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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Mar Juin 05, 2012 8:25 pm 
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Inscription: Mar Avr 03, 2012 3:39 pm
Messages: 604
J'ai déjà posé cette question sur FB mais je la repose ici aussi.

Merci de m'aider si vous le pouvez.
Que faire face à une enfant de 6 ans qui se plaint de fatigue ++++ et qui doit pourtant bien aller à l'école. Comment aménager son temps de travail scolaire, alors qu'elle rentre en CP en Sept ?
Que dire à l'enseignant et au médecin scolaire que cette fatigue est très variable d'un jour à l'autre, et dans une même journée d'un moment à l'autre ?

Cette après midi, j'ai accompagné sa classe à une expo. nous avons fait le chemin à pied : distance de 600 m environ de l'école à la salle. J'ai cru qu'elle allait s'écrouler pendant qu'elle regardait l'expo : "maman j'suis fatiguée ...., j'ai mal aux jambes..." Les larmes coulent en silence tellement elle n'en peut plus. Je l'a fait s'asseoir sur une chaise pour qu'elle se repose. Le retour : impossible de marcher. J'ai du la porter. Nous nous sommes relayées avec la maitresse.
3 h plus tard elle saute comme un cabri !!! C'est dingue comment le corps peut se mettre d'un moment à un autre en mode On/Off. :shock: :shock:

Comment être crédible face au corps enseignant ???? D'avance merci de votre aide et de vos conseils. J'ai la réunion lundi 11 Juin pour faire le PPS (c'est la 1ère fois donc je ne sais pas comment cela va se dérouler).

Bisousss à tout le monde
tinou


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MessagePosté: Mer Juin 06, 2012 10:33 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
Messages: 828
Localisation: Bretagne
Bonjour Christine, concernant le PAI de ta puce, il faut vraiment mettre en avant sa fatigabilité et voir avec l'enseignant et selon vos possibilités pour aménager les cours, de notre coté pas pour le même handicap mais cela ne change rien nous avions obtenu en primaire pas de cours d'apprentissage important avant 9h30 ce qui permettait d'arriver en retard si besoin, et fin des cours généraux 15h30 pour qu'il puisse aller en rééducation sans manquer l’essentiel tout en préservant qd cela était possible la participation aux autres temps de l'école.
Pour notre plus grand, il a la possibilité d'aller à l'infirmerie faire des pauses, ou si besoin retour maison ou en retard... Il n'en profite pas et tout se passe bien... pour ta puce si tu dois la mettre à la cantine, tu peux aussi voir pour des temps de récupération entre midi et deux ex: soit possibilité de faire une sieste après le repas ou d'être dans une pièce au calme avec une camarade.... Bref bien préciser que c'est au jour le jour et pas prévisible.. Bon courage

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr


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MessagePosté: Mer Juin 06, 2012 11:29 am 
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Inscription: Lun Mai 07, 2007 3:10 pm
Messages: 972
Je crois en avoir déjà parler avec toi. Voici comment nous avons aménager les heures de classe du primaire pour paloma:
le lundi et mardi, scolarité normale; mercredi et jeudi, repos, vendredi normal.
Les kinés et soins se faisaient sur les 2 jours de repos, les cours étaient donnés en anticipé le mardi soir par l'enseignant et donc, elle les travaillait à son rythme les 2 jours libérés et quand elle revenait, elle était à jour.

Si fatigue pdt la journée, l'enseignant l'autorisait à s'allonger dans le coins bibliothèque de la classe, ainsi, elle restait en contact....

Cela a bien fonctionné car c'était mis en place dés la rentrée, et chacun était informé.


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MessagePosté: Mer Juin 06, 2012 8:56 pm 
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Inscription: Mar Avr 03, 2012 3:39 pm
Messages: 604
Merci les filles.
Oui il faut bien que j'argumente la dessus.

Bisous


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