d'accord avec toi il faut mieux en rire mais des fois c'est un peu dur , dans ces cas en général, je le regarde d'un air effarré et je lui dit "mais tu le fais exprés ou quoi ?" et en fait ça passe comme ça mais c'est vrai qu'en général on fini toujours par éclater de rire parce qu'il me regarde comme un petit garçon qui vient de faire une bêtise et me dit "oops" et il se rattrape au centuple

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Mél

FRED, tu crois pas qu'il a surtout peur que tu le laisses seul pdt que tu es opérée?

Propose lui un point hebdomadaire sur squelette schématisé, histoire qu'il distingue le coude du poignet...

Mel, vous avez raison, le rire est le meilleur remède à tout!

Savez-vous que les inuits rient de tout? l'accidenté auquel on annonce une amputation de ses orteils en rit avec ses compagnons...avant de se faire opérer..Les etno-sociologues pensent que c'est une des raisons de leur survie en milieu hostile...
Si le rire sauve un peuple, il peut bien sauver un couple!

Moi, je ne dis rien, il remarque les attelles ou autre, mais nous n'en parlons pas, un peu parce il n'y a rien à dire...enfin, c'est notre mode de fonctionner...par contre, il montre qu'il a remarqué en me gâtant avec des petits gestes comme un pot de nutella, un bouquin, mais le plus souvent une sucrerie...donc rien sur la douleur ou la gêne mais un réconfort en compensation!

Moi le mien ne supporte pas que je ne lui dise pas si je me suis dait mal

mais aprés il a tjrs des petites attentions comme vous toutes, et son arme de présilection contre la maladie est le rire, donc il va s'efforcer de nous raconter des bêtises pour nous faire rire

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Mél

j'ai ri de bon coeur

mais le mien n'est pas vraiment "petites attentions" alors je lui ai lu ta réponse ça peut marcher

Marilou en effet l'autre fois c'était le poignet il faut dire que le poignet est en très mauvais état, il faudrait un miracle et le coude le suit de près ils font un concours je pense, à qui sera le pire ....
Mel c'est vrai que le rire aide beaucoup, moi c'est le seule médicament que je n'arrête jamais on peut doubler les doses, sans avis médicale

on prescrit du rire à tout le monde alors

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

trop douloureuse et trop épuisée,

Bises à plus tard

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Mél

voilà une vidéo qui va vous changer les idées
nous la connaissons presque tous, mais c'est un plaisir de la revoir

http://www.youtube.com/watch?v=hOua7RdPg38
alors vous riez quand on rit on oublie les douleurs ça marche