www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,

voilà, en une semaine, je n'ai pas cessé de me luxer et subluxer la machoire droite. J'ai passé un scanner qui montre que tout y est abimé: disques, condyles...ils parlent aussi de géodes je crois mais je n'ai pas compris. Bref, je me retrouve à ne manger que liquide et avec un pansement en bandes blanches avec des rayures bleues sur les côtés ce qui fait que ma têt est devenue un oeuf de paques! j'essaie d'en rire....mais j'ai envie d'aller au resto, de manger autre chose que du liquide! J'en ai ras la casquette! Mon dossier passe au staff aujourd'hui et je revois le stomato le 22 février: il me donnera le résultat (opération ou pas?) et une gouttière pour la mâchoire supérieure à visée antalgique et non à visée anti luxation ou anti subluxation.L'opération , il en existe deux: soit on agrandit le condyle, soit on le raccourcit pour que la machoire se luxe et se subluxe en permanence mais revienne automatiquement à sa place. hier, les internes m'expliquaient que ça pourrait être pire que maintenant (je ne vois pas comment: je n'ouvre pas la bouche et ne mange que liquide!)mais bon ils vont en discuter avec des pros aujourd'hui....tout ce que j'espère, c'est qu'ils me trouvent une solution pour que je ouisse à nouveau manger normalement! Voilà!
pas la grande frite....
et mon opéartion du genou gauche est prévue pour le 12 mars et pour le droit, si la première fonctionne pour juin. donc je vais passer mon été à l'hopital en rééducation! moi qui oensais faire des sorties romantiques pour rattraper l'été dernier....pfff MAis le chir ne veut pas faire les deux genoux d'affilé car si la première technique ne fonctionne pas, il faudra en trouver une autre et il n'est pas sûr de pouvoir retoucher au premier genou opéré. en fait il va couper la tubérosité tibiale et la clouer plus bas avec deux clous. Et il va dévier un tendon rotulien externe pour pas que ma rotule parte vers l'extérieur. Voilà en gros. Il y en a pour au moins deux heures sur le bloc juste pour ses manipulations à lui, je ne compte pas l'endormissement, le pensement.....

Donc, je suis un peu tendue mais pleine d'espoir de revivre un peu plus normalement même si je ne traverse pas otut mon appart' debout, au moins je pourrais aller aux WC, prendre une douche et faire un peu à manger....et remonter dans mon fauteuil électrique, le rêve!!!! Bref, période difficile pour je l'espère un mieux être prochainement!

Merci à celles qui ont eu le courage de me lire entièrement! Ca fait du bien de vider son sac!

Bisous

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Je penserai bien à toi ce jour là
Courage Clarinette

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

coucou,

euh j'ai des subluxations et luxations quotidiennes de la mâchoire, mais je n'ai pas à me plaindre, je peux l'ouvrir... Tu ne peux même pas tenter la purée ou le mixé? :s Je te plains... Et te souhaite tout plein de courage pour les opérations, puissent-elles te soulager!
Gros bisous à toi et dis toi que le côté romantique, c'est très bien aussi l'hiver, sous la couette...

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SED hypermobile

Sii je peux te réconforter, j'ai eu la machoire bloquée plus d'un an et c'est en train de revennir à la norme. On a voulu m'opérer également mais effectivement j'ai rencontré quelqu'un qui a eu la machoire refaite et c'est pire pour elle. Je suis contente d'avoir attendue finalement. Ca remarche, je suis contente d'ouvrir la bouche, mon mari me dit toujours arretes ca va se déboiter il fait toujours des grimaces quand il me voit faire mais je suis trop contente d'ouvrir la bouche.
Bisous et courage

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www.ferme-fontvieille.com

Je te souhaite tout plein de courage mais je suis d'accord avec anna, moi ça me le fait régulièrement mais c'est par passe.

Et au niveau opération je sais ce que tu ressents car en fait moi je dois faire des examens car j'ai la hanche droite qui ne tient plus donc peut être opération pour butée, on verra.

