www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

J'adooooooooooooooooooooore, il m'éclate ce bébé. En plus surtout moi, si j'avais pu j'en aurai eu 4.

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Mél

mais attention, ça ne rit pas toujours et en plus, ça grandit.....et là, ce sont les parents qui ne rient plus!

tu parles en connaissance de cause ?

ma mére m'a toujours dit petits enfants, petits soucis, grands enfants, grands soucis.

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Mél

disait toujours ça ! ça m'enervait grave et pourtant elle avait raison
petits enfants, petits soucis, grands enfants, grands soucis.
je rajoute mais beaucoup de joiessssssssssssssssssssssssssssssss

Oh oui! voici les ages chez moi: 14, 22 23 26....;et en plus, les ainées étaient groupés..et solidaires.

MAIS, cela sert aussi de contre exemple aux derniers! (CF certaines réponses de paloma au questionnaire, tu comprendras vite..)

de toute manière, à refaire, je ferai pareil!

Je n'en doute pas une seconde car je m'imagine qu'avec 4 dont 3 rapprochés y a du avoir des bonnes parties de fous rires avec ton mari ... je n'oublie pas la petite dernière, je retournerais voir ce qu'elle a dit.

Tu as des gendres/belles filles maintenant ?

Biz

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Mél

Dur, dur aujourd'hui, j'ai envie d'en parler avec vous...

Mon épaule ne tient plus du tout, je dois encore la maintenir avec un dujarier! ensuite mes hanches me donnent des douleurs très très fortes, je peux à peine marcher, les doigts, le coude....c'est toujours dur de ressentir les douleurs, quand je vais mieux j'ai tendances à l'oublier mais moralement c'est sportif,je peux à peine bouger et ça ça me pèse

Mais bon j'ai été voir un concert jeudi, au cinéma hier , j'en ai peut etre trop fait! ca me deprime de voir mon manque de resistance!

Le plus dur c'est de ne pas pouvoir me deplacer sans douleurs. Au moins au centre de kiné, j'avais mon fauteuil et quand je deprimais un peu ou quand c'etait trop dur, hop je sautais dedans et j'allais faire un tour, je peux me deplacer avec mes pieds quand je suis assise, pas avec mes bras.

là le fauteuil rentre pas dans l'appart, j'ai 3 étages si je veux sortir bref c'est IMPOSSIBLE!

J'aime pas cet était, je me sens prisonniere de moi même!

Voila j'ai fini de me plaindre, dsl fallais que ça sorte, merci de votre compréhension

t'as raison de l'écrire, ça fait du bien, il faut évacuer tout ça
je comprends bien... on connaît toutes des périodes pareilles
et je suis comme toi, devoir m'arrêter ou ne pas faire une activité parce que le corps impose des limites, c'est très frustrant.

tu prends ce qu'il faut en anti douleurs ? il y en a qui peuvent te soulager ? ou le tens ?
la fatigue et la douleur après une sortie j'ai appris à la gérer, en voyant 'jusqu'où" le corps pouvait aller. maintenant j'étale les activités, avec une période de repos entre. bien sûre, parfois il y a des obligations, familiales ou rdv médicaux et ce n'est pas tjs possible, mais je fais de mon mieux pour espacer les acitvités fatiguantes. c'est à chacun de trouver son rythme et ce que son corps accepte. pas facile je te l'accord, ça n'a pas pris 3 jours... mais plusieurs mois
bon courage et surtout bon repos.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

oui je prend de l'acupan mais sans grand effet (des fois ca soulage mais là pas) et le Tens qui lui fait du bien!

Je sais que mon corps a ses limites et je suis en train de les apprendre, mais c'est tellement dur de se rendre compte à quel point on est vite fatiguée et douloureuse

Merci Del de ce message tres sympa!

nous sommes nombreux dans ces étapes-là, je le suis aussi. Bon courage aussi, bisous plein de courage à toi

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SED hypermobile

pareil, malheureusement... Je n'ai pas osé tout énuméré mais hier était vraiment un jour diffiicle et pourtant je n'ai pas l'impression d'en faire trop, je ne peux rien faire en ce moment. La nuit je me luxe les épaules sans arrêt, et le jour c'est la hanche. La diminution du topalgic n'arrange rien mais je sais aussi que j'ai du mal à avoir le reflexe du tens ou autre solution naturelle.

Je suis épuisée, je sais que je suis dans une période de crise mais ce qui est frustrant avec le sed (je l'ai appris au fur et à mesure des années ) c'est qu'on ne sait jamais si c'est transitoire ou pas.

Je supporte trés mal de voir mon corps dans cet état à l'âge que j'ai (c'est bête je sais car il y a pire que moi).

Voilà désolé de ne pas te remonter le moral plus que ça mais en ce moment dur dur, bon aller il faut qu'on trouve le courage et ne pas baisser les armes.

Cce qui ne me tue pas me rends plus fort... mais qu'est ce que ça fait mal

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Mél

Gene moi pareil assez rapproché les enfants elles sont nées en 80, 81 et 83 je vous laisse calculer que de bon souvenirs, et si c'était à refaire je recommencerai
Lily on dit qu'il faut écrire ses problèmes et les bruler je ne sais pas si ça marche, mais ça aide à se sentir mieux
bon courage à tous gros bisous

c'est vrai que c'est démoralisant que voir dans cet état à cet âge là, mais dès que je pense à ça, je me force à chasser cette idée, et à penser à qq chose de positif. il faut garder le positif.
Mon aide ménagère est arrivée ce matin pour m'aider, je suis super contente qu'elle soit là pour faire ce que je ne peux plus faire (nettoyer et repasser), mais je tiens à continuer moi même ce que je peux faire (mettre sécher le linge et faire la vaisselle), comme ça, je regarde le côté positif sinon on pleurerait tout le temps...

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Pour ma part j'ai arrêté de pleurer depuis que je me suis rendu compte que je ne suis pas la seule dans ce cas, depuis que j'arrête de me remettre en question. A force d'entendre les médecins te dire que c'est psy, tu fini par te remettre en question

Je vie meiux avec, disons que je commence à vivre avec le sed et non contre le sed et c'est beaucoup plus reposant car je peux me concentrer sur "comment soulager au mieux mon quotidien en acceptant les aides qu'on me propose sans me sentir dévalorisée"

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Mél

Ah toi aussi on te disait que c'était psy!! Combien de fois je l'ai entendu cette réplique là!

C'est vrai que c'est un peu plus simple depuis que je sais que c'est le SED car tant qu'on me disait que c'etait psy, même si je savais bien que non bah je ne pouvais m'empecher de me dire "et s'ils avaient raison?"

Là au moins j'apprends à vivre avec, c'est vrai que c'est pas simple tous les jours, mais je sais à quoi m'attendre (enfin à peu près)

je vis en ce moment une phase d'adaptation (mon etat s'est degradé il y a pas si longtemps 2ans et ça fait mm pas 1 an que je sais) alors je crois qu'il me faut trouver mes limites et après moralement ça ira mieux!

Mais c'est vrai que c'est pas simple car je peux faire bcp de choses, mais à quel prix après, faut que j'apprenne à m'arreter avant et c'est là que ça se complique!

Allez courage moussaillons, on va finir par y arriver!!!!