www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

n'est-ce pas à la directrice de l'école de te donner ces coordonnées?! Sinon, je suppose qu'en contactant le rectorat?

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SED hypermobile

Un très bon dossier a été fait par une autre association de malade du sed.
Je peux,pour ne géner personne te le donner en mp.
Je marque cette info car je considère'en tant qu'instit et malade du sed) que ce dossier est très bien fait et très complet!
Voilà en quoi une colaboration entre les grandes assos de défense des malades du sed serait interessante et très profitable à nous et nos enfants!!!
Y atellement de bonnes choses faites ds son coin,c'est dommage!

C'est bien pour cela que l'afsed a proposé de faire équipe, mais rien n'est simple.....



par contre, je trouve étonnant que ce soit, toi, Tinou, qui prennent les RDV!

et que pense ta fille de son bureau?????

Quand tu dis que rien n'est simple géné ,ça veut dire quoi?Que ça avance?
Que tu n'es pas contre un rapprochement?
Si c'est le cas et pour le bien de tous les enfants (et parent) aillant besoin de ce document ,tu ne m'en voudras de nommer l'asso qui a fait un travail vraiment complet dessus et surtout utilisable?
L'ased a fait un livret scolaire pour aider les parents ,les enfants et le corps enseignant.vous pouvez vous adresser à eux pour en avoir un .
Ce n'est pas de la publicité mais une aide pour ceux qui en ont besoin

Si cela peut t'aider:

"Créé par le Bulletin Officiel de l’Education Nationale, (B.O.E.N) n° 41 du 18 Nov. 99 ": circulaire n° 99.181 du 10/11 Nov.99, le PAI est établi à la demande de la famille par le directeur d'école ou le chef d'établissement en concertation étroite avec le médecin de l'éducation nationale, à partir des besoins thérapeutiques précisés dans une ordonnance signée par le médecin traitant ». Le PAI n'est pas obligatoire.

Ce projet d'accueil individualisé (PAI) permet à un élève ayant une pathologie plus ou moins lourde et spécifique, telle qu’allergie alimentaire, asthme diabète, drépanocytose d'être pris en charge globalement en tenant compte de ses difficultés médicales qui nécessitent une attention et des gestes précis.

Pour sa mise en place, il convient de travailler en amont avec les familles dans l’intérêt de l’enfant, et de les inciter à en faire la demande. Certaines familles sont réticentes car elles pensent que cette procédure va stigmatiser la problématique rencontrée et créer davantage de difficultés. Le dialogue est alors nécessaire, les personnels de santé et sociaux de l’Education nationale ont un rôle d’information, d’aide et de soutien important à jouer lors de l’accueil de l’enfant au sein d’un établissement scolaire. Sa rédaction ne doit en aucun cas retarder l'intégration de l'enfant dans sa classe.

Les partenaires du PAI sont :

La famille qui en fait la demande par écrit à l’établissement scolaire
Le médecin traitant ou le spécialiste qui suit l’enfant et transmet une ordonnance à l’établissement (par l’intermédiaire de la famille)
Le chef d’établissement
Le médecin de l’Éducation nationale qui a la responsabilité de l’information et du suivi médical dans l’établissement dans le 1er degré, l’infirmière scolaire dans le second degré, qui assure le lien avec la communauté éducative et organise la rencontre entre la famille et le médecin scolaire.
L’infirmière scolaire qui veille sur les soins à l’école, transmet ses observations aux parents et au médecin de l’Éducation Nationale et peut donner certains médicaments, si nécessaire (le Paracétamol par exemple).

Les signatures obligatoires sont celles du médecin qui suit l’enfant, de la famille, du médecin scolaire, et du chef d’établissement.

Si ce PAI est mis en place hors du temps scolaire, ce sont les responsables des services concernés qui le signent.

Des exemples de PAI peuvent être utilement consultés sur le site http://www.integrascol.fr/

Je connais cela par cœur.... un dossier sort sur le faire face en octobre sur la scolarisation des enfant "DYS" si tout va bien il ya aura des infos je te l'enverrai. Bonne rentrée aux filles.
Pour nous cool l'AVS est la même que l'année dernière. je reviendrai plus tard....

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Bonne rentrée à ta fille et que tout se passe bien biz

super Tinou en voilà des bonnes nouvelles je suis bien contente pour Aurélie bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

C'est vrai, Tinou, que le PPS me parait bien indiqué dans le cas du SED....Personellement, c'est la solution pour paloma.

Dis géné,tu ne m'as pas répondu!!
Pourquoi?J'ai été polie ,non?

J' avais juste répondu à la question de tinou sur le pAI, PPS, medecin scolaire.

mais, oui, tu as été polie, et oui, je suis pour un rapprochement des associations. Et quand je dis rien n'est simple, c'est que l'afsed a proosé un rapprochement des asso quand la deuxième s'est créée , mais cela n'a pas u se faire.
mais j''espère que cela se fera, car je me dis qu'il y a assez de travail pour tout le monde: recherche médicale, recherche de fonds, aide aux malades , diffusions des infos, faire connaitre la maladie....Chacun pourrait avoir son domaine d'actions....et cela soulagerait car tous les bénévoles sont pressue tous des malades..
Alors, OUI NANOU, j'y crois personnellement.