www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Ouiiiiiiiiiiiiiiii en plus j'adore Ikea, je nous vois bien faire de la pub avec les articulations complétement à lenvers

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Mél

et bien delphine quelle chute ma pauvre ..
pour etre parrainer par IKEA on devrait ça leur ferait de la pub et à nous aussi

ho oui pourquoi pas, ça pourrait être sympa

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Je marche

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Mél

nous allons leur lancer l'idée

Oui c'est une bonne idée mais pour le moment j'aurai du mal à me mettre les pieds derrière la tête

et oui, ça y est je ne peux plus faire autrement, depuis aujourd'hui j'ai repris le fauteuil roulant dans la maison et c'est mon mari qui m'encourage à le faire plutot que de continuer à aller au dela de mes forces et de souffrir encore plus mais bon j'arrive à ne pas m'en vouloir cette fois ci. Psychologiquement je travaille sur moi en me disant que c'est comme ça et que de toute façon je suis arriver à trop de souffrance pour pouvoir m'en passer. pour le moment c'est un fauteuil de location, j'attend le 27 pour savoir si jason doit passer en FRE et ainsi faire venir l'ergo qu'une seule fois.

Mes nuits ne sont pas top je me suis luxé les épaules je ne sais combien de fois cette nuit et je me suis réveillé avec les 2 mains complétement engourdis

Mais bon c'est le week end et je vais pouvoir profiter de mon mari donc j'essai de ne voir que le verre à moitié plein, c'est ça fred ?

Demain soir on est invité chez nos meilleurs amis et mon mari m'a dit je suis sur que par fierté tu ne prendra pas le fauteuil. Bon il a pas tort mais est ce mal de ne pas vouloir faire voir mon coté obscur ? lui il trouve que oui car du coup les autres ne mesurent pas at ne comprenne pas la maladie

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Mél

tu as un super mari Mel il a l'air d'être très comprehensif c'est chouette.
profite de ton repas pour te changer les idées

Oui fred je suis d'accord avec toi, à l'inverse de certaines filles mon mari est plutot du genre à vouloir me faciliter la vie un maximum, je mesure ma chance car du coup je n'est pas ce stress en plus. Mais il l'est des fois même un peu trop si je ne réponds pas au tél c'est la panique

Et oui je suis bien décidé à m'amuser un peu même si je sais qu'en y allant avec le fauteuil roulant il y aura des regards de pitié et des questions à foisons et des "je ne pensais pas que c'était aussi grave ta maladie".

Hier aprés midi, ma niéce qui était venue me faire les ongles m'a dit ça, je lui ai dit que c'était normal qu'il ne fallait pas qu'elle s'en veuille étant donné qu'ils ne vivent pas avec moi au quotidien et qu'il n'y a que 2 personnes dans la famille qui connaissent réellement mon état : mon mari et ma belle-mére

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Mél

et ta soirée alors bien passée Mel je pense que beaucoup de personnes ne réalisent pas vraiment ce que nous avons
en même temps je pense que nous avons de la chance par apport à certaines maladies
à la visite chez l'ophtalmo de ma mère, il y avait un homme qui avait de gros problèmes de vue et en plus il était hémiplégique ...ça devait être très très dur pour lui ...

Bonjour fred, et bien ma soirée s'est trés bien passée, on a bien rigolée et aussi passé des moments plus sérieux mais trés interressant.

finalement je suis restée en béquille car la maison de pas copine n'est pas trés grande, et (maison de village oblige) c'est au premier étage. Et les réactions sont trés diverses , ma meilleure amie accepte mal l'aggravation de mon état même trés mal et sinon les autres ont bien réagis en me disant que ça ne devait pas être facile de se battre en permanance contre une maladie qui ne se guerrit pas

On est rentré a 3H du mat et je n'ai réussi à dormir qu'à 8H

Sinon mauvaise journée, car ici il pleut mais c'est une question d'habitude et puis bizarrement je garde le moral


Biz

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Mél

Mel je ne sais pas si tu es pareil mais quand je sors tard la première nuit je n'arrive pas du tout à dormir je préfère toujours la 2ème ou la 3ème bon repos.

Oui en général, je ne dors pas trop la premiere nuit mais bon on en est à la 2e nuit et je ne dors tjrs pas

Mon état s'empire de plus en plus, j'ai trés mal aux jambes, au ventre (en fait à l'ovaire), aux intestins, aux muscles, je suis épuisée, j'ai des nausées et pour couronner le tout hier soir j'avais de la fièvre alors que je ne suis pas malade

Enfin un tableau noir, depuis 10 ans que je suis malade je ne me souviens pas avoir été aussi mal qu'hier, je ne tenais plus sur mes jambes. mais bon je garde le moral car de toute façon je n'ai pas le choix, comme nous toutes

Je suis plutot du style battante et je n'aime pas faire voir que j'ai des faiblesses mais là c'est pas le top, je ne comprends pas pourquoi j'ai ces nausées et de la fièvre non expliquée ????????

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Mél

on peut être fiévreux du fait de la fatigue et de la douleur, tout bêtement!
Cela peut aussi être lié à l'arrivée des règles, on n'est pas des filles pour rien!!! Mais mieux vaut consulter, il peut y avoir d'autres explications que seul un médecin peut apporter!

Courage à toi mais ne t'inquiète pas trop! Et surtout bon sommeil, si j'ai bien compris, les insomnies sont de mise avec le SED...

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SED hypermobile

Merci marilou, en fait je ne suis pas trop inquiète, mais j'aime comprendre mais je crois effectivement que la fatigue et les douleurs y sont pour quelque chose ou tout simplement une inflammation des articulations (a force de les luxer )

Sinon je suis retourné sur le site du Pr Hamonet et j'ai effectivement vu qu'il y avait pas mal de symptomes qui n'étaient pas répertoriés avant et les insomnies en font partie

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Mél

les insomnies c'est vraiment pas facile, mais depuis le temps je me suis habituée comme on peut s'habituer aux douleurs, ou plutôt vivre avec, bien obligée pas vrai ? elles nous suivent comme notre ombre, voilà pourquoi je préfère aider ma famille, mes amies s'ils ont besoin de moi, ça fait du bien de se savoir utile et même si les douleurs sont là, on se sent un peu important, sans prétention évidement ce n'est pas mon style important n'est pas le mot, mais je n'en trouve pas de mieux, la fatigue est là