www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Oui mis à part le fait d'avoir en commun les douleurs et autres disfonctionnements corporelles, je m'aperçois que la culpabilité en fait partie mais surtout la force de caractére, la combativité et ça on ne pourra jamais nou l'enlever.

Nous arrivons finalement à faire de notre difference une force

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Mél

Nous sommes absolument en accord avec ton mari: une fois mais pas 2!
de toute manière, je ne crois pas que cela arriverait...
la génétique nous a fait un cadeau bien plus empoisonné que le SED: la mucoviscidose! Alors le sed à coté me semble une poussière...Je me réjouis de ne pas avoir transmis le gène de la muco à mes garçons, pour les filles, le test n'est pas fait..mais la probabilité est de 1/2...

Quant au médecin qui t'annonce la crise d'ado, qu'en sait-il? Tous les enfants ne se ressemblent pas alors faire des réflexions telles me parait bien présomptueux de sa part..
J'ai 4 enfants dont 3 sont normalement des post-ado et une qui en a l'age, et je peux te dire qu'aucun ne ressemble à l'autre avec le même vécu familial..
et nous avons connu des adolescents mais pas forcément des crises!
et je me méfie de ce mot sur lequel on range tous les maux du jeune..Nous sommes bien placés pour savoir que notre ainée fut qualifiée en crise alors que lepb était bien autre...elle a bon dos la crise d'ado!

Voilà, jason va grandir comme les autres enfants, et comme dit ton mari, avec SED ou sans SED, ses devoirs envers la société et ses parents sont les mêmes, donc il ne peut juger de ta responsabilité dans sa maladie...

Vous formez une belle famille et cela, il vous le doit! C'est de cela que tu dois te rappeler...

je te remercie pour ces qques mots réconfortant. Tu as peut être raison finalement car en plus jason est un garçon trés calme et trés doux.

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Mél

Mel tu as bien résumé

ça me rappelle la chanson de Florent Pagny "ma liberté de penser"
Gene je confirme tous les enfants sont differents j'en ai 3 élevées de la même manière et pourtant differentes

encore heureux mon cerveau est à peu prés le seul endroit que le sed n'atteint pas et j'en suis fière et heureuse quoique ... à certain moment il serait bien qu'il se mette au repos, je suis le genre qui réfléchi tout le temps, je suis trés cérébrale, j'analyse chaque parole et chaque situation... mon mari est vraiment un homme trés trés patient crois moi sur parole

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Mél

Déconnecte parfois, tu verras comme cela soulage....

Ne pas réfléchir et aller à l'instinct, cela aussi fait avancer tout en s'économisant des heures de tortures cérébrales...

si seulement j'y arrivais quel pied ça doit être

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Mél

Mél, c'est déjà bien que ton cerveau ne soit pas atteint! Le mien déconne sérieusement avec le tramadol, entre les trous de mémoire et la lenteur d'idéation!
Du coup, ça fait vraiment Robocop jusqu'au bout!

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SED hypermobile

coucou les filles
Moi mon cerveau n’est jamais déconnecté même la nuit il est en efflervesence mais je ne pense pas au sed, pas du tout, mais à des tas de choses, des projtes plein la tête et essayer de trouver des solutions pour arriver à tout faire
j'ai essayé le yoga, mais grande crise de fou-rire
je ne suis pas calme du tout et dans un sens ça me va

Marilou je suis aussi sous tramadol (300 mg de topalgic) et j'ai aussi des trous de mémoire, mon mari m'appelle "mon petit poisson" ou "bubulle", mais mon cerveau est quand même en ébullition

Fred j'ai aussi essayer le yoga (il faut dire qu'à la base je n'y crois pas trop) et lorsqu'ils ont commencé à perler de voir son corps flotter au dessus de nous j'ai éclaté de rire et je me suis vite carapater



Biz

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Mél

nous avons un point commun avec le yoga Mel crise de fou-rire
cool ton image

oui dés qu'on me parle de tel ou tel "nouvelles" méthodes, je sors de suite le radar à arnaques

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Mél

Marilou c'est vrai ça ? Tu prends du tramadol depuis combien de temps. Moi j'en ai dépuis maintenant un an et je n'ai pas (encore) des prob comme ça.
Isa a posté plusieurs fois ce message sur le foum : 'pas de collagène dans le cerveau donc pas de risque', gardons ça en tête
bien que mon kiné n'est pas d'accord et m'a dit qu'il y avait du collagène dans le cerveau. Mais celui la ne risque rien !

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Moi les seuls moments ou je ne peux plus réfléchir et ou à ces moments je m'éclaterais la tête contre les murs c'est pendant mes migraines.

Certaines de mes migraines arrivent à me donner des vomissements et des pertes de connaissances

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Mél

je connais ce genre de migraines aussi mais un bon traitement de fond et je ne fais plus que 5/6 migraines par an! moi qui en faisait 3 par semaine et elle durait jusqu'à48h, j'te laisse imaginer mon soulagement!

Je cogite aussi bcp, j'imerai decompresser un peu de temps en temps!

mon sujet de reflexion en ce moment : mon ami m'a dit qu'il enviait les autres couples qui faisait bcp d'activités ensemble et que c'etait pas evident pour lui.
Je culpabilise à mort, je m'en veut de lui imposer la maldie et mon cote "pas en forme" (mon corps est epuisé et epuisable très très rapidement)

je me sens fatiguée en ce moment et avoir la patate c'est pas facile, ma tete a envie de bouger de faire plein de choses mais mon corps me stoppe super rapidement, je me sens prisonniere de mon corps, il me trahit sans cesse!
C'est vrai que j'ai du mal avec le sed en ce moment, je lui en veut, je ne veut pas l'accepter et pourtant il le faudrait pour mieux vivre avec!

Bon courage à vous tous