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Mél

franchement Claire réfléchis bien pour la mâchoire tu sais dans le sed pratiquement tout le monde se la luxe, j'ai ma mâchoire luxée qui a force ne sait jamais remis en place, un côté s'ouvre avant l'autre et quand les crises sont trop forte je me masse les côté pour détendre les muscles tu peux faire des séances de kiné qui sont formaient pour la mâchoire ça soulage bien.
moi il serait hors de question qu'on m'opère, on me l'a proposé et c'est un grand même un immense NONNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNN
ça aussi on apprend à vivre avec pas facile mais possible
et si je te disais tout sur mes problèmes de mâchoires tu partirais en courant mais ce n'est pas le but, pas vrai
les opérations toujours bien réfléchir avec le SED à moins que ce soit un sed très leger qui supporte bien les opération
courage à tous biz

Merci Fred, je sais que quoi qu'il s'agisse, tu es anti opération sans même connaître l'histoire du patient...il y a autant de sed que de patients atteints. Nous sommes tous différents et nous réagissons tous différemment. De toute façon, mon dossier a été étudié longuement hier et j'aurai la réponse le 22 février avec s'il y a opération les pour et les contre. Mais je n'ai que 27 ans et ça fait plusieurs mois que je ne mange presque que liquide! J'en ai vraiment mare! Les restos me manquent! Même un bon cheesburger me manque! J'ai aussi envie de manger japonais et des crêpes! D'habitude, le lendemain des opérations, mon mari m'apporte un muffin au chocolat (ceux du chu sont bien bons!!) et là, le lendemain de mon opé du genou: une soupe, une compote liquide et une crème liquide! Super, non, pour remonter le moral??? Alors je vais voir ce qu'on me propose. Et oui, je fais de la kiné et on va me donner une gouttière pour la machoire supérieure mais ça n'enlèvera pas mas luxations! Alors on verra.....je vous tiendrai au courant!
bises

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Je te comprends et seule toi peut prendre ta décision, quoi qu'il en soit on sera là pour te soutenir quel que soit ta décision.

C'est vrai que chaque sed est différent et on le vit différemment aussi suivant l'âge que nous avons

Pour ma part je suis d'accord avec toi car pour moi même si je sais que la butée ne fonctionne pas toujours, je pense que si le doc me le propose je le ferais car ça peut me permettre de continuer à marcher une dixaine d'année, et je fais pareil pour les médoc, même si à la base je suis contre les médocs, je préfére vivre mieux plutot que de souffrir.

Mais ce n'est que mon avis

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Mél

c'est à vous de voir c'est sur on ne peut que conseiller si après ton opération Claire tu marches et tu cours même ça aura valu le coup, je te le souhaite en tous les cas, on ne peut rien souhaiter de méchant à personne, jsute de faire bien attention aux conséquences je parle en connaissance de causes
bon courage les filles biz

Oui bien sur fred, et tous les conseils sont bons à prendre, cela évite de faire des erreurs et de le regretter par la suite et aprés on peut prendre notre décision en connaissance de cause en ayant peser le pour du contre.

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Mél

Oui, Claire personne ne porte de jugement chacun parle de sa propre expérience C'est ce qui fait la richesse de notre forum. C'est pas comme si on parlait sans connaître, on vit tous le sed ici avec des atteintes plus ou moins importantes. Personne ne te dit ce que tu dois faire En plus tout le monde te soutien quel que soit ta décision, qu'on la partage ou pas.
Je te fais plein de bisous et suis de tout coeur avec toi

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Merci les filles, c'est bien ce que j'avais compris: que vous me souteniez. Mais je pense comme toi Mel, que si ça peut me calmer quelques années et que si le chir me le propose, c'est qu'il y a réfléchi et qu'il pense que c'est bon pour moi, donc je le ferai. Mais ce n'est pas moi qui prend la première décision des chirs!!
bises et merci de votre soutien!

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Il y a July, à qui je fais de gros bisous, qui a eu une opération des deux genoux très bien réussie

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ahhh!!!!! Je suis contente pour elle! Moi plus qu'un mois de patience avant la première intervention, si celle ci fonctionne , j'aurais une seconde intervention pour le genou droit en juin! si c'est pas indiscret, on lui a fait quoi à ses genoux? dis moi en thermes simples car sinon je ne comprends pas forcément les abréviations! MErci!
bises

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Je vais laisser July répondre elle expliquera mieux que moi , j'espère qu'elle viendra vite sur le forum sans pb de connection.

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